Knopen van de diagnose ASS ontwarren

Begrijpen wie je bent is waarschijnlijk een behoefte van iedereen, maar als je autistisch bent heb je er een nog veel grotere behoefte aan. Een diagnose werkt dan als een tweesnijdend zwaard. Aan de ene kant geeft het je houvast: “Oh, het is dus normaal dat ik me niet normaal voel”, “Oh, dat ik zo snel moe word van geluiden komt dus door mijn autisme”. Aan de andere kant ben je opeens officieel “niet normaal”.

Daar komt nog bij dat een diagnose ASS alleen iets zegt over wat er aan je waar te nemen valt. Het zegt niet iets over hoe je in elkaar zit. Er zijn allerlei theorieën over wat autisme precies is, maar er is geen eensluidend antwoord op die vraag.

Het probleem is dat je, als je autistisch bent, een veel minder scherp beeld hebt van wie je bent dan anderen. Dat is logisch te verklaren: je ziet details beter dan de grote lijnen. Wanneer je naar jezelf kijkt, in de loop der tijd, zie je dus steeds verschillende personen. Het wordt geen geheel. Je hebt dus grote behoefte om jezelf op een intellectuele manier te begrijpen.  Die behoefte neemt alleen maar toe wanneer je de diagnose ASS krijgt.

Voor mij heeft dit tot een soort filosofische worsteling geleid. Ik kon niet rusten voor ik er uit was. Ik moest van alles uit de knoop zien te krijgen.

(meer…)

De mens is een sociaal dier (en hoe zit het dan met autisme?)

De meiden wordt gehaald

Over altruïsme, sociaal gevoel bij mensen, en dan vooral de biologische kant daarvan bestaan zoveel misverstanden dat ik hier in sneltreinvaart wil uitleggen hoe dat in elkaar zit. En dan neem ik natuurlijk meteen het misverstand mee dat wie autistisch is niet sociaal zou zijn.

De mens is een sociaal dier. Dat lijkt een open deur, maar er zijn nogal wat mensen die tegen die mededeling in opstand komen. Fundamentalistisch gelovigen bijvoorbeeld, die het een gruwel vinden om de mens een van de vele diersoorten te noemen. Of mensen die vinden dat een maatschappij alleen maar met keiharde controle kan worden ingericht, omdat mensen elkaar het licht in de ogen niet gunnen.

Maar de mens is een sociaal dier, en daar moet je met de inrichting van de maatschappij rekening mee houden.

(meer…)

Autisme in het hoger onderwijs

In een onderwijscolloquium heb ik geprobeerd om aan docenten uit te leggen wat autisme is, op zo’n manier dat ze zich er echt iets bij voor kunnen stellen.
Ook heb ik geprobeerd uit te leggen hoe je als docent je onderwijs zo kunt inrichten dat autistische studenten minder hindernissen ondervinden.
En dat het mooie is dat het onderwijs dan beter wordt voor iedereen.

Ik denk dat de uitleg over wat autisme is, en de uitleg over de gevolgen daarvan voor veel meer mensen interessant is dan alleen docenten in het hoger onderwijs.

Als je zelf autistisch bent, of je partner, of je kind(eren), heb je er ook veel aan. Ik ben daarom benieuwd wat je er van vindt!

(meer…)

PISA, autisme, en een pleidooi voor neurodiversiteit

Vlinder

PISA test 15-jarigen over de hele wereld op hun kennis en vaardigheid van lezen en schrijven, wiskunde en natuurwetenschappen. Op het eerste gezicht heeft dat niets te maken met autisme en een gebrek aan diversiteit. Dat klopt. Het huidige PISA heeft daar niets mee te maken. Maar het PISA van de toekomst wel.

De OECD wil dat de PISA test in de toekomst 15-jarigen zal testen op “de vaardigheden voor de 21ste eeuw”. Op dit moment zijn onderzoekers voor de OECD aan het bekijken hoe die vaardigheden precies gemeten kunnen worden.

Dat vaardigheden in wiskunde, natuurwetenschappen, lezen en schrijven niet meer voldoende zijn, motiveert Andreas Sleicher van de OECD als volgt: “Google weet alles, met feitenkennis onderscheid je je niet meer. De wereld beloont je voor iets anders: voor wat je met die kennis kunt doen.”

In de ogen van Andreas Schleicher zijn zachtere competenties, zoals aanpassingsvermogen, creativiteit, volharding en empathie, veel belangrijker dan de hardere competenties die PISA nu meet.

Er zijn een aantal problemen met dat idee.

(meer…)

Mijn autisme en mijn identiteit

Geen idee hebben wie je bent. Naar je verleden kijken, en allerlei fragmenten zien, die je moeilijk met elkaar in verband kunt brengen. Geen idee hebben wat je persoonlijkheid is, ook al zeggen anderen dat je een `sterke persoonlijkheid’ hebt.

Ik heb dat m’n hele leven gehad, en nu ik weet dat ik autistisch ben, begin ik er iets van te begrijpen, en wie weet kan ik er zelfs iets mee doen.

(meer…)

Saga Norén, autistische heldin

Saga Noren

Niemand twijfelt of Saga Norén, heldin uit the Bridge, autistisch is.

Des te mooier is het daarom dat ze zo geliefd is geworden. De actrice die haar speelt, Sofia Helin, was er van te voren van overtuigd dat iedereen haar zou gaan haten.

Sofia Helin heeft zich echt verdiept in autisme:

Ze worden al snel afgedaan als dom of niet op de werkvloer geaccepteerd. Saga heeft daar ook last van. Ze is erg eenzaam en ongelukkig.
Ongelukkig? Ze lijkt eerder nuchter. Heeft Saga niet juist minder last van gevoelens omdat ze deze niet kent?
Dat is een misverstand. Ze voelt heel veel, ze weet alleen niet hoe ze de ander kan bereiken. Mensen met Asperger kunnen niet goed communiceren. De dingen die ze zeggen komen bevreemdend over, ze krijgen dus niet de reactie die ze zouden willen. Dat maakt eenzaam. Ik heb gelezen dat kinderen met Asperger het gevoel hebben dat ze achter een glazen wand zitten. Precies dat voelde ik toen ik me voor het eerst verplaatste in Saga. Ze klopt tegen het glas, maar niemand hoort haar.

(meer…)

(geen) Automatismen bij autisme

Automatismen zijn ideaal. Wanneer je naar je werk rijdt, op de fiets of in de auto, en je realiseert je, als je aankomt, dat je eigenlijk geen herinnering hebt van je ritje, betekent dat dat je alles op de automatische piloot hebt gedaan. Je hebt geen enkele beslissing bewust hoeven te nemen. Dat schept ruimte, want beslissingen kosten energie en hersencapaciteit.

Wanneer je, op je werk aangekomen, over de gang loopt en collega’s groet, met een van hen een praatje maakt, en dan achter je bureau gaat zitten, kun je dat allemaal ook volledig op de automatische piloot doen. Je houdt al je energie over voor je werk.

Tenzij je autistisch bent…

(meer…)

Autisme, bekeken vanuit de hersenen

Je kunt autisme op allerlei manieren bekijken: je kunt kijken naar de symptomen (zoals in de DSM gebeurt), je kunt kijken naar de genetica (er blijkt zo’n grote hoeveelheid genen bij betrokken te zijn dat het onmogelijk is om op basis van iemands genen te kunnen bepalen of iemand autistisch is), en je kunt kijken naar de hersenen.

Het mooie van kijken naar de hersenen is dat er zo’n grote wisselwerking is tussen gedachten, gedragingen, en de hersenen. Net zoals iemand die veel traint krachtigere spieren krijgt, veranderen de hersenen van iemand die bijvoorbeeld heel vaak verdrietig is vanwege een groot verlies, of van iemand die vanuit beroerde omstandigheden goed terecht komt en zich daardoor gelukkig voelt.

Andersom krijg je bij je geboorte een soort basis aan hersenen mee, en die vormen weer de basis voor het gedrag dat je dan kunt vertonen, de gedachten die je dan kunt hebben, en op die manier ook weer voor de manier waarop je hersenen zich verder kunnen ontwikkelen.

Bij mensen met een vorm van autisme zie je een andere ontwikkeling van de hersenen. Die andere ontwikkeling (ik spreek met nadruk over `anders’ en niet over `gestoord’) begint al voor de geboorte. (meer…)