Neurodiversiteit betekent dat je erkent dat niet alle breinen op dezelfde manier werken, en dat, tegelijkertijd, al die breinen behoren bij de mensheid. Neurodiversiteit houdt dus in dat er allerlei variaties zijn binnen Homo sapiens, net zoals er mensen zijn met verschillende oogkleuren.

En net zoals niemand vindt dat we allemaal één bepaalde oogkleur horen te hebben, en dat andere kleuren een afwijking zijn, zouden we moeten erkennen dat er niet één type hersenen is dat we ‘normaal’ noemen, terwijl we anders werkende hersenen een afwijking noemen.

Neurodiversiteit is een ideaal, en in de praktijk zijn we ver van dat ideaal. In de DSM staan allerlei classificaties die te maken hebben met ‘anders werkende hersenen’ (neurodivergent, heet dat wanneer je het bekijkt vanuit het perspectief van neurodiversiteit). Voorbeelden zijn schizofrenie, ADHD, dyslexie of autisme. Dat die in de DSM staan betekent dat de maatschappij die officieel als ‘afwijkend’ bestempelt, als ‘zo horen mensen niet te zijn’, als stoornis.

Voor sommigen is het een heel vreemd idee om dat soort zaken niet langer een stoornis te noemen, maar iets dat bij de mensheid hoort.

Afwijkend

In de eerste plaats: je bent toch afwijkend? Dat heb je je hele leven gemerkt: jij bent anders dan de rest. Dan is het toch logisch om het een stoornis te noemen?

Het antwoord is nee. Tot 1986 stond homoseksualiteit in de DSM. Het werd een ‘verstoring van de seksuele oriëntatie’ genoemd. Vanaf 1973 was er al een soort verlichting. Homoseksualiteit stond er niet meer in als stoornis; wel ‘ego-dystone homoseksualiteit’, met een ‘constante afwezigheid van heteroseksuele opwinding terwijl de cliënt gebukt gaat onder een patroon van ongewenste homoseksuele opwinding’.

Pas sinds 1986 noemen psychiaters homoseksualiteit dus geen afwijking meer, maar iets dat bij mensen hoort. Net zoals blauwe ogen (hoewel wereldwijd gezien een minderheid blauwe ogen heeft), of rood haar (bijna overal in de minderheid), of linkshandigheid (ook een minderheid).

Afwijkend zijn betekent dus niet dat je een stoornis zou hebben. Mensen zijn divers. Iedereen is verschillend. Vrijwel iedereen heeft wel een eigenschap die hij of zij deelt met een minderheid van andere mensen.

Hulp nodig

De tweede twijfel die opkomt bij mensen als je zegt dat autisme ‘erbij hoort’, en geen stoornis is, is dat je dan ook geen hulp meer zou krijgen.

In Nederland is het op dit moment inderdaad zo dat je een diagnose nodig hebt voor allerlei soorten hulp. Aan de andere kant is het zo dat de maatschappij niet is ingericht op autisme. Hulp is daarom noodzakelijk.

Je kunt daarom zeggen dat autisme een handicap is. Ik vind handicap een naar woord, maar een beter woord is er niet. De Verenigde Naties zeggen over een handicap dat het het resultaat is van een eigenschap van een persoon en de inrichting van de maatschappij. Daarmee geef je dus niet aan dat die eigenschap een stoornis is; wel dat er hulp nodig is, omdat de maatschappij er niet voldoende op is ingericht.

Handicap en maatschappij

De afbeelding heeft Franse woorden. Wij noemen de linkerkant een voorbeeld van uitsluiting (iemand die klein is kan niet meekijken). Het Franse woord ‘égalité’ (gelijkheid) laat mooi zien dat je die situatie krijgt wanneer je iedereen gelijk behandelt, zonder rekening te houden met iemands eigenschappen. Wie klein is kan niet over het hek kijken, en wordt dus uitgesloten.

Wanneer je de diagnose autisme zou afschaffen, en verder niets zou doen, zou je dus in die situatie terechtkomen: je kunt niet meer meedoen wanneer je autistisch bent, omdat je behandeld wordt alsof je net als de anderen bent.

De middelste situatie is wat wij integratie noemen. In het Frans noemen ze die situatie: ‘équité’, rechtvaardigheid. Je kunt extra steun krijgen wanneer je kunt aantonen dat je, in dit voorbeeld, te klein bent om mee te kunnen kijken. Je krijgt dan extra kisten om op te staan, zodat je over het hek kunt kijken. Dit is de situatie nu, in Nederland (en in veel andere landen ook).

Het nadeel van integratie is dat het met stigma gepaard gaat (je bent een uitzondering, en krijgt uitzonderlijke hulp), en dat je een diagnose nodig hebt (“we kunnen niet zomaar aan iedereen kistjes uitdelen; daar zijn ze te kostbaar voor”).

De derde situatie neemt alle hindernissen weg voor wie te klein is. Er is in dit geval geen hek meer waar je overheen moet zien te kijken. Die situatie noemen we inclusie, zowel in het Frans als in het Nederlands. Dat is waar de VN naartoe wil.

Wanneer je echt inclusie wilt, zou je de maatschappij ingrijpend moeten veranderen. Ingrijpender dan, zoals in dit voorbeeld, een hek weghalen.

Een voorbeeld van inclusie

Roy Grinker geeft in zijn boek Nobody’s normal een mooi voorbeeld van inclusie. Martha’s vineyard is een eiland in het noord-oosten van de VS. Nadat de Engelsen er waren aangekomen is het lange tijd erg geïsoleerd geweest. Er was daardoor een aangeboren doofheid ontstaan, die een behoorlijk deel van de bevolking betrof.

De bewoners waren daardoor met elkaar in gebarentaal gaan spreken (een ter plekke ontwikkelde taal). Als je toen aan iemand vroeg of de buurman doof was of kon horen, konden mensen dat in de meeste gevallen niet zeggen.

Doof zijn was in die gemeenschap geen handicap meer.

Merk op dat dit niets zegt over iemands persoonlijke beleving. De één zal er geen enkel probleem mee hebben om doof geboren te zijn; de ander zal misschien verlangen naar een alternatief leven zonder doofheid. Doof zijn heeft, net als vrijwel elke handicap, ook voordelen. Je andere zintuigen worden ‘scherper’. Je hoort onaangename geluiden niet, waar anderen wel last van hebben (denk aan herrie van de buren).

Pas wanneer de samenleving echt inclusief is, kun je een persoonlijke afweging maken. De kans is groot dat je jezelf dan ziet als een variatie met voor- en nadelen, en niet als een afwijking van anderen.

Ik denk overigens dat het een heel goed idee zou zijn om op de kleuterschool iedereen te leren in gebarentaal te spreken, maar dat terzijde.

Een neurodiverse samenleving?

Rory Grinker geeft in zijn boek ook een mooi voorbeeld van een samenleving waarin autisme niet als probleem wordt gezien. Hij beschrijft een vader, moeder en zoon in Namibië. De zoon is duidelijk autistisch (geen oogcontact, nauwelijks praten, bijvoorbeeld). Het is duidelijk dat de zoon niet voor zichzelf kan zorgen.

Hij vraagt de ouders of ze er een probleem mee hebben dat hun zoon anders is. Ze begrijpen de vraag niet. Wat is er anders? Iedereen is toch anders? Hij kan heel goed geiten hoeden. Er raakt nooit een enkele geit kwijt. Hij kan dingen vinden die anderen zijn kwijtgeraakt. Hij is een heel waardevol persoon in hun samenleving.

Maar hij kan toch niet voor zichzelf zorgen? Ook dat begrijpen ze niet. Niemand zorgt toch voor zichzelf? In je eentje kom je om. Ieder doet toch wat iemand kan, en waar iemand goed in is?

Maken ze zich zorgen over de toekomst, wanneer zij er misschien niet meer zijn, om voor hun zoon te zorgen, is dan de vraag. En weer stuit hij op onbegrip. Hoezo? Het hele dorp is toch niet in één keer dood? Hun zoon is toch altijd deel van het dorp, ook al zouden zij er niet meer zijn?

Daar zie je een heel mooi voorbeeld van een neurodiverse samenleving, waar autisme misschien heel goed een woord kan zijn, waarmee je iets kunt aangeven over hoe iemand is, maar waar het op geen enkele manier als een probleem wordt gezien of ervaren.

En bij ons?

Het is duidelijk dat onze samenleving zeer ver verwijderd is van een neurodiverse samenleving. Ik wil in een aantal blogposts gaan onderzoeken hoe dat in elkaar zit. Daarbij richt ik me op autisme omdat ik daar het meest over weet, maar ik denk dat veel van wat er naar boven komt, ook op zal gaan voor andere vormen van neurodivergentie. Wat kenmerkt onze maatschappij, dat het zo ‘autisme-onvriendelijk’ is hier? Wat zouden we kunnen veranderen?