Relaties en autisme: een boek in wording

Een relatie waarin een van beiden of beiden een vorm van autisme hebben is lastig. Elke relatie is lastig, misschien, maar zo’n relatie kent extra hindernissen.

De diagnose dat Ernst Asperger heeft, heeft het gemakkelijker gemaakt om een vorm te vinden waarin onze relatie “werkt”. Het werd gemakkelijker om te begrijpen hoe de valkuilen werken, het werd gemakkelijker om te begrijpen waarom er af en toe misverstanden ontstonden die ongrijpbaar leken.

Wat we tijdens die zoektocht ontdekt hebben, hebben we proberen op te schrijven.

Uitgangspunt

Twee motoren langs een weggetje
Samen reizen op de motor

Een belangrijk uitgangspunt in dit boek is dat beide partners gelijkwaardig zijn. Buiten de relatie is het misschien zo dat autisme de afwijking is, en niet-autistisch de norm; binnen de relatie doet dat er niet toe. Een relatie kan alleen werken wanneer beiden samen de norm bepalen.

Zoals Glen Helberg het zo mooi zei: “Beide partners zijn voor 50% verantwoordelijk voor de relatie, en beiden moeten 100% verantwoordelijkheid nemen voor hun 50%”.  Je zal dus samen problemen moeten zien op te lossen, en kunt niet eisen dat de ander voldoet aan de normen die jij stelt.

Voor wie?

Wanneer je een relatie hebt met iemand die autisme heeft, en zelf geen autisme hebt, dan is dit boek natuurlijk voor jou bedoeld.

Ik denk dat veel meer mensen iets aan dit boek zouden kunnen hebben. Veel mensen vermoeden bijvoorbeeld dat hun partner Asperger heeft. Zij kunnen kijken of dit boek hen en hun partner helpt.

Ook wanneer beiden in een relatie een vorm van autisme hebben kan dit boek nuttig zijn. Autist zijn betekent niet dat je “hetzelfde” bent als alle andere autisten (integendeel, zou ik bijna zeggen). Het is net zo lastig om je partner te begrijpen als wanneer de een neurotypisch is (geen autisme heeft), en de ander autistisch is.

Elkaar proberen te begrijpen, dat is waar dit boek je een handje bij probeert te helpen.

Een boek in wording

Lastig te begrijpen, sommige relaties

Het boek is nog lang niet af. We zijn erg benieuwd naar commentaar, naar ervaringen. Heb je iets aan sommige stukken? Heb je tips die er niet in staan? Laat het ons weten! We zullen zoveel mogelijk gebruik maken van jullie feedback om het boek te verbeteren, en uiteindelijk een definitieve versie te schrijven.

We houden jullie op de hoogte!

Download hier Een partner met Asperger als pdf.

19 gedachten over “Relaties en autisme: een boek in wording

  1. Beste Sylvia,

    Prachtig hoe je zo scherp misverstanden oplost door je perspectieven wijs in te nemen.

    Kan jij me misschien ook vertellen over instellingen die Asperger’s bijstaan bij familiaal misbruik?

    Mijn vader stierf veel te vroeg hierdoor en ik ben uitgesloten geweest sinds mijn jeugd van kansen.

    Mijn scheiding, bracht deze lijn in autisme naar boven en wens dit door de openbare instellingen van België ernstig te laten nemen.

    Vandaag maak ik ‘le sac retourner’ mee als concept, in de vechtscheiding die ze als narcist aan ging.
    Gerecht en co doen vlotjes mee zonder meer. Misbruik tijdens isolatie, geeft het beste drama de meeste stemmen.

    Heb dus als Rocky Balboa, eerst goed wat mot gehad en ga nu zo goed als kan de zaak zijn zinnigheid geven.

    Heb geen jeugd gehad, door narcistische moeder. Heb 2 bedrijven opgericht voor immigranten werk te geven (20man en 65man) gedurende 20 jaar. Verkocht deze voor mijn gezin en studies. Toch krijg je meteen de stempel marginaal te zijn, als een komediante uit afgunst je reputatie voor de hare laat nemen.

    En anders nog veel plezier als NT-Auti vertaler gewenst,

    Dimitri

    • Helaas ben ik weinig bekend met instanties of personen in België.
      Je zoekt in feite iemand die veel van autisme weet, goed nis in relaties, en ook juridische kennis heeft.
      Ik wens je veel succes!

      • Juist, nooit heb ik zo lang in mezelf opgesloten geweest met wanhoop.
        De kinderen houden je tegen weg te gaan en zelf te verzwakt geweest om nog helder te denken.

        De schaamte hierbij deed me niet meer buiten komen. Niet lang ervoor had je eindelijk waardigheid en gaf je werk, dan plots verlam je.

        Als ik mijn tekst herlees, herken ik me niet. Was altijd vol energie en liefde, wat ze ook vroeg. Ze laten je infantiel voelen, lang ervoor. Thuis was het puur sadisme en mijn hoofd ontdaan van routines, herinneringen aan normaal.

        Ik zal je blog niet meer mijn triestheid geven hoor. Ik doe alvast door en bij ernstige vooruitgang voor allen, dan lees je me wel.

        Groetjes,
        Dimitri

        • Hoi Dimitri,

          Net op een ander bericht al gereageerd, en misschien ben ik daar gezien je kennelijk recente diagnose en daardoor kennelijk onzalige gevolgen ietwat te direct geweest.

          Ik ken wel wat instellingen, maar hou me daar liefst verre van, want de meeste hebben slechts zo’n marginaal besef van wat Autisme eigenlijk allemaal inhoud, dat je dan nog narriger zult worden van het feit dat je ze eerst maanden les moet geven eer ze een beetje beginnen te begrijpen dat je niet Lastig bent, maar dat ze je gewoon niet kunnen volgen omdat ze zoals je zelf al zo mooi analyseerde nogal te kampen hebben met een gebrak aan Realiteitszin, omdat de realiteit van de Neurodiverse Samenleving hun hele werldbeeld uiteen laat vallen als een zandkasteel bij opkomend tij…

          Enne die Triestheid die hoort bij het Rouwproces, en daar kun je maar beter over *praten*, anders gaat dat naar binnen vreten, en dan loop je de kans een verzuurde klager te worden, en daar hebben die doorgewinterde klagers alleen zichzelf mee, want daar kan niemand ze mee helpen.

          Maar praten over in analyserende zin over de gevoelens die er vrijkomen bij zulk een misere, is niet alleen bevrijdend, maar ook genezend, ik ben ook lang een (verry) Angry Young Man geweest. Tot ik een paar mensen tegenkwam die me gewoon even wezen op het feit dat het niiet erover praten, maar wel klagen over alles en iedereen, iederen hun neus uitkwam.

          Die gesprekken over die voor mij zeker toen moeilijk te plaatsen gevoelens (het huis dat ik samn met mijn ex had gerenoveerd verkocht ze met 1,5 ton winst) hebben me toen al veel geleerd al wist ik toen nog niet dat mijn Autisme daar een nogal sturende rol in speelde, en zeker sinds ik Syl heb leren kennen ben ik heel veel verder gekomen, al zeg ik er wel eerlijk bij dat dat wel een lange en hobbelige weg was, eerst tien jaar elkaars hebbelijkheden leren accepteren, en pas toen in 2006 eindleijk de handleiding gekregen van mijn bizar overactieve brein zodat we daarna veel gerichter op zoek konden naar waarom sommige dingen me zo dwars kunnen zitten, en warom sommige mensen mij daardoor weer dwars gaan (gingen eigenlijk) zitten, en ik dan uiteindelijk mezelf enorm dwars ging zitten…

          Gordijnen dicht 1 keer per week naarde Chinees om de koelkast te vullen met rijsttafel, en zo de depressie alle tijd en ruimte gevend om als een zwarte zwam doorheen mijn wezen te woekeren…

          En dan als je denkt dat je niet dieper kan zinken je huis uit gemept worden, maar daarna kon het echt niet dieper meer, en dan, ja dan is er alleen nog maar de weg naar boven, heb ik natuurlijk wel hulp en een bitengewone portie geluk bij gehad door 4 mensen die weigerden om mij weg te laten gleiden, maar wat ben ik blij dat die stronteigenwijze klootzakken mij niet lieten gaan 🙂

          Anders zou ik nu al die mensen die ook in het afvoerputje van de maatschappij dreigen weg te spoelen, te kunnnen vertellen dat het leven is als het strand, de Zee zal alle geulen hoe diep je ze ook weet te graven mettertijd weer opvullen met stevig nat zand 🙂

          Nee aan het eind van die tunnel is geen helder licht, sterker nog let liefst een beetje op, want dat helder licht kan gewoon een trein zijn, maar ook al is dat een trein, kun je gewoon even stil tegen de wand aangeplakt blijvenstaan tot die TGV (Teveel Graverende Verliezen) voorbij geraasd is. Ja ik weet dat is makkelijker gezegd dan gedaan, maar als zo’n Achterlijke Autist als ik dat kan, kan het nooit zo moeilijk zijn als het klinkt…

          Dus ik hoop nog meer van je te lezen, zodat ook anderen zien hoe je je hieruit weet te werken, want zo te horen ben je alles behalve een opgever 🙂

          Succes, en bedenk in La Belgique zijn ze heel wat zinniger bezig qua omgang met ASS-burgers dan in Nederland, waar de hulp vooral met zichzelf begaan is….

  2. Ik heb je boek net gedownload. Een verademing, iets kunnen downloaden zonder allemaal gegevens te moeten afgeven. Maar dat terzijde, ik ga met veel interesse lezen, mijn man is autistisch. Ik was wel benieuwd hoe het nu met het boek staat?

    • Ik ben inmiddels veel verder. Ik heb het gesplitst in twee delen. Het eerste deel gaat Autisme voor intimi heten.
      Daarin wil ik als het ware `van binnen uit’ laten zien hoe het is als je autistisch bent. Voor iedereen die graag meer wil begrijpen van waarom iemand die autistisch is zich op manieren gedraagt die je niet zo gemakkelijk kunt begrijpen.

      Het vordert langzaam: ik kan allen maar af en toe in het weekend iets schrijven 🙂

      • Klinkt heel goed. Meelezer(s) nodig? Wellicht dat manlief (bijzonder goed met woorden) ook iets wil betekenen. Heb net de eerste 40 pagina’s van de oude versie gelezen, ik vind het echt heel tof gedaan met de interrupties van Ernst erbij. Hoop dat je dat in de nieuwe versie er wel inhoudt! Verder fijn geschreven, leest vlot weg, en tot nu toe ook veel toegevoegde waarde qua inhoud.

  3. Zelf denk ik dat die sociale druk meer een behoefte is aan sociaal meedoen, dat is tenminste wat mijn partner aangeeft. Ze wil zo graag maar weet niet goed hoe. Na al die jaren heeft ze gedrag ontwikkeld wat daaraan tegemoet komt. In de relatie schiet het nog wel eens tekort maar ze wil het zelf heel graag.. en ook wil ze het heel graag leren.
    Dank je voor je snelle antwoord.

  4. Hai Sylvia
    Het zijn nog steeds vooral mannen die gediagnosticeerd worden als Asperger. De werkelijkheid is dat vrouwen net zo vaak Asperger blijken te hebben, maar minder opvallen. Ze voldoen minder aan de klassieke kenmerken en worden daarom nog wel een ‘gemist’. Hun mannelijke partners zullen dan misschien weer minder snel een forum opzoeken om uit te pluizen hoe ze ermee kunnen dealen.
    Nou ben ik een vrouw met een vrouwelijke partner, waardoor ik nog minder herkenning en inzichten weet te vinden van soortgenoten.
    Bij vrouwen gaat het vaak om vergaande controle die ze nodig denken te hebben en een hele hoop gevoelens die ze niet weten te integreren in hun denken en handelen. Mijn partner is heel sociaal en geliefd in haar omgeving, heeft geen moeite met oogcontact en houdt best van nieuwe dingen ondernemen. Ik vind haar gevoeligheid heel mooi.
    De strikte logica zoals je bij mannen kennelijk ziet schiet nog wel eens tekort, al weet ze veel beter dan ik haar punt neer te zetten in de buitenwereld, nogal eens ten koste van mij.

    Komt in jouw boek de relatie met een vrouwelijke Asperger voldoende aan bod?

    • Daar moet ik helaas nee op antwoorden. Dat moet dan ook een disclaimer bij het boek worden inderdaad, dat het vooral gericht is op een mannelijke partner met Asperger.
      Ik wil wel in de toekomst steeds meer aandacht gaan besteden aan vrouwelijke Aspergers!
      Wat in feite heel wonderlijk is, aan dat inderdaad grote verschil tussen vrouwelijke en mannelijke Aspergers, is dat je er de enorme sociale druk aan kunt aflezen voor meisjes om “sociaal” te worden. Ik denk dat meisjes daardoor ook nog veel meer hun gevoel “kwijtraken” dan mannen.

      • Hey Sylvia,
        De bemerking van Mireille is geheel terecht. Zelf kom ik deze week een meeting van Asperger mensen bij te wonen in de hoop er ook vrouwen aan te treffen. Dat was 0.5 op het bord: de vrouwelijke NT partner van een vrouw met Asperger, was er aanwezig.
        Ik heb me lovend uitgelaten over je boek en goed het unieke concept ervan in de picture gezet. Dat het jouw en deels je man, jullie verdienste is dat wij een unieke kijk krijgen op de werkelijkheidsbeleving van NTers en Aspergers. Ik gaf ook mee dat het de sleutel draagt om luide psychoses – traumas van Aspergers te voorkomen, maar eveneens de stille psychoses – traumas van NT’ers doet ontdekken. Dit laatste zijn NT’ers niet van bewust. Een sterker besef van verlies aan werkelijkheidszin aan de kant van NT’ers is me hierdoor ook sterk opgevallen.

        Ik heb zeker 3 mensen gehad die je boek wensen te lezen. Allen Franstaligen (ik ben Brusselaar), maar heb hen kunnen troosten dat het een e-boek is en Google de rest doet.

        Mocht Mireille dit wensen, dan kan ik haar met deze dame in contact brengen.

        Groetjes,

        Dimitri

        • Even ter voorkoming van misverstanden, wij zijn er ook allang van overtuigd dat de huidige “clichees” rondom het Fenomeen Autisme, compleet achterhaald blijken.

          En hoe meer ik er over lees hoe duidelijker het word dat het geen nieuw inzicht is dat het bij vrouwen en mannen beidne voorkomt, en dat het zich afhankelijk van sexe, maar ook en in ogen vooral sexebeleving (ben ik nou een lesbische kerel of hoe zit het nou…) en hoe er in de vroege jeugd al dwingende druk op sociaal gewenst gedrag, om niet te zeggen in een roze of blauw vormpje PERSEN, dat voor de idiote gedachtes rondom Autisme bij vrouwen hebben geleid.

          In de groep merendeels volwassen ASSers waar ik de Autogether avonden draai zitten nagenoeg net zoveel vrouwen als mannen, en je ziet dat vrouwelijke deelnemers steeds ook al is dat ook voor hun eigenlijk teveel gevraagd de sociale interacties met het bedienend personeel op zich nemen…

          Het duurt vaak manden voor ze een beetje zichzelf gaan tonen, inplaats van de angeleerde sociaal gewenste persoonlijkheid, en ja dan zijn ze opeens een stuk eigengereider en soms ook wel eens nukkig, maar dan zijn ze wel *zichzelf*, en geven ze ook op tijd aan dat ze vollopen, inplaats van dat allemaal op te sparen tot de avond afgelopen is, en het er dan opeens soms in de vorm van acute buik (IBS) uitkomt.

          Dat laatste zien de NTers zelden omdat de Autist zich voor zijn buitengewone hebbelijkheden schaamt, en dat vind ik ergens zo triest om te zien 🙁

          Natuurlijk probeert iedereen zijn best te doen om het voor alle andere deelnemers leuk te houden, maar we lopen allemaal vol. ook NTers lopen nu steeds vaker vol, al heet dat dan heel chique een Burn-Out, en is dat gek genoeg opeens redelijk geaccepteerd, maar als je gewoon in het Nederlands zegt dat je Overwerkt bent, dan is het begrip opeens *weg*

          Het is ten dele natuurlijk zeker zo dat NTers de realiteit van de complexe wild associerende en soms op het eerste gezicht totaal ongerichte inteleqtuele acrobatiek van de Autisten niet (meer) “willen” (h)erkennen, maar mijn ervaring is dat als ik teveel onder gelijken vertoef en zo op een bizar tempo hele complexe denkbeelden met hen deel en we elkars brein peuteren, dat ik me maar een paar NTérs kan voorstellen die dat überhaupt kunnen volgen omdat je van Autisme naar Zappa vliegt en van The Mothers of Invention neer de uitvoinding van de Pil vliegt om dan het 100 jarig vrouwen kiesrecht te vieren en dan Sheik Yer Booty met een Jewish Princes speelt in je hoofd…

          Kortom zoals wij een hekel hebben aan het vaak irritant betuttelende of zelfs kleinerende gedrag van NT’ers ten opzichte van ons “zal ik wat langzamer praten want je bent Autist heb ik gehoord…”, mogen wij ook wel ons best doen om het goede voorbeeld te geven, en ze niet verwijten gebrek aan realiteitszin te hebben, maar dat het vooor NT’ers ook een hele dobber is om te beseffen dat Autisme net zo min als Homosexualiteit een ziekte is, en dat Autisten helemaal niet achterlijk zijn (gemiddeld gezien zelf juist eerder bovengemiddeld intelligent zie het NAR onderzoek…) net zomin als Moslims achterlijk zijn.

          De Realiteit van onze dolgedraaide prestatiemaatschappij ontneemt immers iedereen de tijd tot reflectie en introspectie, en dan is het erg verleidelijk om “de anderen” schuld toe te schuiven waar feitelijk met een wat breedspectrum realiteitsobservatie niemand schuld heeft, maar dat er historisch iets hysterisch scheefgegroeid is.

          Alleen al het feit dat we dat begrip hysterisch nog steeds gebruiken, terwijl het zo’n ongelooflijk neerbuigende vrouwvijandige diskwalificatie is, geeft al zoveell te denken over hoe lang de weg nog gaat worden eer we tot algehele emancipatie te komen…

          Want ook daar ehb ik mezelf op iets echt bizars betrapt.

          Ik heb geprobeerd om een mannelijke versie van Emancipatie te bedenken, niet beseffend dat Emancipatie eigenlijk niets met Vrouw zijn te maken heeft, maar gewoon het algehele strevene naar Inclusie (weer zo’n jeukwoord) oftewel het afwerpen van iedere vorm van Xenofobie/Patriarchaal/Racistisch/Discriminerend denken.

          Wat heel lastig is, zeker in het begin had ik ook een hekel aan mijn Autistische brein, en wilde ik liever gewoon zijn, maar als ik nu zie hoe onmogelijk veelmoeite NT’ers moeten doen om iets te voelen of te beleven (bungie jumpen, wormen eten, noemmaar op) dat ik veel liever buitengewoon opmerkzaam en invoelend ben, dan zo’m aangepaste krijtstreepdrager 🙂

          Is toch ook wel zielig dat de conformiteits druk binnen de NT samenleving nu weer zo hoog oploopt dat er geen vrouw zich meerlijkt te willen branden aan het openbar bestuur, gezien de toegeslagen Mad-Manerigheid (Jongetjes gedrag…)

          Let wel dit is geen terechtwijzing of neerbuigende kritiek, ook al snap ik dat mijn uitgebreide uiteenzettimngen door hun directheid nogal eens zo overkomen, maar en oproep tot een gematigd tegemoettreden van andersdenkenden, wat zeker ook binnen de groep vroeger als Aspergers bekend staanden nodig is, want ook onderling kunnen we ongeloofeloos stront eigenwijs op elkaar reageren 🙂

          Kortom (wat een onzin, ik ben juist langdraderig) inplaats van de NT’ers te wijzen op hun gebrek aan realiteitszin, is het veel werkzamer (en helaas ook veel meer werk) om ze juist een beetje te helpen de neurodiverse realiteit onder ogen te zien.

          Want net zo goed als er een oneindige regenboog aan kleuren is van Homo via Intersexueel naar Hetero, geldt dat ook Autist vis NT naar Psychopaat.

          P.S. Brussel is een mooie Stad, en eigenlijk is er daar ook zo’n eeuwigdurend misverstand als tussen de spreekwoordelijke Autist en NT’er, al noemen ze dat dan weer Taalstrijd…
          Allebei zo onnozel en tijdverspillend, terwijl je zoveel van elkaar zou kunnen leren, wat eigenlijk ook wel blijkt uit het immense aantal frans/latijnse leenwoorden in bovenstaand stukje…

          🙂

  5. Voor een uitgebreid portret in een magazine over gezondheid ben ik op zoek naar vrouwen die een partner hebben met Asperger. De hamvraag luidt: hoe is het om je leven te delen met iemand die Asperger heeft? In mijn zoektocht naar geschikte kandidaten stuitte ik op jouw website. Zou je het leuk vinden om aan het artikel mee te werken? Het gaat om een telefonisch interview en fotosessie. Ik hoor het graag, alvast bedankt!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

 

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.