Autisme, wat is het nou eigenlijk?

Volgens sommige mensen bestaat er eigenlijk helemaal niet iets als autisme. Het is een verzameling symptomen, volgens hen, die in de loop der tijd vaak is veranderd, en die misschien niets met elkaar te maken hebben. Gelukkig denkt niemand meer dat autisme iets is dat je krijgt door een verkeerde opvoeding, en ik hoop dat de mythe dat je autistisch zou kunnen worden door een vaccinatie ook aan het uitsterven is. Er is een aantal theorieën geopperd over wat de essentie zou zijn van autisme. Dus: wat is autisme nou eigenlijk?

(meer…)

Autisme en empathie

In zijn boek Zero degrees of empathy uit 2011 worden autisten, samen met mensen met een aantal persoonlijkheidsstoornissen (narcisme, borderline en psychopathie) door  autisme-onderzoeker Simon Baron-Cohen  opgevoerd als mensen zonder empathie. De Amerikaanse titel is The science of evil, om het nog eens sterker aan te zetten. Met tussen haakjes excuses voor iedereen die “autist” als scheldwoord ziet. Ik gebruik het hier niet als scheldwoord maar als verkorte vorm van “iemand met de diagnose ASS”.

(meer…)

Autisme en communicatie

Stel je een wereld voor waarin ruim 95% van de mensen autistisch is. In die wereld zou er een afwijking bestaan. Laten we die afwijking Alterisme Spectrum Stoornis noemen, waarin Alterisme staat voor: op anderen gericht.

Hypothetische gebeurtenissen

In de DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders ) zou dan onder andere iets staan als:

Beperkingen in de communicatie en interactie.
    Kernsymptomen: Deficiënties in communicatie op inhoud, in het expliciet maken van behoeften, de neiging tot pesten.
 

In de toelichting zou dan staan dat communicatie vaak niet betrekking heeft op feitelijkheden, maar over hypothetische gebeurtenissen die andere personen betreffen. In de toelichting zou waarschijnlijk ook staan dat personen met deze afwijking vaak, in tegenstelling tot wat de naam van de afwijking doet vermoeden, in sterke mate egoïstisch zijn.

(meer…)

Autisme en tijd

Er staat niets over tijd bij de officiële kenmerken van autisme. Toch hoort het echt bij autisme: problemen met tijd.

Kloktijd

Stel dat je een afspraak in je agenda hebt staan om 14.30, dan staat de hele dag in het teken van die afspraak. Minstens 100 maal bereken je opnieuw of je voldoende tijd hebt ingeruimd voor de reis naar je afspraak toe, of je geen vergissing hebt gemaakt. En steeds opnieuw vraag je je af of je lijstje met wat je mee wilt nemen (op papier of in je hoofd) wel volledig is.

(meer…)

Autisme en maatschappij

Soms krijg ik bij de GGZ het beeld van mensen die heel druk bezig zijn met het redden van met olie besmeurde vogels, terwijl achter hen olietankers varen die allemaal lek zijn. Depressies, angststoornissen, burn-outs, je kunt dat allemaal niet los zien van de manier waarop we de maatschappij hebben ingericht. In plaats van je te richten op kwetsbaarheden van individuen en je best te doen hen weerbaarder te maken, zou je ook moeten aangeven welke aspecten van de maatschappij ziekmakend zijn. Gelukkig zijn er steeds meer psychiaters die dat doen.

(meer…)

Leven met aandacht

Er heeft de afgelopen tien jaar een revolutie plaatsgevonden in autismeland. Terwijl er vroeger geen enkele aandacht was voor de zintuigen is het nu algemeen aanvaard dat ‘prikkelgevoeligheid’ een kernaspect van autisme is.

Dat is natuurlijk heel fijn, want prikkelgevoeligheid hoort bij autisme, en therapeuten en coaches en autisten zelf hebben nu handvatten om daarmee om te leren gaan. Maar die prikkelgevoeligheid kun je op een heel andere manier bekijken. Een manier die niet klinkt als iets dat lastig is, maar als iets dat positief is.

(meer…)

Autisme en integriteit

Het is een bekend experiment. De proefpersoon komt binnen in een kamer vol andere proefpersonen – denkt de proefpersoon. In werkelijkheid zijn de anderen acteurs. Op de vraag `hoeveel is 7 plus 8′ antwoorden die acteurs stuk voor stuk `16′. Als de proefpersoon aan de beurt is, antwoordt die ook `16′. De meeste mensen blijken zich zo te gedragen. Preciezer gezegd, de meeste neurotypici blijken zich zo te gedragen. Neurotypicus, dat is het etiket dat je aan iemand kunt geven die niet autistisch is, zoals `autist’ het etiket is dat je geeft aan iemand die dat wel is.

(meer…)

Knopen van de diagnose ASS ontwarren

Begrijpen wie je bent is waarschijnlijk een behoefte van iedereen, maar als je autistisch bent heb je er een nog veel grotere behoefte aan. Een diagnose werkt dan als een tweesnijdend zwaard. Aan de ene kant geeft het je houvast: “Oh, het is dus normaal dat ik me niet normaal voel”, “Oh, dat ik zo snel moe word van geluiden komt dus door mijn autisme”. Aan de andere kant ben je opeens officieel “niet normaal”.

Daar komt nog bij dat een diagnose ASS alleen iets zegt over wat er aan je waar te nemen valt. Het zegt niet iets over hoe je in elkaar zit. Er zijn allerlei theorieën over wat autisme precies is, maar er is geen eensluidend antwoord op die vraag.

Het probleem is dat je, als je autistisch bent, een veel minder scherp beeld hebt van wie je bent dan anderen. Dat is logisch te verklaren: je ziet details beter dan de grote lijnen. Wanneer je naar jezelf kijkt, in de loop der tijd, zie je dus steeds verschillende personen. Het wordt geen geheel. Je hebt dus grote behoefte om jezelf op een intellectuele manier te begrijpen.  Die behoefte neemt alleen maar toe wanneer je de diagnose ASS krijgt.

Voor mij heeft dit tot een soort filosofische worsteling geleid. Ik kon niet rusten voor ik er uit was. Ik moest van alles uit de knoop zien te krijgen.

(meer…)