{"id":2102,"date":"2020-11-02T18:06:10","date_gmt":"2020-11-02T18:06:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.sylviastuurman.nl\/blog\/?p=2102"},"modified":"2021-11-22T19:12:04","modified_gmt":"2021-11-22T19:12:04","slug":"knopen-van-de-diagnose-ass-ontwarren","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.sylviastuurman.nl\/blog\/2020\/11\/knopen-van-de-diagnose-ass-ontwarren\/","title":{"rendered":"Knopen van de diagnose ASS ontwarren"},"content":{"rendered":"\n<p>Begrijpen wie je bent is waarschijnlijk een behoefte van iedereen, maar als je autistisch bent heb je er een nog veel grotere behoefte aan. Een diagnose werkt dan als een tweesnijdend zwaard. Aan de ene kant geeft het je houvast: &#8220;Oh, het is dus normaal dat ik me niet normaal voel&#8221;, \u201cOh, dat ik zo snel moe word van geluiden komt dus door mijn autisme\u201d. Aan de andere kant ben je opeens officieel &#8220;niet normaal&#8221;.<\/p>\n\n\n\n<p>Daar komt nog bij dat een diagnose ASS alleen iets zegt over wat er aan je waar te nemen valt. Het zegt niet iets over hoe je in elkaar zit. Er zijn allerlei theorie\u00ebn over wat autisme precies is, maar er is geen eensluidend antwoord op die vraag.<\/p>\n\n\n\n<p>Het probleem is dat je, als je autistisch bent, een veel minder scherp beeld hebt van wie je bent dan anderen. Dat is logisch te verklaren: je ziet details beter dan de grote lijnen. Wanneer je naar jezelf kijkt, in de loop der tijd, zie je dus steeds verschillende personen. Het wordt geen geheel. Je hebt dus grote behoefte om jezelf op een intellectuele manier te begrijpen. &nbsp;Die behoefte neemt alleen maar toe wanneer je de diagnose ASS krijgt.<\/p>\n\n\n\n<p>Voor mij heeft dit tot een soort filosofische worsteling geleid. Ik kon niet rusten voor ik er uit was. Ik moest van alles uit de knoop zien te krijgen.<\/p>\n\n\n\n<!--more-->\n\n\n\n<h1 class=\"wp-block-heading\"><br>Een stoornis?<\/h1>\n\n\n\n<p>Er zit van alles in de knoop, als je de diagnose krijgt. Een van die knopen is: ASS? Autisme Spectrum <em>Stoornis<\/em>? Zijn de anderen nu officieel de &#8220;normalen&#8221; en ik en mijn mede-autisten de &#8220;gestoorden&#8221;? Stel dat autisme zo toe zou nemen dat wij in de meerderheid zijn, mogen wij de normalen dan &#8220;gestoord&#8221; gaan noemen? Of is er iets dat inherent &#8220;gestoord&#8221; is aan ASS? Zijn we gemankeerde mensen?<\/p>\n\n\n\n<p>Een Chinese filosoof, Zhuangzi, schreef 2500 jaar geleden dat er geen reden is om te vinden dat &#8220;normaal&#8221; gelijk staat aan goed. Dat het niet zo is dat je gemankeerd bent als je een arm of een been mist. Je bent anders dan de meesten, maar daarmee is alles gezegd. Je mist geen arm of been, je bent een mens met \u00e9\u00e9n arm of \u00e9\u00e9n been. Er is niemand die bepaalt dat dat minder is dan iemand met twee armen of twee benen.<\/p>\n\n\n\n<p>Normaal is dus eigenlijk het verkeerde woord. Je wijkt af van het gemiddelde. En met afwijken van het gemiddelde is niets mis. Er is geen hogere macht die ooit heeft besloten dat mensen aan een norm moeten voldoen.<\/p>\n\n\n\n<p>Ik vind dat een bevrijdende gedachte. Autisme is daarmee geen stoornis, zelfs geen handicap, maar een van de vele variaties van de menselijke soort. Of je &#8220;last&#8221; hebt van je autisme is dan in wezen een eigenschap van je omgeving, van de maatschappij, en niet van je autisme.<\/p>\n\n\n\n<h1 class=\"wp-block-heading\">Hersenen<\/h1>\n\n\n\n<p>Dan de volgende knoop. De DSM, het handboek voor diagnoses, volgt met zijn indeling in overzichtelijke stoornissen (ziektes) het &#8220;medische model&#8221;.<\/p>\n\n\n\n<p>In de psychologie zijn er, heel kort door de bocht, vier opvattingen. Let op: ik bespreek ze zo kort door de bocht dat ik veel therapeuten tegen de schenen schop. <\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>Het <em>medische model&nbsp;<\/em> ziet een stoornis uit de DSM als een medisch probleem dat verholpen moet worden met medicatie of bijvoorbeeld een operatie. <\/li><li>Het <em>psychoanalytische model<\/em> ziet een diagnose als iets dat in het verleden is fout gegaan en rondspookt in het onbewuste, dat nu gerepareerd moet worden door het bewust te maken. <\/li><li>Het <em>onderwijsleermodel<\/em> ziet een diagnose als iets dat foutief is aangeleerd. De oplossing is om het foutieve af te leren en het juiste aan te leren: de client te trainen, om het zo maar uit te drukken. <\/li><li>De <em>humanistische visie<\/em> is dat mensen van nature willen groeien, zich willen ontwikkelen, en daar af en toe een steuntje bij nodig hebben, een therapeut die ze daarbij helpt. <\/li><\/ul>\n\n\n\n<p>Geen enkel uitgangspunt is te gebruiken voor alles. Het is vrijwel altijd een combinatie.<\/p>\n\n\n\n<p>Hoe sta ik daar met mijn autisme in? Geen enkele van die gezichtspunten kan ik toepassen op mijn autisme. Toch raakte ik bijna verslaafd aan het lezen over onderzoek over hersenen en autisme. Ik <em>wist <\/em>dat mijn hersenen anders in elkaar zitten dan die van de meeste mensen. Nog voor ik mijn diagnose had zei ik vaak dat er in mijn hersenen draadjes vreemd aan elkaar verbonden zijn, of juist niet verbonden zijn. Zat ik dan vast aan dat medische model waar ik zo&#8217;n afschuw van heb?<\/p>\n\n\n\n<p>Hersenen van autisten zitten, denk ik, inderdaad anders in elkaar, van het begin af aan. Autistische hersenen laten je van veel en veel meer details bewust worden dan hersenen van niet-autisten (neurotypisch wordt dat meestal genoemd). Over hoe dat werkt bestaat een heel interessante theorie<a href=\"#_ftn1\">[1]<\/a>, maar de ruimte is hier te kort om daar op in te gaan.<\/p>\n\n\n\n<p>Het verschil met het medische model is dat mijn hersenen inderdaad anders in elkaar zitten dan die van de meeste mensen, maar dat er, vind ik, &nbsp;geen reparatie nodig is. Mijn hersenen zijn prima zoals ze zijn.<\/p>\n\n\n\n<h1 class=\"wp-block-heading\">Hulp?<\/h1>\n\n\n\n<p>Dan de derde knoop. Met het uiteenrafelen van die eerste twee knopen heb ik mijzelf en mijn mede-autisten in een lastig parket geplaatst: we zijn niet gestoord, onze hersenen zijn prima ook al functioneren ze anders dan die van neurotypici. Hoe zit het dan met hulp en ondersteuning? Moet iedereen zichzelf dan maar zien te redden?<\/p>\n\n\n\n<p>Er zijn twee redenen waarom ik vind dat er recht op hulp hoort te zijn, ook al zie ik autisme niet als een stoornis.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Ontwikkeling<\/h3>\n\n\n\n<p>Doordat je hersenen anders functioneren, ontwikkel je je ook anders. Om een voorbeeld te noemen: je richt je pas veel later op mensen dan neurotypici. Mensen zijn ingewikkeld, vol steeds wisselende details waar je je steeds bewust van wordt. Je moet de wereld dus veel meer op eigen houtje leren ontdekken.<\/p>\n\n\n\n<p>Ondertussen vergelijken je ouders, de school, het consultatiebureau en wie zich ook maar nog meer met je bemoeit, je met de norm. Er zou een autistische ontwikkelingspsychologie moeten komen om je recht te doen, een autistische pedagogie.<\/p>\n\n\n\n<p>Er loopt dus vrijwel onvermijdelijk van alles mis in je ontwikkeling. De volwassenen om je heen bieden je niet wat je nodig hebt om je op jouw manier te ontwikkelen. Dat levert bij vrijwel iedere autist schade op. Daar heb je hulp voor nodig (hulp in de humanistische zin, zou ik zeggen). Vaak wordt de schade die je zo oploopt aan autisme toegeschreven. Dat is onjuist. Het is schade als gevolg van een gebrek aan een autistische ontwikkelingspsychologie, een gebrek aan een autistische pedagogie.<\/p>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Neurotypische maatschappij<\/h3>\n\n\n\n<p>Zelfs al zou je ontwikkeling perfect verlopen, dan nog zou je hulp nodig hebben, omdat we leven in een maatschappij die is ingericht voor neurotypici. Je wordt verondersteld te kunnen netwerken, een 40-urige werkweek te kunnen draaien inclusief pauzes met geklets (vele malen vermoeiender dan het werk zelf), je moet steeds weer keuzes maken tussen energieleveranciers, zorgverzekeraars, telefoonabonnementen en nog veel meer, en wanneer je daar hele spreadsheets vol specificaties voor aanlegt en daardoor geen tijd meer hebt voor je werk krijg je ontslag.<\/p>\n\n\n\n<p>Alleen in een maatschappij die is ingericht voor autisten zou je dus zonder ondersteuning kunnen.<\/p>\n\n\n\n<h1 class=\"wp-block-heading\">Identiteit<\/h1>\n\n\n\n<p>Ik begrijp nu wat mijn autisme is. Ik zie het niet als een stoornis, ondanks het feit dat ik geloof dat mijn hersenen anders werken dan die van de meeste mensen. Ik begrijp dat ik me anders heb ontwikkeld dan de meeste mensen, en ik vind het nu veel gemakkelijker om mezelf te begrijpen.<\/p>\n\n\n\n<p>Toch heb ik nog steeds geen scherp beeld van wie ik ben. Nu ik beter begrijp hoe ik in elkaar zit, ben ik dat gebrek aan identiteit gaan waarderen. Het is tenslotte eigenlijk een mooie eigenschap dat je jezelf en anderen niet als `vaste identiteiten&#8217; ziet. Elke dag, elke seconde, kun je&nbsp; veranderen. Een autistische identiteit (of gebrek aan identiteit) houdt de mogelijkheid tot veranderen open.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator\"\/>\n\n\n\n<p><a href=\"#_ftnref1\">[1]<\/a> Sander van de Cruys, Kris Evers, Johan Wagemans, <em>Omgaan met onzekerheid binnen autisme<\/em>, <a href=\"http:\/\/www.sandervandecruys.be\/work\/journal\/omgaan-met-onzekerheid\">http:\/\/www.sandervandecruys.be\/work\/journal\/omgaan-met-onzekerheid<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Begrijpen wie je bent is waarschijnlijk een behoefte van iedereen, maar als je autistisch bent heb je er een nog veel grotere behoefte aan. Een diagnose werkt dan als een tweesnijdend zwaard. Aan de ene kant geeft het je houvast: &#8220;Oh, het is dus normaal dat ik me niet normaal voel&#8221;, \u201cOh, dat ik zo <a class=\"read-more\" href=\"https:\/\/www.sylviastuurman.nl\/blog\/2020\/11\/knopen-van-de-diagnose-ass-ontwarren\/\">Meer lezen<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2103,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"advanced_seo_description":"","jetpack_seo_html_title":"","jetpack_seo_noindex":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"activitypub_content_warning":"","activitypub_content_visibility":"","activitypub_max_image_attachments":3,"activitypub_interaction_policy_quote":"anyone","activitypub_status":"","footnotes":""},"categories":[5,6],"tags":[62,12,72,66],"class_list":["post-2102","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-autisme","category-samenleven","tag-diagnose","tag-hersenen","tag-maatschappij","tag-neurodiversiteit"],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/i0.wp.com\/www.sylviastuurman.nl\/blog\/wp-content\/uploads\/touw-uit-de-knoop-halen.jpg?fit=1200%2C900&ssl=1","jetpack-related-posts":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.sylviastuurman.nl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2102","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.sylviastuurman.nl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.sylviastuurman.nl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.sylviastuurman.nl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.sylviastuurman.nl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2102"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.sylviastuurman.nl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2102\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3183,"href":"https:\/\/www.sylviastuurman.nl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2102\/revisions\/3183"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.sylviastuurman.nl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2103"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.sylviastuurman.nl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2102"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.sylviastuurman.nl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2102"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.sylviastuurman.nl\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2102"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}