Mijn broer Frank (de foto is van Spiros Kalabokas), die tweeëneenhalf jaar jonger was dan ik, is veel te jong gestorven. Toen hij net 31 was geworden heeft hij een eind aan zijn leven gemaakt.
Als ik naar zijn foto kijk, besef ik dat zijn leven en zijn dood een heel belangrijke bijdrage hebben geleverd in hoe ik kijk naar psychiatrische etiketten, en naar mensen in het algemeen. Frank heeft in feite mijn levensvisie mede bepaald.
(meer…)
Steeds vaker gaan er stemmen op om, bijvoorbeeld, ADHD en autisme uit de DSM te halen. De argumenten daarvoor klinken vaak sympathiek.
‘Het is niet onschuldig om tegen mensen te zeggen: je hebt een stoornis of ziekte en die gaat nooit meer over.’ is zo’n argument.
Toch ben ik er niet vóór. Ik zal hier proberen de argumenten stuk voor stuk langs te lopen, en te bekijken wat er wel of niet juist aan is. Vaak zal dat antwoord de vorm hebben van ‘ja maar’, omdat het argument wel klopt, maar het afschaffen van een label niet de oplossing is.
(meer…)
Ik heb een autistische interesse voor theorieën over autisme; iets anders kan ik het niet noemen. Dan is een theorie die uitgaat van die autistische interesses natuurlijk extra interessant. Zo’n theorie is het monotropisme.
Wie mij een beetje kent weet dat ik veel waarde hecht aan de theorie van het precieze brein. Hoe verhouden die twee theorieën zich tot elkaar? Welke is ‘beter’?
En, nog belangrijker, wat kan je ermee, met die theorie van het monotropisme? Hoe kan die theorie je helpen om jezelf beter te begrijpen en meer grip te krijgen op je leven?
(meer…)
Ik heb het boek van Niels Springveld uit, Autisme, een biografie. Niet in één adem: met 688 pagina’s is dat zelfs voor mij onmogelijk (ik lees erg snel), maar het is een lange tijd geleden dat ik zo aan een boek gekluisterd zat. Het was voor mij vergelijkbaar met het lezen van Zen en de kunst van het motoronderhoud, Honderd jaar eenzaamheid en In de ban van de Ring. Ik weet nu al dat ik het vaak zal herlezen, en van aantekeningen zal voorzien. Het nodigt uit tot vragen stellen, tot denken. Hier een (uiteraard veel te korte) bespreking.
(meer…)
Ik wandel ’s morgens met de hond door het dorp. Hond is een groot woord voor mijn kleine, vierkante poolvosje met krulstaart (sommigen zullen terecht een Schipperke herkennen). Hij leidt de weg.
De bus komt langs, en er stappen twee mensen uit; wandelaars, gezien de wandelschoenen, nordic walkingstokken en dagrugzakken. Ze zijn in gesprek: ‘Ouders nemen geen genoegen meer met een gewoon kind. Nu moet het hoogsensitief zijn, of hoogbegaafd, of desnoods ADHD of autisme.’ ‘Ja, en al die psychologen werken daaraan mee. Makkelijk geld verdienen, denk ik dan.’
Sjors begint naar ze te blaffen. Ik vertel hem dat hij niet naar mensen mag blaffen, maar heimelijk ben ik het met hem eens. Het is zo uit de hoogte, en zijn niet alle kinderen bijzonder, want uniek?
(meer…)
Langzamerhand is algemeen bekend dat ABA, Applied Behavior Analysis, een erg schadelijke therapie is, die nog steeds wordt ingezet om het gedrag van autistische kinderen te veranderen.
De basis onder ABA is het behaviorisme, en dat heeft op veel meer gebieden invloed dan alleen op ABA.
Hier een overzicht.
(meer…)
Jo Bervoets is, zoals de flaptekst van zijn boek aangeeft: ingenieur, cognitief wetenschapper, filosoof, en autistisch. Hij kan dus als geen ander analyseren, en nadenken over wat autisme precies is, en hoe je tegen neurodiversiteit aan kunt kijken. Zijn boek is dan ook heel leerzaam en verhelderend.
Het is niet gemakkelijk om kort samen te vatten wat hij bespreekt, maar ik zal het toch proberen. Op twee punten denk ik net een beetje anders (en ik vind dat hij de term epigenetisch verkeerd gebruikt). Dat doet geen afbreuk aan het boek; integendeel: het laat zien hoe het je aan het nadenken zet.
(meer…)
Het lijkt een samengeraapt stel woorden: honden, ABA en de opluchting na een diagnose ASS, AD(H)D of bijvoorbeeld dyslexie. Toch hebben ze veel met elkaar te maken.
Ik zal uitleggen waarom.
(meer…)
Toen ik mijn diagnose kreeg begon ik wetenschappelijke literatuur over autisme te bestuderen, om er achter te komen wat het nou eigenlijk precies is. Ik schrok van de bewoordingen”deficit’, ‘pathological’, je kent het wel.
Toch bleef ik zoeken. Het is frustrerend wanneer je als enige uitleg de beschrijvingen van de DSM hebt. Aan de ene kant heb je, na je diagnose, dat gevoel van ‘Oh, nu begrijp iik waarom ik altijd zo’n moeite had met een kamer te vinden terwijl alle anderen dat zonder enige moeite leken te kunnen’. Aan de andere kant is het onbevredigend wanneer je dat alleen ‘op gevoel’ kunt begrijpen, zonder dat er echt duidelijk is wat autisme nou eigenlijk is.
Een goede theorie over autisme moet:
Hier bespreek ik de mij bekende theorieën, ook (vaak heel bekende) theorieën die al lang weerlegd zijn.
(meer…)
Dit is een vervolg op een aantal andere blogs: waarom de maatschappij echt neurodivers zou moeten zijn (https://www.sylviastuurman.nl/blog/2024/04/een-neurodiverse-maatschappij-1-waarom/), een analyse van de stand van zaken nu (https://www.sylviastuurman.nl/blog/2024/05/een-neurodiverse-maatschappij-2-de-huidige-maatschappij), eisen die we zouden moeten stellen aan werk (https://www.sylviastuurman.nl/blog/2024/06/neurodivers-werk/) en wat er zou moeten veranderen op het gebied van geld (https://www.sylviastuurman.nl/blog/2024/08/een-neurodiverse-maatschappij-4-geld/).
In de analyse werd duidelijk dat het feit dat er op allerlei manieren aan normering wordt gedaan, aan het indelen in normaal en ‘niet-normaal’, een van de belemmeringen is voor een echt neurodiverse maatschappij.
Dat er zoiets bestaat als ‘normaal’, en dus ook ‘abnormaal’ is overal doorgedrongen, en daarom niet zo gemakkelijk te bestrijden. ik neem daarom een paar voorbeelden, waar je ziet hoe die norm wordt aangehouden.
(meer…)