Mijn broer Frank (de foto is van Spiros Kalabokas), die tweeëneenhalf jaar jonger was dan ik,  is veel te jong gestorven. Toen hij net 31 was geworden heeft hij een eind aan zijn leven gemaakt.

Als ik naar zijn foto kijk, besef ik dat zijn leven en zijn dood een heel belangrijke bijdrage hebben geleverd in hoe ik kijk naar psychiatrische etiketten, en naar mensen in het algemeen. Frank heeft in feite mijn levensvisie mede bepaald.

Suikerziekte in je hersenen

Frank had een diagnose gekregen: manisch-depressief. Mijn ouders drongen er sterk op aan dat hij Lithium slikte. “Je hebt een soort suikerziekte in je hersenen”, zeiden ze, om dat te ondersteunen, “Net zoals diabetici hun leven lang insuline moeten spuiten, moet jij je leven lang Lithium slikken”.

Voor hen was het troostend, om op die manier te kijken naar zo’n diagnose.

Mijn moeder was zelf, gedurende haar leven, veel lange periodes zwaar depressief. Toen we voor de eerste keer te horen kreeg dat sommige psychiaters een depressie verklaarden door een tekort aan serotonine, was dat als een bevrijding van schuld: het was niet haar schuld dat ze niet goed genoeg haar best deed om uit die depressie te klimmen; het was gewoon een lichamelijke ziekte, waar je medicatie voor nodig had.

Mijn vader was huisarts, en ook voor hem was het een troost dat mijn moeder ‘gewoon’ ziek was, en medicatie nodig had. Een depressie bekijken als iets dat verkeerd zit in iemands leven, heeft consequenties voor de hele omgeving, en dat is natuurlijk vervelend om onder ogen te moeten zien.

Voor hen was het niet alleen logisch om op deze manier aan Frank duidelijk te maken dat hij ziek was; ze dachten ook dat ze hem ermee hielpen.

Onleefbaar

Voor Frank lag dat anders. De Lithium verdoofde zijn gevoel. Hij had geen depressies meer, maar ook geen manische periodes. Hij had het gevoel dat hij pas echt leefde tijdens die manische periodes, maar met de depressies kon hij niet leven. Hij moest dus, voor zijn gevoel, kiezen tussen twee kwaden: alles verdoven met Lithium, of steeds maar weer een depressie overleven.

Als er bij iemand het woord zelfmoord van toepassing was, dan bij hem: hij heeft zijn lichaam, dat hem voor die onleefbare keuze stelde, dat ziek was, vermoord.

Na zijn dood probeerden veel mensen me te troosten met de mededeling dat hij ziek was. Voor mij was dat geen troost. Als je hem als ziek zag, dan zou hij ook beter hebben kunnen worden. Bovendien reduceert dat woord ‘ziek’ het hele verhaal rond zijn leven, rond de keuze die hij uiteindelijk gemaakt heeft.

Dat woord ‘ziek’ zou alles verklaren en mij rust geven, dachten die goedbedoelende mensen, maar het verklaarde niets, en het gaf mij geen rust.

Ik heb ongelofelijk veel verdriet gehad van zijn dood, en kan nu, bijna 40 jaar later, nog steeds alleen met pijn in mijn hart aan hem denken. Dankzij hem ben ik na gaan denken over hoe ik dat allemal zie, als ik het niet het stempeltje ‘ziek’ wil geven.

Lichaam en geest

Sinds Descartes zijn we gaan geloven in de scheiding tussen lichaam en geest. Het gebruik van Lithium en antidepressiva gaat daar tegenin: die laten zien dat de hersenen (het lichaam) de geest (in dit geval in de vorm van de stemming) wel degelijk beïnvloedt.

Ik geloof, als bioloog, niet in de scheiding tussen lichaam en geest. Zoals ik het zie, zijn je lichaam en je geest één. Elke gedachte, elk gevoel is ook een verandering van de toestand van je lichaam (waarbij de hersenen natuurlijk een enorme rol spelen).

Dan zou ik, zou je zeggen, het gebruik van psychofarmaca toejuichen. Ik zal nooit categorische nee zeggen tegen psychofarmaca, maar mensen die heilig in psychofarmaca geloven, zijn volgens mij dualistisch (geloven in de scheiding van lichaam en geest), op een vreemde manier.

Eigenlijk stel je dan dat het lichaam (de hersenen) bepaalt wat er met de geest gebeurt. Dat geloof in hersenen als bepaler van de geest zie je op veel plaatsen. Dick Swaab laat bijvoorbeeld, in Wij zijn ons brein, zien dat hij gelooft dat je hersenen bepalen hoe je bent: of je anorexia zult krijgen, of je homoseksueel bent, en of je een depressie hebt.

Zo zie ik het zeker niet. Je hersenen en je gedachten en gevoelens, zijn één en hetzelfde, bekeken via een andere invalshoek. Elke gedachte, elk gevoel, is in principe te zien in de vorm van activiteiten van je hersenen.

Sporen, draaikolken en een verhaal

Sommige gedachtengangen draaien je als het ware de diepte in. Bij mijn moeder was dat iets als: ‘Ik ben schuldig, ik heb geen recht van bestaan. Misschien, als ik alles goed doe, mag ik leven. Maar ik doe alles fout, ik ben vergif voor mijn omgeving, voor mijn kinderen en mijn man. Het is beter als ik er niet meer ben. Ik leef in een hel, en ik zal branden in de hel, voor alles wat ik fout doe.’

Het moge duidelijk zijn: als je voortdurend zulke gedachten heb zit je in een diepe depressie. Die gedachten worden als het ware een spoor in je hersenen, en zodra je in de buurt van dat spoor komt, word je de diepte ingezogen, als in een draaikolk. Daar kom je vrijwel niet meer uit, tot het, op een gegevn moment, vanzelf weer verdwijnt.

Psychofarmaca kunnen natuurlijk nooit precies dat soort gedachten te lijf gaan. Ze kunnen wel de stemming verbeteren of vervlakken, of bijvoorbeeld je angst verminderen. Je zakt dan niet meer volledig door de bodem, en dat geeft je de gelegenheid die gedachten te onderzoeken. Wanneer je die gedachtengang kent, kun je de volgende keer in een vroeg stadium herkennen: kijk, daar is de gedachtengang weer, en op die manier – hopenlijk – de draaikolk stoppen.

Zo’n gedachtengang ontstaat natuurlijk niet zomaar. Daar zit een verhaal achter. Daarom kan het waardevol zijn om in je verleden te graven. Op die manier kun je milder worden ten opzichte van jezelf: je kunt gaan begrijpen hoe je aan die gedachtengang komt, en leren dat je niet ‘het kwaad’ bent, maar dat je dat is ingeprent. Iedere depressie is een verhaal, zou je kunnen zeggen.

Bij mijn broer was het iets als: ‘Ik ben slim, ik weet veel, ik voel me geweldig, ik kan alles’, en dan sijpelde er langzamerhand door: ‘Zo ben ik niet echt, ik speel maar een rol, als mensen zouden kunnen zien wie ik echt ben, dan zouden ze me laten vallen als een baksteen’.

Frank had, zo vertelde hij eens, op de middelbare school heel goed bestudeerd hoe je populair kon worden. Hij ging veel lezen (hij is een van de weinigen die echt Das Kapital heeft gelezen bijvoorbeeld), en kon zo over van alles vertellen. Met veel overtuiging natuurlijk, want bij populair zijn hoort niet dat je aan jezelf twijfelt. Hij werd populair, mensen gingen tegen hem opkijken. Hij kreeg veel vrienden.

Veel van die vrienden kenden hem waarschijnlijk beter dan hij zelf dacht. Ik denk niet dat ze hem zouden laten vallen: ze hoefden er niet achter te komen dat hij echt niet alleen die populaire jongen was die zo veel wist en zo overtuigd was van van alles.

Ook bij hem kun je die draaikolken herkennen, naar boven en naar beneden. En ook bij hem zat er een verhaal achter.

Elke psychiatrische diagnose is een verhaal, zou je dan zeggen.

Waar komen de verhalen vandaan?

Dan is het de vraag wanneer zo’n verhaal gedachten oplevert die in een draaikolk veranderen, en je de diepte intrekken, of de hoogte, of de angst. Vaak wordt er dan naar erfelijkheid gegrepen. Mijn moeder had bijvoorbeeld ontdekt dat mijn vader een oom had die – waarschijnlijk – manisch-depressief was. Het ‘kon een generatie overslaan’, vertelde ze me, over de wieg van mijn jongste zoon gebogen. Bij ‘het is een ziekte’ wordt ook vaak ‘het is genetisch’ gedacht.

Ik ben de laatste die de invloed van de genetica ontkent. Of je ogen blauw of bruin zijn, heeft te maken met je genen. Maar ik geloof niet in een ‘doem’ die over je zou kunnen liggen omdat je genetisch belast zou zijn met depressie, of manisch-depressiviteit, of een angststoornis, of wat dan ook. Frank was niet ‘gedoemd’, omdat hij een oudoom had die misschien manisch-depressief was.

Ik denk wel dat de één gemakkelijker zo’n draaikolk in komt als de ander. Of dat genetisch is of gedurende je leven (vanaf in de baarmoeder) zo groeit, doet eigenlijk niet ter zake, tenzij er een aanwijsbare oorzaak voor is (een trauma). Ik denk ook dat de draaikolk bij de één de neiging heeft de diepte in te gaan, bij de ander soms de hoogte en soms de diepte in, en bij weer een ander richting verlammende angst of paniek.

En de verhalen zelf? Die hebben te maken met hoe je opgroeit, hoe je karakter is, wie belangrijk was in je leven en hoe die tegenover de wereld stonden. Het hangt van toevalligheden aan elkaar.

Het mooie is dat je dit kunt onderzoeken. Je kunt nagaan wat jouw thema’s zijn, hoe die het denken over jezelf beïnvloeden. Je kunt onderzoeken hoe je je voelt, in allerlei omstandigheden, en of dat iets zegt over die omstandigheden op dat moment, of dat je wordt herinnerd aan een situatie vroeger. Hoe meer je over jezelf weet, hoe beter je patronen kunt herkennen. En hoe eerder je een patroon herkent kun je het stoppen met ‘Daar ga ik weer’.

Bovendien: verhalen kun je zelf veranderen. Je kunt gebeurtenissen anders gaan interpretern, je kunt je eigen rol veranderen. Je hoeft zelfs helemaal niet in het verleden te duiken: je kunt je verhaal vanaf dit moment anders gaan schrijven. Voor wie dat laatste wil proberen: De moed jezelf te zijn van Ichiro Kishimi en Fumitake Koga is dan een zeer waardevol boek.

Is het dan je eigen schuld?

Is het dan je eigen schuld als het je niet lukt om er bovenop te komen? Dat was wat mijn moeder dacht, tot ze de biologische psychiatre tegenkwam, die het maakte tot een ziekte van de hersenen.

Nee, het is natuurlijk niet je eigen schuld als het je niet lukt er uit te komen. Het is geen kwestie van niet hard genoeg je best doen, als het niet lukt. Ook hier is het eigenlijk weer een kwestie van geluk hebben, of je de ingang te pakken krijgt van waaruit je er langzamerhand uit kunt komen.

Het kan ook goed zijn dat je ermee moet leren leven dat je af en toe in een depressie zakt. Als je je dan maar voor ogen kunt houden dat het erbij hoort en dat het weer over gaat, kun je daarmee leren leven. Je kunt leren dat het een teken is dat je te lang voorbij je grenzen gegaan bent, bijvoorbeeld. Je kunt leren welke functie een depressie heeft: dat je lichaam je probeert te vertellen dat je beter op jezelf moet letten, bijvoorbeeld.

Het is dus nooit je schuld, maar het is ook nooit hopeloos.

En autisme?

Van de drie kindertjes op de foto eerder in dit stuk, ben ik de enige die nog leeft. Ik ben zo oud geworden dat ik de tijd heb gehaald waarin een diagnose autisme niet meer alleen bij kinderen wordt gesteld. In de tijd dat wij drieën kinderen waren was het onvoorstelbaar om autisme te veronderstellen bij een kind dat goed meekomt op school. Ik vermoed achteraf dat we alledrie autistisch waren: mijn broer, mijn zus en ik (ik heb nog twee broers; die laat ik hier even buiten beschouwing). Ook van mijn beide ouders heb ik dat idee.

Als elke diagnose een verhaal zou zijn, met bijbehorende gedachtengangen die draaikolken kunnen worden, wat is autisme dan?

Autisme is in ieder geval iets anders dan een gedachtengang die in een maalstroom kan raken, en je daardoor ontregelt. Autisme is een andere manier van functioneren, doordat je op een andere manier waarneemt. Er is geen verhaal dat je kunt veranderen waardoor je niet meer autistisch zou zijn. Maar autisme kan wel op allerlei manieren met verhalen samenhangen.

Ten eerste speelt autisme, of het nu wel of niet als diagnose gesteld is, mee in de verhalen die je vormen, in je jeugd. Mijn broer bijvoorbeeld, voelde zich een loser, en op een gegeven moment is hij gaan bestuderen wat populaire jongens populair waren. Dat is hij gaan nadoen. Het woord ‘maskeren’ komt dan al snel naar voren. Ik denk dat hij dat inderdaad in hoge mate deed, en met bijzonder veel succes.

Als je van jongs af aan het gevoel hebt anders te zijn dan de anderen, wordt dat heel gemakkelijk een ‘ik voldoe niet’, een ‘ik ben niet goed genoeg’, een ‘ik ben een loser’, of een ‘ik doe niet voldoende mijn best’, of een ‘ik ben slecht’. Autistisch zijn kan bijdragen aan zo’n kleur in je verhalen, en dat soort verhalen leiden natuurlijk gemakkelijk tot een spiraal waar je niet goed meer uit komt. Ik denk dat dat zit achter de ‘comirbiditeit’ (wat een morbide woord) die zo vaak voorkomt bij autisme.

Iedereen die op volwassen leeftijd de diagnose heeft gekregen weet dat je vanaf dat moment je biografie gaat herschrijven: ‘Oh, nou snap ik hoe het komt dat ik, toen ik ging studeren, maar niet begreep hoe anderen aan een leuke kamer kwamen, hoe anderen altijd wisten wat te doen in nieuwe situaties, en ik niet’. Autisme speelt ook op die manier een rol in de verhalen over je leven. Die rol is vaak een positieve: van iemand die ‘verkeerd’ was, die niet goed genoeg was, word je opeens iemand die gewoon prima is zoals ze is, alleen een beetje anders.

Verhalen

Ook wat ik hier schrijf is een verhaal: het is mijn manier om te begrijpen hoe de levens van mijn broer en mijn moeder in elkaar zaten, hoe het kwam dat ze een einde aan hun leven maakten. Voor mij was het nodig om dat verhaal te construeren: om betekenis te geven aan wat betekenisloos leek, onbegrijpelijk, en daardoor ook bedreigend. Als mensen me probeerden te troosten met ‘Maar hij was ziek’, was dat geen troost. Die ‘ziekte’ zou mij dan ook kunnen overkomen; daar zou ik dan machteloos in zijn.

Met verhalen geef je betekens aan je leven, aan iets dat in feite, goedbeschouwd, betekenisloos is. Die betekenis heb ik nodig. En het mooie is: die verhalen bedenk je zelf, geef je zelf vorm en kleur, en daarom kun je ze zo hoopvol maken als je wilt.