Steeds vaker gaan er stemmen op om, bijvoorbeeld, ADHD en autisme uit de DSM te halen. De argumenten daarvoor klinken vaak sympathiek.

‘Het is niet onschuldig om tegen mensen te zeggen: je hebt een stoornis of ziekte en die gaat nooit meer over.’ is zo’n argument.

Toch ben ik er niet vóór. Ik zal hier proberen de argumenten stuk voor stuk langs te lopen, en te bekijken wat er wel of niet juist aan is. Vaak zal dat antwoord de vorm hebben van ‘ja maar’, omdat het argument wel klopt, maar het afschaffen van een label niet de oplossing is.

Biologische marker

Een eerste argument om labels voor ADHD of autisme los te laten is dat er geen biologische marker is om vast te stellen of je ADHD hebt of autistisch bent. Er wordt gekeken naar je gedrag (van nu en vroeger), en dat betekent dat autisme (ik houd het even bij autisme voor het gemak) niet objectief is vast te stellen.

Voor dit argument geldt een ‘Nou en?

Datzelfde geldt voor zoveel in de medische wereld. Voor slaapapneu geldt geen biomarker: je moet tellen hoe vaak dat gedurende de nacht voorkomt. Voor restless legs of periodic limb movement geldt hetzelfde. Het geldt voor allerlei vormen van hoofdpijn, het gold voor CVS (en aanverwanten). Voor dat laatste begint duidelijk te worden dat er toch biomarkers te vinden zijn.

In de medische wereld wordt iets een ziekte genoemd als de oorzaak bekend is, en een syndroom als er een aantal samen optredende verschijnselen is, waar geen oorzaak voor bekend is. Een syndroom kan dus een ziekte worden (zie: https://www.ntvg.nl/artikelen/verwarring-tussen-syndroom-en-ziekte).

Het klopt dat alles waar geen biomarker voor te vinden is vaak minder serieus gevonden wordt dan ‘echte’ ziekten (‘het zal wel in je hoofd zitten’), maar dat betekent niet dat al die zaken niet bestaan, en dat mensen die het hebben niet geholpen zouden moeten worden.

Medische blik

Wat verder opvalt aan dit argument, is dat het zich baseert op een medische blik op autisme. Het medische model richt zich op: ‘Wat mankeert jou?’, en het sociale model richt zich op: ‘Wat heb je nodig?'(zie https://ecio.nl/handreiking/discussieleidraad-sociaal-versus-medisch-model/). Of iets wel of niet ‘bestaat’ laten afhangen van een biomarker is natuurlijk een teken bij uitstek dat iemand met de medische blik kijkt.

Die medische blik zal vaker terugkomen.

Normaal en abnormaal gedrag

Volgens Laura Batstra (iemand die veel geschreven heeft over het afschaffen van labels) rekken we de grens tussen normaal en abnormaal gedrag steeds verder op, onder andere doordat de DSM steeds ‘lichtere’ symptomen opneemt. Daardoor worden er steeds meer diagnoses gesteld.

Voor dit argument geldt dat je het ook van de andere kant kunt bekijken: de maatschappij trekt de norm waar je aan moet voldoen steeds strakker, waardoor steeds meer mensen buiten de boot vallen. De psychische gezondheidszorg is dan het vangnet, waardoor mensen die buiten de boot vallen toch geholpen kunnen worden, en nog enigszins kunnen meedraaien in de maatschappij.

Het afschaffen van labels (of veel minder vaak de diagnose stellen) betekent dan dat je de mensen daadwerkelijk laat verdrinken.

Het is dan, kortom, niet de DSM die als eerste de normen voor normaal gedrag aanscherpt, maar de maatschappij, en de DSM reageert daar op.

Ik denk dat het inderdaad zo is dat de maatschappij voor steeds meer mensen onleefbaar wordt. Denk alleen aan alle keuzes die je moet maken: waar je vroeger ‘gewoon’ in het ziekenfonds zat, moet je nu elk jaar de zorgverzekeraars met elkaar vergelijken. Waar je vroeger één dienst had voor je telefoon, of gas en licht, moet je nu allerlei aanbieders met elkaar vergelijken. Waar je een handjevol vervolgoleidingen had, zijn het er nu duizenden, waar je uit wegwijs moet zien te worden.

Op school word je voortdurend getest, en er wordt alarm geslagen wanneer je beneden de norm presteert. Het is logisch dat steeds meer mensen niet aan die norm voldoen, en de psychiatrie volgt die norm.

Dat verander je niet door minder diagnoses te stellen, maar door de maatschappelijke norm te verruimen, en de maatschappij weer geschikt te maken voor iedereen.

Medische blik

In feite zie je hier die medische blik weer terug. Waar het sociale model zou benadrukken dat autisme als het ware wordt gedefinieerd door wat de omgeving als normaal beschouwt, en wat niet, zegt de medische blik dat autisme een soort ‘statische ziekte’ is, die objectief meetbaar is, onafhankelijk van de omgeving en de maatschappij.

Labels als schijnverklaringen

Een verder bezwaar dat Laura Batstra tegen labels heeft, is dat ze een schijnverklaring zouden geven voor gedrag. Dat heet ‘reïficatie’: het label, dat, zo stelt ze, niets anders is dan een beschrijving van gedrag, wordt een ‘ding’, dat het gedrag verklaart, in de ogen van wie zo’n diagnose krijgt.

Dat lijkt een goed argument: als een label als autisme niets méér is dan een beschrijving van een aantal gedragingen, dan geeft dat label natuurlijk geen verklaring voor dat gedrag.

Toch wringt hier ook iets. Wanneer je tegen iemand die in een vrijwel geheel donkere lucht een sprankje blauw ziet, zegt dat die persoon wel door een heel roze bril kijkt, kan die persoon zeggen: ‘Ja, ik ben nou eenmaal optimistisch’. Niemand zal dan roepen: ‘Hé, je doet aan reïficatie, je optimistische aard is geen verklaring voor je roze bril: optimisme is de beschrijving van je roze bril’.

Dat komt doordat een optimistische aard gezien wordt als iets dat onderdeel is van je persoonlijkheid. Natuurlijk ligt dat allemaal niet volledig vast: je verandert gedurende je leven. Maar toch vinden we het logisch om je persoonlijkheid te zien als een (onderdeel van een) verklaring voor je gedrag.

Het wonderlijke is dus dat Laura Batstra zelf autisme lijkt te zien als een ‘ding’ (‘iemand met autisme’), en niet op het idee komt dat je het ook als een eigenschap kunt zien (‘een autistische persoon’).

Ze gaat hier bovendien voorbij aan de betekenis die veel autisten zelf geven aan autisme, via zelfonderzoek, gesprekken met een psycholoog, en via inmiddels heel veel boeken. In die boeken kun je je vervolgens herkennen. Dat is geen reïficatie, maar herkenning in hoe anderen beschrijven hoe ze hun weg in het leven hebben gevonden, als autistische persoon.

Medische blik

Met de medische blik zie je autisme als een soort ziekte, onafhankelijk van de persoon, Er is dan een persoon zonder autisme denkbaar. Autisme is dan dus een ‘ding’, dat het leven van de persoon in kwestie zwaar maakt.

Laura Batstre stelt dat het label autisme niet méér betekent dan een verzameling gedragingen bij elkaar. Ze wil dat, kennelijk, niet als een eigenschap van een persoon zien, onlosmakelijk verweven met die persoon.

Autisme als eigenschap is goed verenigbaar met de sociale blik. Je zit dan zo in elkaar dat je buiten de norm valt, en daardoor hulp nodig hebt. Het is dan heel logisch om te stellen dat je, door je autistische eigenschappen, bijvoorbeeld niet in staat bent om in een lawaaierige omgeving te werken (om maar een voorbeeld te nemen).

Stigmatisering

Labels leiden er. volgens Laura Batstra, toe dat kinderen gestigmatiseerd worden. Kinderen zelf kunnen gaan denken dat ze ‘ziek’ of ‘gestoord’ zijn. Het label zou de verantwoordelijkheid voor gedrag bij het kind of de jongere leggen.

Dit lijkt mij een kromme redenering.

Ten eerste worden kinderen die later autistisch zijn ook gepest vóór ze een diagnose krijgen. Het stigma geldt het gedrag, het ‘anders-zijn’. Met een label wordt het voor de omgeving juist gemakkelijker om gedrag te plaatsen, en het niet te veroordelen. Juist wanneer een kind geen diagnose heeft, wordt de verantwoordleijkheid voor gedrag bij hem of haar gelegd. Je ‘doet maar normaal’, is het dan.

Bovendien lijkt mij dat het antwoord op stigma niet is om labels te laten verdwijnen, maar om dat stigma tegen te gaan.

Medische blik

Hier valt op, dat het argument alleen opgaat wanneer de gehele wereld met een medische blik naar autisme zou kijken. Het is dan alsof het iets is dat er niet hoort te zijn, een ziekte, een stoornis.

Wanneer je je best doet om de omgeving ervan te overtuigen dat je er ook op een andere manier naar kunt kijken (een kind dat prima is zoals het is, in een wereld die niet op het kind is ingericht), verdwijnt het stigma.

Oplossing: DSS

Laura Batstra stelt voor om een alternatief voor de DSM te ontwikkelen: het DSS (Diagnostic and Statistical Manual of Societal Problems). Ze stelt voor om maatschappelijke factoren die kunnen bijdragen aan psychische klachten in kaart te brengen. Een diagnose zou dan niet de context buiten beschouwing moeten laten, maar beginnen bij de sociale en persoonlijke omgeving van iemand.

Ik denk dat het een hele goede zaak zou zijn wanneer in kaart gebracht zou worden hoe sociaal-economische factoren psychische klachten veroorzaken of verergeren. Het zou nog beter zijn wanneer er dan ook iets aan die factoren gedaan zou worden (armoede en bestaansonzekerheid weg uit Nederland: dat zou al heel veel oplossen).

Wat autisme betreft: ik denk dat als de samenleving veel meer ingericht zou worden op autisme, dat er minder mensen een diagnose nodig zouden hebben. Je krijgt tenslotte een diagnose omdat je de kenmerken vertoont en er last van hebt.

Maar het is de omgekeerde wereld om eerst de labels af te schaffen en dan in kaart te gaan brengen hoe ziekmakend de samenleving is. Dat gaat ten koste van al die mensen die extra hulp nodig hebben.

Medische blik

Het is opvallend hoe hier de zaak ineens wordt omgedraaid: waar alle argumenten tegen labels werden gebracht vanuit de medische blik, wordt hier in feite in één keer gesteld: de medische blik is fout; het gaat om de omstandigheden.

Maar autisme hoef je helemaal niet vanuit de medische blik te bekijken; je kunt autisme ook bekijken vanuit de sociale blik: iemand past dan niet bij hoe de samenleving is ingericht, en heeft daar last van. Dat komt niet doordat er iets verkeerd is aan die persoon (de medische blik), maar doordat er iets fout zit in de samenleving, waardoor die persoon hulp nodig heeft.

Die extra hulp is nodig, en dat is op dit moment alleen mogelijk via de GGZ. Bovendien kom je met veel kennis in aanraking, zodra je een diagnose krijgt, en die kennis kan je helpen om overeind te blijven in een samenleving die niet op jou is ingericht.

Conclusie

Het argument om labels af te schaffen draait dus eigenlijk om het feit dat de medische blik op autisme fout is. Dat klopt inderdaad, althans, veel autisten zijn het daar over eens. Maar het is geen argument om het label autisme af te schaffen, maar om die medische blik af te schaffen!