Jo Bervoets is, zoals de flaptekst van zijn boek aangeeft: ingenieur, cognitief wetenschapper, filosoof, en autistisch. Hij kan dus als geen ander analyseren, en nadenken over wat autisme precies is, en hoe je tegen neurodiversiteit aan kunt kijken. Zijn boek is dan ook heel leerzaam en verhelderend.
Het is niet gemakkelijk om kort samen te vatten wat hij bespreekt, maar ik zal het toch proberen. Op twee punten denk ik net een beetje anders (en ik vind dat hij de term epigenetisch verkeerd gebruikt). Dat doet geen afbreuk aan het boek; integendeel: het laat zien hoe het je aan het nadenken zet.
Jo Bervoets
Ik kende Jo Bervoets al als wetenschapper. Hij heeft onder andere samengewerkt met Sander van de Cruys, auteur van het, in mijn ogen briljante, Precise Minds in Uncertain Worlds, waarin hij de ‘precieze brein theorie’ poneert. Die theorie staat aan de basis van hoe ik over autisme denk, en staat ook aan de basis van dit boek.
Samen met Sander van de Cruys heeft Jo Bervoets onder andere Precise Worlds for Certain Minds: An Ecological Perspective on the Relational Self in Autism geschreven. Daarin laten ze zien hoe het precieze brein er toe leidt dat je, als je autistisch bent, een minder (of kleiner) vastomlijnd ‘zelf’ hebt, en hoe je geneigd bent een ‘niche’ te creëren waarin jouw wereld voorspelbaarder is, zodat je er makkelijker mee om kunt gaan. Wat daarbinnen voorspelbaar is, wordt deel van jouw ‘zelf’. Ze laten zien hoe dit leidt tot een andere manier van communiceren, die niet overeenkomt met hoe neurotypici dat doen. (Uiteraard doet deze ultrakorte samenvatting geen recht aan het artikel).
Samen met Damien Milton (die de term Double Empathy Problem heeft gelanceerd) hebben ze Autism and intolerance of uncertainty: an ill-fitting pair geschreven, waarin ze laten zien dat de conclusie die velen aan het artikel over precieze breinen, namelijk dat autisten niet met onzekerheid om zouden kunnen gaan, niet klopt.
Het tegendeel is zelfs waar: autisten leven simpelweg in een wereld met veel meer onzekerheid dan andere mensen. Mensen kunnen in het algemeen vaak niet goed overweg met onzekerheid, maar autisten komen veel meer onzekerheid tegen, en leren er tijdens hun leven dus juist beter mee omgaan.
Het boek
Het boek is in drie delen verdeeld: één over autisme, één over neurodiversiteit, en één over Tourette.
Autisme verklaart Jo Bervoets vanuit het precieze brein (zie bijvoorbeeld de video die ik daarover heb gemaakt als je die theorie niet kent). Maar, geeft hij aan, geboren worden met een precies brein maakt je nog niet tot autist.
Je bent autistisch als je, zo zegt hij, de ervaring hebt herhaaldelijk aangesproken te worden op het atypische gedrag dat samenhangt met gemiddeld hogere en inflexibelere precisie. Je wordt dus, zo geeft hij aan, autistisch door je precieze brein en door de manier waarop mensen op je reageren (ik denk daar net iets anders over; dat leg ik verderop uit).
Het mooie ervan vind ik dat hij heel duidelijk laat zien dat autisme een combinatie is van het brein waarmee je wordt geboren, en de omgeving (die beide dynamisch zijn: je brein vormt zich door de omgeving, en jij beïnvloedt zelf je omgeving).
Tourette verklaart hij in het derde deel ook vanuit het precieze brein. Het gaat dan om handelingsprecisie. Je kunt je wel de onweerstaanbare neiging voorstellen om een pluisje op iemands kraag weg te halen, om iets te doen om iets weer ‘precies goed’ te krijgen. Wanneer je dat steeds moet onderdrukken kunnen er tics ontstaan, die je niet kunt weerstaan.
Het begrip neurodiversiteit bespreekt hij door het medische en het sociale model te bespreken. Uiteraard wijst hij het medische model, dat autisme een stoornis is, iets dat er niet zou moeten zijn, af. Maar het is wel iets; het is niet alleen een sociaal construct. Hij ziet het dus als iets anders dan het sociale model.
Verder betoogt hij dat een ideale samenleving waarin autisme (en bijvoorbeeld Tourette) geen ‘beperking’ meer zijn, geen handicap, niet denkbaar is; dat het altijd nodig zal blijven, voor sommigen, om symptomen te verlichten of op een andere manier ondersteuning te krijgen.
Wat ik anders zie
Het leuke aan het boek is dat hij alles zo precies heeft geanalyseerd, dat je gedwongen wordt te bedenken waar jij het met hem eens bent en waar niet. Ik wijk op een aantal punten van hem af.
Epigenetica
Jo Bervoets legt er de nadruk op dat autisme niet iets is dat ‘zomaar’ bepaald wordt door de hersenen. Je start je leven met een brein met een bepaalde precisie, en vervolgens ontwikkel je je (en samen met jou uiteraard, dat brein) n interactie met de omgeving: jij beïnvloedt je omgeving en je omgeving beïnvloedt jou. Daardoor ontwikkelt iedereen zich op een andere manier.
Ik ben het daar zeer mee eens. Dat is wat ik heb proberen te laten zien in mijn boek Autisme is geen puzzel, aan de hand van twee zeer verschillende autisten: mijn partner en ik. Het boek nodigt dus uit om te onderzoeken hoe alles zich bij jou ontwikkelt, wat ik van harte ondersteun.
Hij noemt dat ‘epigenetica’, en daar ben ik het niet mee eens. Epigenetica gaat over ervaringen die er voor zorgen dat genen ‘aan’ of juist ‘uit’ gezet worden. Dat ‘aan’ en ‘uit’ zetten wordt overerfd. Je ‘erft’ op die manier dus mede de ervaringen van je ouders, als die een epigenetische invloed hadden op hen. Dat is echt iets anders dan de interactie met de omgeving die er voor zorgt dat iedereen verschillend wordt. Dat is eigenlijk ‘gewoon’ biologie.
Wat is autisme?
Ik zie de definitie van autisme ‘als je de ervaring hebt herhaaldelijk aangesproken te worden op het atypische gedrag dat samenhangt met gemiddeld hogere en inflexibelere precisie‘, net iets anders.
De definitie stelt in feite het sociale aspect centraal: dat je wordt aangesproken door je omgeving. Ik heb het idee dat bij autisme de informatieverwerking centraal staat, en de manier waarop je daarmee omgaat.
Een precies brein stelt je voor een uitdaging. Je bewustzijn wordt als het ware gebombardeerd met waarnemingen die anders zijn als je brein voorspeld had. Je wordt je voortdurend bewust van van alles.
Je kunt daar op verschillende manieren mee omgaan. Je kunt bijvoorbeeld als het ware op die golven van bewustwordingen surfen, en daarmee op alles reageren in je omgeving. Je wordt dan later waarschijnlijk ADHD-er genoemd. Je kunt ook je best doen om de wereld om je heen voorspelbaar te maken, om je terug te trekken op ‘veilige’, voorspelbare plekken. Dan word je later autistisch genoemd.
Ik denk, met andere woorden, dat reacties op jou vanuit je omgeving secundair zijn; dat de manier waarop je omgaat met de informatieverwerking van jouw brein, bepalend is.
Het sociale model en neurodiversiteit
Jo Bervoets geeft aan dat zijn idee over neurodiversiteit op twee manieren afwijkt van hoe neurodiversiteit vaak wordt gezien, en dat is weer gestoeld op het sociale model van een handicap.
In de eerste plaats, zegt hij, ziet hij autisme als ‘iets’, dat bestaat; er is iets dat je daadwerkelijk gemeen hebt met andere autisten.
Er zijn een aantal onderzoekers die stellen dat autisme niet ‘iets’ is. Om de vergelijking met planten te maken: een zonnebloem ‘is’ iets: een zonnebloem heeft qua uiterlijk en genetica van alles gemeen met andere zonnebloemen. Onkruid, daarentegen, is alleen afhankelijk van de naam die wij erop plakken. Wat voor de één onkruid is, is het voor een ander niet. Autisme is, zeggen zij, als onkruid.
Ik ben het daar niet mee eens. In dat opzicht ben ik het volledig met Jo Bervoets eens.
Alleen heeft dat, zoals ik het begrijp, niets te maken met het sociale model, en dus ook niets met neurodiversiteit.
Het sociale model van een handicap staat tegenover het medische model. Dat medische model houdt in dat een handicap de eigenschap van een persoon is, en dat je dus iets aan die persoon moet veranderen om de persoon mee te kunnen laten doen aan de maatschappij. Het houdt dus in: het in een rolstoel zitten , blind zijn of niet kunnen horen is een handicap. Dat zou dan ook voor autisme gelden.
Het sociale model stelt daar tegenover dat een eigenschap pas een handicap wordt wanneer de maatschappij er niet op is ingericht. Het is dus niet het in een rolstoel zitten, blind zijn of niet kunnen horen op zichzelf, maar de manier waarop de maatschappij is ingericht alsof iedereen kan lopen, kan zien of kan horen (zie bijvoorbeeld https://nietsoveronszonderons.nl/wp-content/uploads/2023/04/Het-sociaal-en-het-medisch-model_DEF.pdf).
Het sociale model van een handicap zegt dus niet dat in een rolstoel zitten, blind zijn of niet kunne horen niet ‘iets’ is; het laat zich daar helemaal niet over uit.
Het kan zijn dat sommigen binnen de neurodiversiteitsbeweging het idee van ‘iets’ dat anders werkt in de hersenen, dat aan de basis ligt van autisme, niet juist vinden. Wanneer hij fdaar tegen ageert, ben ik het volledig met hem eens. Maar ik denk niet dat het idee van neurodiversiteit zelf strijdig is met het de ‘precieze brein theorie’.
De tweede manier waarop Jo Bervoets afwijkt van het idee van neurodiversiteit, is, zo zegt hij, dat het heel goed kan dat iemand last heeft van hun autisme of Tourette, onafhankelijk van hoe de maatschappij is ingericht.
Ik denk dat het sociale model helemaal niet inhoudt dat iemand niet zelf last kan hebben van de eigenschap die door de maatschappij tot handicap wordt gemaakt. Hoe goed de maatschappij (in theorie) ook toegankelijk zou zijn voor iemand in een rolstoel; het kan heel goed zijn dat die persoon graag zou kunnen lopen. Onderzoek naar die mogelijkheid zou ook helemaal niet worden tegengehouden door dat sociale model. Het is alleen niet de verantwoordelijkheid van iemand om zelf met oplossingen te komen; de verantwoordelijkheid ligt bij de maatschappij, die er voor moet zorgen dat iedereen kan meedoen.
Conclusie
Het lijkt misschien alsof ik veel kritiek heb op het boek, maar het tegendeel is het geval. Jo Bervoets heeft ongelofelijk goed nagedacht over autisme en neurodiversiteit, en alles heel nauwkeurig opgeschreven. Dat maakt het gemakkelijk om zelf te gaan bedenken waar je het eens bent en waar je er net anders over denkt. Hij helpt je in dat denkproces enorm op weg.
Rest mij nog te zeggen dat mijn ultrakorte samenvatting uiteraard geen recht doet aan het boek. Ga het dus lezen!
Soms blik je weleens terug op je leven. en vaak doe je dat in je eigen leefwereld, in je hoofd. Maar het is zo mooi als anderen het willen delen waar iedereen het kan oppikken. En dan vooral dingen die jezelf ook bezighouden. Natuurlijk word er op internet veel rotzooi en negativiteit gedeeld waar je minder vrolijk van kan worden. Maar gelukkig is de drempel hier wat hoger of anders en komen er mooie dingen tevoorschijn. Het is net of ik bij een nabespreking tussen twee hele slimme mensen terecht ben gekomen.
Dus Sylvia en Jo, van harte bedankt dat ik dit zo mag meelezen. Ik was al even fan van Sylvia en heb haar ook live mogen ontmoeten op Autminds. Sylvia, duidelijk filmpje trouwens over het precieze brein. Lezen kost mij echt veel moeite, maar zo’n video vind ik heerlijk om te bekijken. Zal vast met type beelddenker te maken hebben.
Maar ik wens Jo ook toe om haar eens live te mogen ontmoeten. En vooral dat jullie eens tijd hebben om er nog eens lekker over door te filosoferen, maar dan live. Dan kun je de spraakverwarring gelijk weghalen of wat preciezer aanvullen omdat het nog niet helemaal klopt in je eigen brein t.o.v. de ander.
Stiekem ben ik een beetje jaloers op jullie. Dat filosoferen lijkt me ook wel wat. Helaas heb ik daar nu nog niet de energie voor, want die heb ik nog volop nodig om mijn dagelijkse werk te kunnen doen. Als Master wiskunde geef ik les aan MBO studenten. Dat was toen voor mij, meer voorspelbaar en kon ik andere skills ontwikkelen, bijvoorbeeld sociaal zijn.
Ik ben benieuwd naar het boek. Ik moet trouwens ook nog het boek van Sylvia over dat autisme geen puzzel meer is, nog eens een keer gaan bestellen. Ik denk dat ik dat van mijn kerstcadeau ga doen. Als dat nog kan van mijn zelf uit te zoeken kerstcadeau, want de NT-ers hebben weer bedacht dat het dit jaar anders moet. Iets met een kerstmarkt op een andere locatie, buiten de gemeente waar ik werk. Die ellende ga ik jullie besparen.
Ik ben blij dat ik weer een keer je site heb bezocht. Door de drukte was ik er even niet aan toegekomen.
Hartelijke groet, Hans
Fijn, Sylvia, om dit even rustig door te spreken hier!
Ik heb ook een late diagnose en ik was (en ben) erg goed in me aanpassen. Dat betekent echter niet dat ik er niet door anderen op werd aangesproken. Dat werd ik, zie de anecdotes in mijn boek. Uiteraard niet in de zin dat ik autistisch zou zijn, maar wel op mijn gedrag. Dat ik mijn gedrag aangepast heb is voor een groot stuk omdat ik aangesproken werd op mijn atypisch gedrag. Dat zit in kleine dingen. Ik ben nogal geprivilegieerd (ondermeer als man) dus grote trauma’s zijn dat niet geweest. Eerder iets dat voortdurend sleepte en waarin ik energie verloor.
Dus was ik autistisch nog lang voor in mijn leefwereld het woord ‘autisme’ ingang vond & zeker lang voor ik de diagnose kreeg. Het had anders kunnen zijn als er niets sleepte en ik voluit mijn precisie had kunnen beleven. Maar dan had ik in een andere maatschappij en omgeving opgegroeid. En dan was ik dus gewoon niet geweest wie ik nu ben. Dat zou ook OK geweest zijn, maar niet beter dan wie ik nu ben. Ik mag er immers best wel zijn zoals ik ben ;).
Oops, deze moest dus onderaan komen, als reactie op je reactie.
Ja, ik begrijp hoe dat bij jou is gegaan!
Bij mij is het, denk ik, nog anders gegaan.
Ik heb altijd het idee gehad dat alle anderen wisten hoe alles moest, en ik niet. Ik werd dus niet aangesproken (hoogstens op het feit dat ik extreem verlegen was), maar ik probeerde me te richten op hoe anderen alles deden zonder dat ik ‘van buiten’ gecorrigeerd was.
Ik merkte zelf dat alle anderen in nieuwe situaties meteen leken te weten hoe je je moest gedragen.
Ik hield me extreem op de achtergrond om te voorkomen dat ik blunders begin, en keek dan af wat je kennelijk moest doen.
Bij jou sleepte er dus ook voortdurend iets en je paste je gedrag aan aan wat je dacht dat het moest zijn. Wat mij betreft dekt mijn definitie dit. In ieder geval was dat de bedoeling want wat je zegt is heel herkenbaar, decoderen van hoe anderen het deden is een beetje de achtergrond van mijn volwassen-worden. Uiteindelijk werd het zelfs mijn intense interesse zodat ik sociaal ook heel effectief – tot en met manipulatief – kan zijn. Dat schept dan weer zijn eigen uitdagingen want het sociale is ondertussen even nodig voor mij als het tegelijk vermoeiend is ;(.
🙂
Bij mij is er een soort axioma ontstaan dat anderen altijd weten hoe je je moet gedragen, wat er natuurlijk voor heeft gezorgd dat ik bijna per definitie over mijn grenzen ging.
Ik voel mezelf ook ‘aan’ gaan staan in sociale situaties; niemand kan zich dan voorstellen dat ik autistisch ben.
Maar ik moet steeds langer bijkomen van dat soort situaties…
En ik moet toegeven dat ‘anderen’ inderdaad een rol spelen in mijn autistisch-zijn…
Ha, Sylvia, zo beginnen we elkaar wat te kennen ;). Dat ‘aan’ staan kan zo zalig voelen, verslavend zelfs, & tegelijk is het vermoeiend, maar heb ik het dus ook nodig. En inderdaad, ‘jij kan dan toch niet autistisch zijn’ alsof je een koffertje bent dat moet passen in de overhead bins in een vliegtuig …
Wat ik ondertussen wel weet is dat anderen ook helemaal niet weten hoe zich te gedragen. Ze doen maar wat en als het niet klopt dan proberen ze iets anders dus merken ze nooit op hoe ‘anderen’ een rol spelen in het gedrag dat ze normaal vinden. Je moet gewoon abnormaal gevonden worden – of jezelf dus abnormaal vinden – om door te hebben dat het allemaal niet voor de hand ligt. Dat is overigens wat minderheden bindt.
Ja, dat klopt.
Voor anderen maakt het niet uit; op de een of andere manier voor ‘ons’ wel…
Welja, voor ons maken dingen meer uit en dat vinden anderen soms lastig en dan passen we ons aan enzovoort. (wordt ook niet makkelijker met ouder worden in mijn ervaring ;(.
Dankjewel voor jouw boekbespreking en het fijne nagesprek. Ik ben blij dat ik hier reageerde. Hopelijk tot ergens in de fysieke wereld.
Wederzijds 🙂
Dag Sylvia,
Eerst en vooral: bedankt voor deze bespreking waarin duidelijk wordt dat je het boek écht gelezen hebt. Excuses om er met zoveel vertraging op te reageren o.w.v. drukte – en omdat ik evenveel zorg aan de reactie wilde besteden als jij aan mijn boek hebt besteed. Dat is ook de reden waarom ik eerst hier reageer en alleen hier dieper inga op de punten die je hierboven aanbrengt (diepte is, hmm, niet echt de sterkte van sociale media).
Het is fijn te zien dat je op een bepaald aantal punten kritisch bent. Dat toont dat je het écht las. Het is nog fijner te zien dat we ondanks deze punten het in essentie eens zijn over dat autisme ‘iets’ is & dar we dat iets moeten zien in context van onze ontwikkeling binnen onze specifieke omgeving. Toch wil ik over die kritische punten wel nog iets kwijt:
– Epigenetica wordt inderdaad dikwijls heel eng verstaan in de context van erfelijkheid. Dat is niet hoe ik het versta. Het betreft voor mij – en voor de meeste biologen – simpelweg alles wat ‘boven’ (epi) de genetica ligt. Hoe onze ontwikkeling niet puur afhankelijk is van onze genen, maar hoe onze omgeving bepaalde ontwikkelingspaden activeert in onze genen (hoe eenzelfde genetisch profiel zich op duizenden manieren kan ontwikkelen afhankelijk van context). Uiteraardis zulke invloed rechtstreeks een microbiologisch gegeven maar onze ervaringen spelen hier onrechtstreeks wel op in. Wanneer we meer of minder stress ervaren, bijvoorbeeld, zal stress meer of minder van bepaalde stoffen laten vrijkomen – en die stoffen zullen op hun beurt bepaalde genen (des)activeren. Het overerven van zulke karakteristieken na bijvoorbeeld de hongerwinter is hier een speciaal geval in. Het is echter niet zo dat epigenetica vooral hierover gaat.
– Je zegt van mijn definitie van autisme dat het de omgeving centraal stelt en ik begrijp dat de zin die je citeert “als je de ervaring hebt herhaaldelijk aangesproken te worden op het atypische gedrag dat samenhangt met gemiddeld hogere en inflexibelere precisie” zo kan gelezen worden. Ik bedoelde het echter eerder in de zin van: er zijn twee voorwaarden die allebei nodig zijn om van autisme te spreken en die elk een even belangrijke maar aparte bijdrage leveren. Zoals je zegt denk ik dat autisme ‘iets’ is EN denk jij ook dat autisme niet los kan gezien worden van de omgeving. Ik heb er lang over gedaan om deze twee dingen samen te brengen zonder ze tot elkaar te reduceren – en dit is het resultaat. Het gevolg is wel dat je perfect een hogere precisie kan hebben en je tegelijk niet autistisch kan voelen. Het ‘iets’ dat bij autisme hoort is niet het soort ‘iets’ waar je simpelweg je vinger op kan leggen (alsof je een puzzel zou oplossen).
– Wat betreft het sociaal model van handicap: ook hier begrijp ik wat je zegt. Als ik in het boek refereer naar Barnes dan is dat omdat zij duidelijk maakt dat een fysieke beperking ook echt ‘ iets’ is en dat dit ‘iets’ ook voor specifieke contexten echt niet fijn kan zijn. Binnen neurodiversiteit, echter, wordt er dikwijls een versie van het sociale model gehanteerd dat echt uitgaat dat alle medische onderzoek uitsluit als te individualiserend. Het is die versie waar ik afstand van neem, en ik denk dat dit nodig is om bijvoorbeeld tourette mee te nemen als neurodivergentie. Ik denk dat het nodig is om enkele aspecten aan autisme medisch te onderzoeken – op vraag van de autistische gemeenschap, zie ‘autisme gerelateerde stoornis’ – zonder de fout te maken om autisme zelf als een stoornis te zien. Ik denk dat de nuance hier belangrijk is en in lijn ligt met mijn nieuwe definitie en de vraag naar participatief onderzoek, maar dat die nuance prexies in verdrukking raakt als we denken in simplistische categorieën.
Dat is best een lang antwoord dat vooral de nadruk legt op je kritische punten en daarom misschien heel kritisch lijkt. Ik hoop echter dat je ziet dat ik echt blij ben met je bespreking/waardering – en gewoon wil dat anderen het inderdaad met dezelfde zin voor precisie lezen.
Groet,
JoB
– Ik ben het zeer eens met het idee dat we niet onze genen zijn, maar dat het een samenspel is van genen en omgeving dat niet meer te ontrafelen is (hoeveel procent van een gerecht wordt bepaald door het recept en hoeveel procent door de ingrediënten?; dat is een zinloze vraag).
Ik heb biologie gestudeerd in een tijd voor de epigenetica, terwijl dat idee (genen en omgeving maken samen het individu) aan de basis lag van alles in de biologie. Daarom is mijn begrip ervan anders dan dat van jou; maar ik begrijp jouw interpretatie.
– Ik kan me ook voorstellen dat je wel een hogere precisie hebt, maar je niet autistisch voelt. Ik zou dan zeggen dat dat komt, omdat je een andere manier hebt gevonden om met die precisie om te gaan dan de ‘autistische’ manier.
Dat heeft er ook mee te maken dat ik zelf pas op late leeftijd een diagnose heb gekregen, en me in de tussentijd sociaal extreem goed heb aangepast (ten koste van mezelf). Ik ben dus niet door anderen aagsproken, en toch ben ik autistisch.
– Hierin ben ik het met je eens.
Het is lastig dat woorden vaak zo ‘slordig’ gebruikt worden 🙂
Zoals je uit mijn bespreking wel hebt begrepen, ben ik heel blij met de precisie waarmee je het boek geschreven hebt, en heeft het mij tot nadenken gestemd!