Hoe autisme-onderzoekers integriteit als teken van een stoornis zien

Torentje van de Sagrada Familia

Als je je verdiept in wat autisme is en daarom ook wetenschappelijke artikelen leest, krijg je een beeld voor je van wetenschappelijke onderzoekers die autisten zien als een soort proefdieren, buitenaardse wezens misschien, die ze van buitenaf bestuderen. Daarbij betrekken ze vooral niet het feit dat autisten mensen zijn, net als zij.

Dat leidt soms tot echt afschuwelijke conclusies. Zi is er een onderzoek waarbij autisten meer integer blijken te zijn dan neurotypici. Dat wordt dan niet gezien als een positieve eigenschap van autisten, maar als een eigenschap die bij een stoornis hoort, die gestoord is.

(meer…)

Knopen van de diagnose ASS ontwarren

Begrijpen wie je bent is waarschijnlijk een behoefte van iedereen, maar als je autistisch bent heb je er een nog veel grotere behoefte aan. Een diagnose werkt dan als een tweesnijdend zwaard. Aan de ene kant geeft het je houvast: “Oh, het is dus normaal dat ik me niet normaal voel”, “Oh, dat ik zo snel moe word van geluiden komt dus door mijn autisme”. Aan de andere kant ben je opeens officieel “niet normaal”.

Daar komt nog bij dat een diagnose ASS alleen iets zegt over wat er aan je waar te nemen valt. Het zegt niet iets over hoe je in elkaar zit. Er zijn allerlei theorieën over wat autisme precies is, maar er is geen eensluidend antwoord op die vraag.

Het probleem is dat je, als je autistisch bent, een veel minder scherp beeld hebt van wie je bent dan anderen. Dat is logisch te verklaren: je ziet details beter dan de grote lijnen. Wanneer je naar jezelf kijkt, in de loop der tijd, zie je dus steeds verschillende personen. het wordt geen geheel. Je hebt dus grote behoefte om jezelf op een intellectuele manier te begrijpen.  Die behoefte neemt alleen maar toe wanneer je de diagnose ASS krijgt.

Voor mij heeft dit tot een soort filosofische worsteling geleid. Ik kon niet rusten voor ik er uit was. Ik moest van alles uit de knoop zien te krijgen.

(meer…)