Ik wandel ’s morgens met de hond door het dorp. Hond is een groot woord voor mijn kleine, vierkante poolvosje met krulstaart (sommigen zullen terecht een Schipperke herkennen). Hij leidt de weg.
De bus komt langs, en er stappen twee mensen uit; wandelaars, gezien de wandelschoenen, nordic walkings stokken en dagrugzakken. Ze zijn in gesprek: ‘Ouders nemen geen genoegen meer met een gewoon kind, Nu moet het hoogsensitief zijn, of hoogbegaafd, of desnoods ADHD of autisme.’ ‘Ja, en al die psychologen werken daaraan mee. Makkelijk geld verdienen, denk ik dan.’
Sjors begint naar ze te blaffen. Ik vertel hem dat hij niet naar mensen mag blaffen, maar heimelijk ben ik het met hem eens. Het is zo uit de hoogte, en zijn niet alle kinderen bijzonder, want uniek?
De wandelaars lopen in de richting van het wandelpad, gelukkig: dan zijn ze snel uit zicht. Sjors schudt zich uit. Hij schudt dan de ‘kwesties’ die er waren van zich af, en kan over tot de orde van de dag. Ik heb dat wel eens geprobeerd, om zo alles weg te schudden, maar het lukt me helaas niet. Hij loopt opgewekt in de richting van ons huis, met af en toe een pauze om te ruiken wie waar heeft geplast, terwijl ik door blijf denken over wat de wandelaars zeiden.
Wat de getallen betreft klopt wat ze zeggen. ‘Van ADHD tot autisme, nog nooit kregen zoveel jongeren een label’, ‘Steeds meer kinderen met autisme en ADHD’. Dat soort koppen zie je regelmatig in het nieuws. In het boek van David Graeber dat ik aan het lezen ben, over bureacratie (the Utopia of rules) staat een grafiekje van de (vermoedelijke) toename van de bureaucratie. Vóór 1940 zie je niets, en vanaf dat moment groeit het, eerst heel langzaam, dan steeds sneller. Dat is ongeveer hetzelfde beeld als van de toename van autismediagnoses.
Ook bij andere diagnoses is het beeld hetzelfde. Een derde van de jongeren tussen de 16 en 34 jaar denkt zelf, aldus 3Vraagt (onderdeel van EenVandaag Opiniepanel) ADHD, autisme of een depressie te hebben, en 90 procent van hen heeft mentale klachten (onder andere stress, onzekerheid en depressieve gevoelens).
Bij volwassenen is het beeld niet anders. Steeds meer volwassenen krijgen de diagnose autisme (officieel ASS: autismespectrum stoornis) of ADHD, en psychische problemen zoals angststoornissen en depressies komen steeds vaker voor. In 2022, hadden, bijvoorbeeld, 1,6 miljoen werknemers last van burn-out-gerelateerde klachten, aldus TNO, en 3 procent gaf aan overspannen te zijn of midden in een burn-out te zitten.
Ik ben een van die mensen die deze statistieken omhoog hebben gestuwd. In 2017 heb ik, op 61-jarige leeftijd, de diagnose ASS gekregen.
Ik kreeg voor de derde keer bijna een burn-out. Ik had alle mogelijke manieren van coaching gekregen, en wist dat ik alles precies zo deed als je hoort te doen om een nieuwe burn-out te voorkomen. Mijn partner had tien jaar geleden de diagnose gekregen, en ik was me als een bezetene (nee, als een autist, weet ik inmiddels) gaan inlezen via boeken, wetenschappelijke literatuur en blogs. Langzamerhand begon ik te beseffen dat ik, hoe verschillend ik ook ben van mijn partner, ook wel eens autistisch zou kunnen zijn. Bij de huisarts had ik online tests nodig om hem ervan te overtuigen, maar toen ik de verwijzing had en door de wachttijd heen was, bleek inderdaad overduidelijk dat ik autistisch ben.
Wat ik daaraan had, was de vraag van mijn bedrijfsarts, die oprecht geïnteresseerd was. Ik begon me te realiseren, vertelde ik hem, hoeveel last ik eigenlijk had van geklets op de gang of het geluid van voetstappen, en deed vaker mijn deur dicht om me daar tegen te beschermen. Ik ging in de pauze vaker naar buiten in plaats van naar de kantine, omdat ik was gaan beseffen hoe vermoeiend het geluid daar was. Ik hield dus steeds meer rekening met mezelf. Pas tijdens Corona, toen ik thuis moest werken, drongen de werkelijke kosten van constant over mijn grenzen gaan tot me door: voor het eerst sinds vele tientallen jaren had ik in het weekend geen extreme, migraine-achtige hoofdpijn meer.
Ik wandel verder met Sjors. Hij zit vast aan een lange lijn van meer dan zes meter, om hem zoveel mogelijk in zijn eigen tempo te laten lopen: rennen en stilstaan om te snuffelen. Wanneer er een straat is om over te steken blijft hij keurig staan, tot ik ‘Oversteken’ zeg. Dan rent hij naar de overkant.

De wereld is enorm veranderd voor honden, sinds ze zichzelf gedomesticeerd hebben. Ze konden gaan en staan waar ze maar wilden, en scharrelden zelf zo’n beetje hun eten bij elkaar van wat hen werd toegeworpen of van wat er werd weggegooid. Dat ze waaks waren, en blaften bij onraad, werd op prijs gesteld, en dat ze meehielpen bij de jacht, of bij het hoeden van schapen of koeien ook.
Nu zijn er maar weinig plekken waar een waakse, blaffende hond op prijs wordt gesteld. Hun mensen bepalen wat en wanneer ze mogen eten, wanneer ze naar buiten mogen, en waar naar toe. Dat ze gaan jagen, of schapen of koeien bij elkaar willen drijven, wordt zelden gewaardeerd.
De wereld is, kortom, zo veranderd dat ze er nog maar nauwelijks in passen.
Datzelfde geldt voor mensen, denk ik, en dan in het bijzonder voor wie autistisch is.
De meeste mensen hebben wel gehoord over ‘prikkelgevoeligheid’, of over ‘prikkelarme uurtjes’ in de supermarkt. Op dat aspect past de wereld heel duidelijk niet meer. Wanneer je je bewust wordt van veel meer prikkels uit je omgeving, zijn binnensteden met muziek in elke winkel een recept om in te storten. De alomtegenwoordigheid van reclame, off- en online, die je aandacht probeert te trekken met voor jou irrelevante informatie, is een ramp.
Autisme houdt veel meer in dan prikkelgevoeligheid. Je hersenen werken, als het ware, veel preciezer. Stel je voor hoe het is om een formulier in te vullen, wanneer je alles heel precies interpreteert. Wanneer er dan ook nog een combinatie is met ADHD, en je daardoor al associërend af en toe een woord verkeerd leest en toch heel precies probeert te interpreteren, is de ramp nog duidelijker. We leven in een maatschappij vol formulieren, omdat het idee dat ‘de markt’ alles het beste regelt een axioma is geworden, en markten niet kunnen bestaan zonder regulering, met bijbehorende formulieren.
Ik weet nog hoe rampzalig het was dat ik moest gaan tijdschrijven op de universiteit waar ik werkte: deed je aan een project mee, dan moest je tijdschrijven. Ik heb er sinds die tijd dan ook voor gezorgd dat ik geen geld binnenhaalde, zodat ik niet hoefde tijd te schrijven. Hoe kun je weten hoe lang je ergens mee bezig bent? Wanneer je ’s nachts nadenkt over je onderzoek, en op een briljant idee komt dat je de volgende dag alleen nog maar hoeft uit te schrijven, tel je die wakker gelegen uren dan mee of doe je alsof je dat in dat ene kwartiertje dat je aan het schrijven was heb gedaan? In mijn functie kreeg je geen overuren uitbetaald, maar moest je dat zelf compenseren met vrije dagen of uren. Maar volgens het tijdschrijfsysteem kon je niet de ene week meer, en de andere week minder uren schrijven.
Dat moest ik niet zo serieus nemen, werd er dan gezegd: ik moest zo’n beetje de uren invullen die gepland waren. Maar waarom moest ik dan überhaupt tijdschrijven, vroeg ik me af. Dan kon dat toch net zo goed automatisch worden ingevuld voor me? De tijd die ik aan tijdschrijven kwijt was, kon ik trouwens niet kwijt, terwijl dat echt substantieel was.
Belastingformulieren, tijdschrijven, de formulieren die je moet invullen wanneer je welke voorziening dan ook wilt aanvragen, of een bankrekeningnummer, of wanneer je een verzekering wilt afsluiten, het zijn allemaal enorme hindernissen die een groot deel van je tijd en energie opvreten wanneer je autistisch bent.
De weerstand tegen tijdschrijven zat hem in meer dan een weerstand tegen formulieren. Wie autistisch is, draait op intrinsieke motivatie. De ‘speciale interesses’, die zo negatief gezien worden in de DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), zijn gebieden waarin die intrinsieke motivatie helemaal uitgeleefd kan worden. De maatschappij verlangt geen intrinsieke motivatie, maar mensen die willen doen wat van hen verlangd wordt middels extrinsieke motivatie: de ‘markt’ draait op geld. Het axioma dat ‘de markt’ alles het beste kan regelen, werkt alleen wanneer mensen er op gericht zijn zoveel mogelijk geld te verzamelen, en dat is waar alles op is gebaseerd.
Tijdschrijven was voor mij dan ook iets volkomen irrelevants. Wat maakt het uit hoeveel tijd ik aan iets besteed? Het gaat mij er om of ik de taken die ik op me heb genomen, en waarvan ik het nut in zie, goed uitvoer, naar mijn eigen idee, of dat van de mensen voor wie ik het doe (mijn studenten, in mijn geval). Tijd besteden aan zoiets compleet irrelevants stuitte me zo tegen de borst dat het haast onmogelijk voor me werd.
Geld is dan ook lastig als je autistisch bent. Helaas heb je het nodig. De autistische zelfstandige ondernemers die ik ken, werken het liefst volgens het principe ‘betaal wat je het waard vindt’. Jezelf verkopen, dat staat ver van je af. Ik zag mezelf dan ook niet als iemand die ‘zijn tijd verkoopt’, en dat is wat tijdschrijven je vertelt.
Jezelf verkopen is nodig, in onze maatschappij. Ieder is zijn eigen merk; ieder probeert de eigen waarde te verhogen, althans, dat is de bedoeling. Bij het UWV staan cursussen op dat gebied dan ook hoog op de agenda. Het staat haaks op autistisch-zijn, en ik vermoed dat veel méér mensen zich daar niet mee kunnen vereenzelvigen.
Een andere manier van contact hebben is een ander aspect van autisme. Als je autistisch bent, kun je in hoge mate slechts één ding tegelijk (dat geldt in feite voor iedereen, maar de meeste mensen kunnen heel snel schakelen; dat lukt niet als je brein zo precies is). Daardoor bestaat contact, wanneer je kunt spreken (voor sommigen passen woorden niet goed op wat ze ervaren) uit één laag: die van het onderwerp.
De meeste mensen beseffen niet dat er in contact met anderen meestal een onderstroom is die gaat over de relatie. Die onderstroom is er niet wanneer je autistisch bent. Daardoor ontstaan er vaak misverstanden. De ander zegt dan niet: “Inderdaad, dat ervaar ik ook zo”, maar: “Nee, dat zie je verkeerd. Dat zit anders. Ik zal uitleggen hoe precies.” Mét onderstroom staat dat voor: ‘Ik vind je dom’. Zonder onderstroom niet.
Contact ‘onderhouden’ bestaat dan ook niet voor wie autistisch is. Wanneer je iemand tegenkomt die je tien jaar of langer niet het gezien, heb je direct contact alsof je elkaar gisteren nog tegenkwam. Inhoudelijk contact, welteverstaan.
De autistische manier van contact hebben past niet in de maatschappij. De belangrijkste training die het UWV aanbiedt, bijvoorbeeld is ‘Netwerken’. Dat betekent in feite: contacten onderhouden, en aanwenden voor eigen doeleinden. Dat staat haaks op de ‘autistische’ manier om met contacten om te gaan. Die worden niet ‘onderhouden’. Wanneer je contact met elkaar hebt gaat het niet om de onderlinge relatie, en al helemaal niet om wat je van een ander wilt, maar om het onderwerp waar je het op dat moment over hebt. Contacten zijn inhoudelijk. Netwerken is dan onmogelijk.
Het is duidelijk: autisme gaat niet samen met de managementmaatschappij waarin we leven, waarin ‘de markt’ heilig is. Wanneer we minder diagnoses willen, maar vooral een betere kwaliteit van leven voor wie autistisch is, dan zal die maatschappij moeten veranderen.
Ik lees in een van de vele schriftjes die mijn moeder heeft achtergelaten: “Ik kan dat niet, zoals die andere huisartsvrouwen, ik pas niet in deze samenleving. Ik had misschien eerder geboren moeten worden, of later”.
Mijn broer, die ook niet meer leeft, schreef aan haar: “Er zit geloof ik een draadje los in mijn hersenen”. Ik heb exact die gedachte over mezelf gehad.
Zij hebben het beiden niet gered; ze hebben beiden een einde aan hun leven gemaakt. Ik heb een diagnose gekregen die zij, denk ik achteraf, ook nodig hadden gehad.
Het wonderlijke is namelijk, dat mensen die op latere leeftijd de diagnose autisme krijgen, vaak een grote opluchting ervaren. Ik had dat ook. Ik was, zo voelde ik dat, van een ‘gemankeerd mens’, iemand geworden die gewoon is zoals het de bedoeling is (een autistisch mens). Van iemand die geen contact kan onderhouden was ik iemand geworden die contacten op een andere manier beleeft: vrienden zijn mensen aan wie je jarenlang niets laat horen, en als je elkaar (al dan niet online) weer tegenkomt praat je alsof je een uur geleden nog bij elkaar was. Van iemand die geen gezellige gesprekjes kan houden was ik iemand geworden die meteen tot de essentie komt, voor wie het om de inhoudt gaat. Van iemand die niet iets kan doen ‘omdat het moet’ was ik iemand geworden die met intense energie kan werken aan iets dat mijn belangstelling heeft.
Kennelijk heb je een diagnose nodig, in onze maatschappij, om het gevoel te hebben te mogen zijn wie je bent. Onze hele maatschappij is doordrenkt van straffen en belonen, van voorschriften hoe mensen horen te zijn, van ‘Doe normaal en donder anders op’. Mensen moeten in hoge mate aan een norm voldoen, en worden daar al van jongs af aan op getoetst, via het consultatiebureau, CITO-toetsen en R&O-gesprekken. ‘De markt’ vraagt dat.
De theorie over hondenopvoeding was jarenlang die van het behaviorisme: honden zouden een ‘tabula rasa’ zijn, een onbeschreven blad, en leerden door straffen en beloning. Zo wordt nieuwe hondeneigenaren nog steeds aangeleerd dat opvoeden inhoudt dat je een hond ‘Zit’, en ‘Blijf’ en dergelijke leert, door middel van koekjes (straffen staat gelukkig niet meer zo hoog aangeschreven als belonen).

Ja, honden kunnen leren door belonen. Maar een tabula rasa zijn ze niet. Moderne opvoedingsmethoden gaan uit van honden zelf: honden zijn van nature hele beleefde en sociale dieren. Dat ondersteun je, en je bouwt een band met ze op (jij wordt dan de plaatsvervangende liefhebbende ouder) en neemt ze zoals ze zijn.
De norm voor mensen wordt steeds strakker, en dat resulteert in steeds méér diagnoses. Autisme, AD(H)D, burn-out, depressie, steeds meer mensen krijgen een al dan niet tijdelijk label zodat ze tijdelijk of permanent kunnen ontsnappen aan de Grote Drang tot Normaliteit.
Daar schuilen de tegenkrachten. De samenleving hoort een *samen*leving te zijn, waar iedereen in past. Geld hoort niet de drijfveer achter alles te zijn.
Autisten aller landen, verenigt u, en iedereen die zich buitenbeentje voelt of uit het systeem valt of dreigt te vallen, sluit je aan. Het doel van ons leven is niet om de waarde voor aandeelhouders te vermeerderen, of om die enkele zeer rijken nog rijker te maken. Het doel van ons leven is om onszelf te ontwikkelen, zoals het bij ons past.
En laten we het dan meteen ook zo inrichten dat honden en andere dieren veel meer vrijheid kunnen genieten.
Hallo Sylvia,
Ik dacht even te kijken op je site of jij (of Jo) nog een reactie had geschreven op mijn laatste reactie. En dat had je gedaan (ik denk trouwens precies hetzelfde over aanspreken met “je”, maar dat is niet overal hetzelfde). Ik dacht nog even een beetje rondkijken op je site voordat ik een antwoord terug ging typen. Maar toen zag ik deze blog.
Wauw, wat een herkenning. Echt, maar daar hoef ik jou niet van te overtuigen dat ik het echt meen als persoon met een precies brein of hoe je het ook wil noemen. Mijn label ben ik ook maar op gaan halen na mijn vijftigste jaar. Ik denk als een soort reddingsboei, iets achter de hand voor als het echt niet meer vol te houden is. Want ja, in de steeds intensievere maatschappij die alleen maar gericht is op marktwerking, financiele groei, enzovoort, is het steeds lastiger om autisme te kunnen cammoufleren. Want dat is denk ik ook een van de oorzaken van de toename, de overprikkeling neemt ook steeds meer toe. Dus is al die financiele rijkdom en snelheid het waard als het ten koste gaat van zoveel mooie dingen in het leven.
Mooi vind ik bijvoorbeeld (zoals je omschreef) dat we een gesprek zo weer oppakken alsof we elkaar gisteren nog gesproken hebben.
Je oproep voor de autisten aller landen om zich te verenigen, vind ik een mooie. Ik heb alleen keuzestress als ik denk aan PAS, NVA, Autminds, Autisme Digitaal, (lokale) faceboek of instagram groepen en dan heb ik het nog niet eens over internationale groepen. Dus als je daar nog een mooi advies in hebt zodat we niet de kant van de politiek opgaan met al die kleine partijen. dan hoor ik dat graag.