Jo Bervoets is, zoals de flaptekst van zijn boek aangeeft: ingenieur, cognitief wetenschapper, filosoof, en autistisch. Hij kan dus als geen ander analyseren, en nadenken over wat autisme precies is, en hoe je tegen neurodiversiteit aan kunt kijken. Zijn boek is dan ook heel leerzaam en verhelderend.

Het is niet gemakkelijk om kort samen te vatten wat hij bespreekt, maar ik zal het toch proberen. Op twee punten denk ik net een beetje anders (en ik vind dat hij de term epigenetisch verkeerd gebruikt). Dat doet geen afbreuk aan het boek; integendeel: het laat zien hoe het je aan het nadenken zet.

Jo Bervoets

Ik kende Jo Bervoets al als wetenschapper. Hij heeft onder andere samengewerkt met Sander van de Cruys, auteur van het, in mijn ogen briljante, Precise Minds in Uncertain Worlds, waarin hij de ‘precieze brein theorie’ poneert. Die theorie staat aan de basis van hoe ik over autisme denk, en staat ook aan de basis van dit boek.

Samen met Sander van de Cruys heeft Jo Bervoets onder andere Precise Worlds for Certain Minds: An Ecological Perspective on the Relational Self in Autism geschreven. Daarin laten ze zien hoe het precieze brein er toe leidt dat je, als je autistisch bent, een minder (of kleiner) vastomlijnd ‘zelf’ hebt, en hoe je geneigd bent een ‘niche’ te creëren waarin jouw wereld voorspelbaarder is, zodat je er makkelijker mee om kunt gaan. Wat daarbinnen voorspelbaar is, wordt deel van jouw ‘zelf’. Ze laten zien hoe dit leidt tot een andere manier van communiceren, die niet overeenkomt met hoe neurotypici dat doen. (Uiteraard doet deze ultrakorte samenvatting geen recht aan het artikel).

Samen met Damien Milton (die de term Double Empathy Problem heeft gelanceerd) hebben ze Autism and intolerance of uncertainty: an ill-fitting pair geschreven, waarin ze laten zien dat de conclusie die velen aan het artikel over precieze breinen, namelijk dat autisten niet met onzekerheid om zouden kunnen gaan, niet klopt.
Het tegendeel is zelfs waar: autisten leven simpelweg in een wereld met veel meer onzekerheid dan andere mensen. Mensen kunnen in het algemeen vaak niet goed overweg met onzekerheid, maar autisten komen veel meer onzekerheid tegen, en leren er tijdens hun leven dus juist beter mee omgaan.

Het boek

Het boek is in drie delen verdeeld: één over autisme, één over neurodiversiteit, en één over Tourette.

Autisme verklaart Jo Bervoets vanuit het precieze brein (zie bijvoorbeeld de video die ik daarover heb gemaakt als je die theorie niet kent). Maar, geeft hij aan, geboren worden met een precies brein maakt je nog niet tot autist.

Je bent autistisch als je, zo zegt hij, de ervaring hebt herhaaldelijk aangesproken te worden op het atypische gedrag dat samenhangt met gemiddeld hogere en inflexibelere precisie. Je wordt dus, zo geeft hij aan, autistisch door je precieze brein en door de manier waarop mensen op je reageren (ik denk daar net iets anders over; dat leg ik verderop uit).

Het mooie ervan vind ik dat hij heel duidelijk laat zien dat autisme een combinatie is van het brein waarmee je wordt geboren, en de omgeving (die beide dynamisch zijn: je brein vormt zich door de omgeving, en jij beïnvloedt zelf je omgeving).

Tourette verklaart hij in het derde deel ook vanuit het precieze brein. Het gaat dan om handelingsprecisie. Je kunt je wel de onweerstaanbare neiging voorstellen om een pluisje op iemands kraag weg te halen, om iets te doen om iets weer ‘precies goed’ te krijgen. Wanneer je dat steeds moet onderdrukken kunnen er tics ontstaan, die je niet kunt weerstaan.

Het begrip neurodiversiteit bespreekt hij door het medische en het sociale model te bespreken. Uiteraard wijst hij het medische model, dat autisme een stoornis is, iets dat er niet zou moeten zijn, af. Maar het is wel iets; het is niet alleen een sociaal construct. Hij ziet het dus als iets anders dan het sociale model.

Verder betoogt hij dat een ideale samenleving waarin autisme (en bijvoorbeeld Tourette) geen ‘beperking’ meer zijn, geen handicap, niet denkbaar is; dat het altijd nodig zal blijven, voor sommigen, om symptomen te verlichten of op een andere manier ondersteuning te krijgen.

Wat ik anders zie

Het leuke aan het boek is dat hij alles zo precies heeft geanalyseerd, dat je gedwongen wordt te bedenken waar jij het met hem eens bent en waar niet. Ik wijk op een aantal punten van hem af.

Epigenetica

Jo Bervoets legt er de nadruk op dat autisme niet iets is dat ‘zomaar’ bepaald wordt door de hersenen. Je start je leven met een brein met een bepaalde precisie, en vervolgens ontwikkel je je (en samen met jou uiteraard, dat brein) n interactie met de omgeving: jij beïnvloedt je omgeving en je omgeving beïnvloedt jou. Daardoor ontwikkelt iedereen zich op een andere manier.

Ik ben het daar zeer mee eens. Dat is wat ik heb proberen te laten zien in mijn boek Autisme is geen puzzel, aan de hand van twee zeer verschillende autisten: mijn partner en ik. Het boek nodigt dus uit om te onderzoeken hoe alles zich bij jou ontwikkelt, wat ik van harte ondersteun.

Hij noemt dat ‘epigenetica’, en daar ben ik het niet mee eens. Epigenetica gaat over ervaringen die er voor zorgen dat genen ‘aan’ of juist ‘uit’ gezet worden. Dat ‘aan’ en ‘uit’ zetten wordt overerfd. Je ‘erft’ op die manier dus mede de ervaringen van je ouders, als die een epigenetische invloed hadden op hen. Dat is echt iets anders dan de interactie met de omgeving die er voor zorgt dat iedereen verschillend wordt. Dat is eigenlijk ‘gewoon’ biologie.

Wat is autisme?

Ik zie de definitie van autisme ‘als je de ervaring hebt herhaaldelijk aangesproken te worden op het atypische gedrag dat samenhangt met gemiddeld hogere en inflexibelere precisie‘, net iets anders.

De definitie stelt in feite het sociale aspect centraal: dat je wordt aangesproken door je omgeving. Ik heb het idee dat bij autisme de informatieverwerking centraal staat, en de manier waarop je daarmee omgaat.

Een precies brein stelt je voor een uitdaging. Je bewustzijn wordt als het ware gebombardeerd met waarnemingen die anders zijn als je brein voorspeld had. Je wordt je voortdurend bewust van van alles.

Je kunt daar op verschillende manieren mee omgaan. Je kunt bijvoorbeeld als het ware op die golven van bewustwordingen surfen, en daarmee op alles reageren in je omgeving. Je wordt dan later waarschijnlijk ADHD-er genoemd. Je kunt ook je best doen om de wereld om je heen voorspelbaar te maken, om je terug te trekken op ‘veilige’, voorspelbare plekken. Dan word je later autistisch genoemd.

Ik denk, met andere woorden, dat reacties op jou vanuit je omgeving secundair zijn; dat de manier waarop je omgaat met de informatieverwerking van jouw brein, bepalend is.

Het sociale model en neurodiversiteit

Jo Bervoets geeft aan dat zijn idee over neurodiversiteit op twee manieren afwijkt van hoe neurodiversiteit vaak wordt gezien, en dat is weer gestoeld op het sociale model van een handicap.

In de eerste plaats, zegt hij, ziet hij autisme als ‘iets’, dat bestaat; er is iets dat je daadwerkelijk gemeen hebt met andere autisten.

Er zijn een aantal onderzoekers die stellen dat autisme niet ‘iets’ is. Om de vergelijking met planten te maken: een zonnebloem ‘is’ iets: een zonnebloem heeft qua uiterlijk en genetica van alles gemeen met andere zonnebloemen. Onkruid, daarentegen, is alleen afhankelijk van de naam die wij erop plakken. Wat voor de één onkruid is, is het voor een ander niet. Autisme is, zeggen zij, als onkruid.

Ik ben het daar niet mee eens. In dat opzicht ben ik het volledig met Jo Bervoets eens.

Alleen heeft dat, zoals ik het begrijp, niets te maken met het sociale model, en dus ook niets met neurodiversiteit.

Het sociale model van een handicap staat tegenover het medische model. Dat medische model houdt in dat een handicap de eigenschap van een persoon is, en dat je dus iets aan die persoon moet veranderen om de persoon mee te kunnen laten doen aan de maatschappij. Het houdt dus in: het in een rolstoel zitten , blind zijn of niet kunnen horen is een handicap. Dat zou dan ook voor autisme gelden.

Het sociale model stelt daar tegenover dat een eigenschap pas een handicap wordt wanneer de maatschappij er niet op is ingericht. Het is dus niet het in een rolstoel zitten, blind zijn of niet kunnen horen op zichzelf, maar de manier waarop de maatschappij is ingericht alsof iedereen kan lopen, kan zien of kan horen (zie bijvoorbeeld https://nietsoveronszonderons.nl/wp-content/uploads/2023/04/Het-sociaal-en-het-medisch-model_DEF.pdf).

Het sociale model van een handicap zegt dus niet dat in een rolstoel zitten, blind zijn of niet kunne horen niet ‘iets’ is; het laat zich daar helemaal niet over uit.

Het kan zijn dat sommigen binnen de neurodiversiteitsbeweging het idee van ‘iets’ dat anders werkt in de hersenen, dat aan de basis ligt van autisme, niet juist vinden. Wanneer hij fdaar tegen ageert, ben ik het volledig met hem eens. Maar ik denk niet dat het idee van neurodiversiteit zelf strijdig is met het de ‘precieze brein theorie’.

De tweede manier waarop Jo Bervoets afwijkt van het idee van neurodiversiteit, is, zo zegt hij, dat het heel goed kan dat iemand last heeft van hun autisme of Tourette, onafhankelijk van hoe de maatschappij is ingericht.

Ik denk dat het sociale model helemaal niet inhoudt dat iemand niet zelf last kan hebben van de eigenschap die door de maatschappij tot handicap wordt gemaakt. Hoe goed de maatschappij (in theorie) ook toegankelijk zou zijn voor iemand in een rolstoel; het kan heel goed zijn dat die persoon graag zou kunnen lopen. Onderzoek naar die mogelijkheid zou ook helemaal niet worden tegengehouden door dat sociale model. Het is alleen niet de verantwoordelijkheid van iemand om zelf met oplossingen te komen; de verantwoordelijkheid ligt bij de maatschappij, die er voor moet zorgen dat iedereen kan meedoen.

Conclusie

Het lijkt misschien alsof ik veel kritiek heb op het boek, maar het tegendeel is het geval. Jo Bervoets heeft ongelofelijk goed nagedacht over autisme en neurodiversiteit, en alles heel nauwkeurig opgeschreven. Dat maakt het gemakkelijk om zelf te gaan bedenken waar je het eens bent en waar je er net anders over denkt. Hij helpt je in dat denkproces enorm op weg.

Rest mij nog te zeggen dat mijn ultrakorte samenvatting uiteraard geen recht doet aan het boek. Ga het dus lezen!