Knopen van de diagnose ASS ontwarren

Begrijpen wie je bent is waarschijnlijk een behoefte van iedereen, maar als je autistisch bent heb je er een nog veel grotere behoefte aan. Een diagnose werkt dan als een tweesnijdend zwaard. Aan de ene kant geeft het je houvast: “Oh, het is dus normaal dat ik me niet normaal voel”, “Oh, dat ik zo snel moe word van geluiden komt dus door mijn autisme”. Aan de andere kant ben je opeens officieel “niet normaal”.

Daar komt nog bij dat een diagnose ASS alleen iets zegt over wat er aan je waar te nemen valt. Het zegt niet iets over hoe je in elkaar zit. Er zijn allerlei theorieën over wat autisme precies is, maar er is geen eensluidend antwoord op die vraag.

Het probleem is dat je, als je autistisch bent, een veel minder scherp beeld hebt van wie je bent dan anderen. Dat is logisch te verklaren: je ziet details beter dan de grote lijnen. Wanneer je naar jezelf kijkt, in de loop der tijd, zie je dus steeds verschillende personen. het wordt geen geheel. Je hebt dus grote behoefte om jezelf op een intellectuele manier te begrijpen.  Die behoefte neemt alleen maar toe wanneer je de diagnose ASS krijgt.

Voor mij heeft dit tot een soort filosofische worsteling geleid. Ik kon niet rusten voor ik er uit was. Ik moest van alles uit de knoop zien te krijgen.

In en uit de knoop


Een stoornis?

Er zit van alles in de knoop, als je de diagnose krijgt. Een van die knopen is: ASS? Autisme Spectrum Stoornis? Zijn de anderen nu officieel de “normalen” en ik en mijn mede-autisten de “gestoorden”? Stel dat autisme zo toe zou nemen dat wij in de meerderheid zijn, mogen wij de normalen dan “gestoord” gaan noemen? Of is er iets dat inherent “gestoord” is aan ASS? Zijn we gemankeerde mensen?

Een Chinese filosoof, Zhuangzi, schreef 2500 jaar geleden dat er geen reden is om te vinden dat “normaal” gelijk staat aan goed. Dat het niet zo is dat je gemankeerd bent als je een arm of een been mist. Je bent anders dan de meesten, maar daarmee is alles gezegd. Je mist geen arm of been, je bent een mens met één arm of één been. Er is niemand die bepaalt dat dat minder is dan iemand met twee armen of twee benen.

Normaal is dus eigenlijk het verkeerde woord. Je wijkt af van het gemiddelde. En met afwijken van het gemiddelde is niets mis. Er is geen hogere macht die ooit heeft besloten dat mensen aan een norm moeten voldoen.

Ik vind dat een bevrijdende gedachte. Autisme is daarmee geen stoornis, zelfs geen handicap, maar een van de vele variaties van de menselijke soort. Of je “last” hebt van je autisme is dan in wezen een eigenschap van je omgeving, van de maatschappij, en niet van je autisme.

Hersenen

Dan de volgende knoop. De DSM, het handboek voor diagnoses, volgt met zijn indeling in overzichtelijke stoornissen (ziektes) het “medische model”.

In de psychologie zijn er, heel kort door de bocht, vier opvattingen. Let op: ik bespreek ze zo kort door de bocht dat ik veel therapeuten tegen de schenen schop.

  • Het medische model  ziet een stoornis uit de DSM als een medisch probleem dat verholpen moet worden met medicatie of bijvoorbeeld een operatie.
  • Het psychoanalytische model ziet een diagnose als iets dat in het verleden is fout gegaan en rondspookt in het onbewuste, dat nu gerepareerd moet worden door het bewust te maken.
  • Het onderwijsleermodel ziet een diagnose als iets dat foutief is aangeleerd. De oplossing is om het foutieve af te leren en het juiste aan te leren: de client te trainen, om het zo maar uit te drukken.
  • De humanistische visie is dat mensen van nature willen groeien, zich willen ontwikkelen, en daar af en toe een steuntje bij nodig hebben, een therapeut die ze daarbij helpt. Geen enkel uitgangspunt is te gebruiken voor alles. Het is vrijwel altijd een combinatie.

Hoe sta ik daar met mijn autisme in? Geen enkele van die gezichtspunten kan ik toepassen op mijn autisme. Toch raakte ik bijna verslaafd aan het lezen over onderzoek over hersenen en autisme. Ik wist dat mijn hersenen anders in elkaar zitten dan die van de meeste mensen. Nog voor ik mijn diagnose had zei ik vaak dat er in mijn hersenen draadjes vreemd aan elkaar verbonden zijn, of juist niet verbonden zijn. Zat ik dan vast aan dat medische model waar ik zo’n afschuw van heb?

Hersenen van autisten zitten, denk ik, inderdaad anders in elkaar, van het begin af aan. Autistische hersenen laten je van veel en veel meer details bewust worden dan hersenen van niet-autisten (neurotypisch wordt dat meestal genoemd). Over hoe dat werkt bestaat een heel interessante theorie[1], maar de ruimte is hier te kort om daar op in te gaan.

Het verschil met het medische model is dat mijn hersenen inderdaad anders in elkaar zitten dan die van de meeste mensen, maar dat er, vind ik,  geen reparatie nodig is. Mijn hersenen zijn prima zoals ze zijn.

Hulp?

Dan de derde knoop. Met het uiteenrafelen van die eerste twee knopen heb ik mijzelf en mijn mede-autisten in een lastig parket geplaatst: we zijn niet gestoord, onze hersenen zijn prima ook al functioneren ze anders dan die van neurotypici. Hoe zit het dan met hulp en ondersteuning? Moet iedereen zichzelf dan maar zien te redden?

Er zijn twee redenen waarom ik vind dat er recht op hulp hoort te zijn, ook al zie ik autisme niet als een stoornis.

Ontwikkeling

Doordat je hersenen anders functioneren, ontwikkel je je ook anders. Om een voorbeeld te noemen: je richt je pas veel later op mensen dan neurotypici. Mensen zijn ingewikkeld, vol steeds wisselende details waar je je steeds bewust van wordt. Je moet de wereld dus veel meer op eigen houtje leren ontdekken.

Ondertussen vergelijken je ouders, de school, het consultatiebureau en wie zich ook maar nog meer met je bemoeit, je met de norm. Er zou een autistische ontwikkelingspsychologie moeten komen om je recht te doen, een autistische pedagogie.

Er loopt dus vrijwel onvermijdelijk van alles mis in je ontwikkeling. De volwassenen om je heen bieden je niet wat je nodig hebt om je op jouw manier te ontwikkelen. Dat levert bij vrijwel iedere autist schade op. Daar heb je hulp voor nodig (hulp in de humanistische zin, zou ik zeggen). Vaak wordt de schade die je zo oploopt aan autisme toegeschreven. Dat is onjuist. Het is schade als gevolg van een gebrek aan een autistische ontwikkelingspsychologie, een gebrek aan een autistische pedagogie.

Neurotypische maatschappij

Zelfs al zou je ontwikkeling perfect verlopen, dan nog zou je hulp nodig hebben, omdat we leven in een maatschappij die is ingericht voor neurotypici. Je wordt verondersteld te kunnen netwerken, een 40-urige werkweek te kunnen draaien inclusief pauzes met geklets (vele malen vermoeiender dan het werk zelf), je moet steeds weer keuzes maken tussen energieleveranciers, zorgverzekeraars, telefoonabonnementen en nog veel meer, en wanneer je daar hele spreadsheets vol specificaties voor aanlegt en daardoor geen tijd meer hebt voor je werk krijg je ontslag.

Alleen in een maatschappij die is ingericht voor autisten zou je dus zonder ondersteuning kunnen.

Identiteit

Ik begrijp nu wat mijn autisme is. Ik zie het niet als een stoornis, ondanks het feit dat ik geloof dat mijn hersenen anders werken dan die van de meeste mensen. Ik begrijp dat ik me anders heb ontwikkeld dan de meeste mensen, en ik vind het nu veel gemakkelijker om mezelf te begrijpen.

Toch heb ik nog steeds geen scherp beeld van wie ik ben. Nu ik beter begrijp hoe ik in elkaar zit, ben ik dat gebrek aan identiteit gaan waarderen. Het is tenslotte eigenlijk een mooie eigenschap dat je jezelf en anderen niet als `vaste identiteiten’ ziet. Elke dag, elke seconde, kun je  veranderen. Een autistische identiteit (of gebrek aan identiteit) houdt de mogelijkheid tot veranderen open.


[1] Sander van de Cruys, Kris Evers, Johan Wagemans, Omgaan met onzekerheid binnen autisme, http://www.sandervandecruys.be/work/journal/omgaan-met-onzekerheid

Een gedachte over “Knopen van de diagnose ASS ontwarren

  1. Ik denk, ook,
    dat het eigenlijk een soort angst reflex van de Neurotypisci is(‘gewone’ mensen) om alles wat ze niet begrijpen, omdat hun hersens nu eenmaal tijdens hun ontwikkeling door de synaptical preening zo vereenvoudigd zijn, dat complexere gedachtegangen voor hen al snel als een onmogelijk doolhof word gezien.

    Iets wat je al heel veel eerder zag bij een andere buitengewone ontwikkeling, die nog tot in de jaren zeventig in veel landen zelfs als strafrechtelijk te vervolgen gevaarlijke afwijking werd vervolgd, de Homofilie.

    Waardoor ze uit angst voor het anders zijn van ‘de anderen’ in hun simplistische ‘hullie zullie wereldbeeld’ alles wat anders lijkt, als (gevaarlijke) afwijking c.q. stoornis zijn gaan benoemen, om vooral te voorkomen dat ze met hun beperkte vermogens zich in dat anderszijn zouden moeten gaan verdiepen, terwijl ze het maar net voor elkaar krijgen om normaal te functioneren, en aan al die idiote ongeschreven spelregels te voldoen.

    Ieder-een die zich dus buitengewoon gedraagt is per definitie een bedreiging van hun simpele wereldje dat zo lekker overzichtelijk is, waar je niet hoeft na te denken, en je alleen maar nar de juiste zender hoeft te kijken om te weten wat voor kleren je aan hoort te hebben,en welke gerechten je hoort te koken.

    Hun angstreflex is al millennialang op de zelfde manier onderdrukt, door ieder-een die zelfstandig waagde te denken middels een banvloek buiten de maatschappij te plaatsen, ook al had je als Autist bewezen datde Aarde om de Zon draaide, en ene bol was, de Normalen wisten zeker dat de aarde plat was en bij finis-terra ophield, dat was de rand van de schotel (leve Terry pratchet…) en werd je opgesloten in het dolhuis.

    Het vreemde is dat doordat we inherent sociale wezens zijn en blijven, dat we ook als Autist blijven worstelen met ons anders zijn, velen stoppen uit sociaal bewustzijn hun ware *zelf* weg achter een veelvoud aan identiteiten, de stoere motorrijder, de slimme reparatie technicus, de erudiete politicus etc.

    Voor iedere gelegenheid hebben we een hele tas vol draaiboeken hoe te handelen in die situatie…

    Eigenlijk zouden we dat helemaal niet moeten doen, want je komt vanzelf een keer in een situatie waar je als erudite politicus opeens een mede motorrijder tegenkomt, en dan is het heel moeilijk om beide draaiboeken toe te passen, omdat je je inde verschillende situaties een onderscheiden identiteit hebt angeleerd…

    Ik weet nog goed dat ik me dara bewust van werd, ver voor ik ooit gediagnosticeerd zou worden, op de Vakschool Schoonhoven, kwam ik in contact met een andere buitengewoon uitstekend mens…

    Samen zaten we wat af te filosoferen over onze mede leerlingen en leer-raren.
    Voordeel was ook nog dat dit ook een hele buitengewone school was een Teekenschool, wara Smeden werd onderwezen, en de leraar Zilversmeden niet op de fiets, maar op Rollerblades naar zijn werk kwam…

    Ja dat was (afgezien van de veel te vele indrukken) een prachtige tijd, want hier was buitengewoon juist de mores, wie gewoon was tsja die kwam niet ver, want als je iets moois wilt maken, kun je maar beter niet iets wat ‘mainstream’ is maken, want dan kreeg je direct te horen, ‘wil je later bij de hema gaan ontwerpen?’

    We zitten buitengewoon ingewikkeld in elkaar, dat is inderdaad voor de gewonen onontwarbaar, maar wiens probleem is dat dan?

    Ik vind wel dat we een-ieder mogen helpen ons beter te begrijpen, en zo misverstanden op te lossen en hopelijk voor de toekomst te vermijden, maar ergens ben ik erg blij dat ons gedachtennetwerk zo stvig in ellkaar geknoopt is, dat we zoveel ervaren war anderen blind voor zijn, zoveel meemaken waar anderen langsheen kijken,

    Ie dent ie tijd.

    (mijn tijds besef zit vol rare deuken…)

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

 

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.