Saga Norén, autistische heldin

Niemand twijfelt of Saga Norén, heldin uit the Bridge, autistisch is.

Des te mooier is het daarom dat ze zo geliefd is geworden. De actrice die haar speelt, Sofia Helin, was er van te voren van overtuigd dat iedereen haar zou gaan haten.

Sofia Helin heeft zich echt verdiept in autisme:

Ze worden al snel afgedaan als dom of niet op de werkvloer geaccepteerd. Saga heeft daar ook last van. Ze is erg eenzaam en ongelukkig.
Ongelukkig? Ze lijkt eerder nuchter. Heeft Saga niet juist minder last van gevoelens omdat ze deze niet kent?
Dat is een misverstand. Ze voelt heel veel, ze weet alleen niet hoe ze de ander kan bereiken. Mensen met Asperger kunnen niet goed communiceren. De dingen die ze zeggen komen bevreemdend over, ze krijgen dus niet de reactie die ze zouden willen. Dat maakt eenzaam. Ik heb gelezen dat kinderen met Asperger het gevoel hebben dat ze achter een glazen wand zitten. Precies dat voelde ik toen ik me voor het eerst verplaatste in Saga. Ze klopt tegen het glas, maar niemand hoort haar.

(meer…)

(geen) Automatismen bij autisme

Automatismen zijn ideaal. Wanneer je naar je werk rijdt, op de fiets of in de auto, en je realiseert je, als je aankomt, dat je eigenlijk geen herinnering hebt van je ritje, betekent dat dat je alles op de automatische piloot hebt gedaan. Je hebt geen enkele beslissing bewust hoeven te nemen. Dat schept ruimte, want beslissingen kosten energie en hersencapaciteit.

Wanneer je, op je werk aangekomen, over de gang loopt en collega’s groet, met een van hen een praatje maakt, en dan achter je bureau gaat zitten, kun je dat allemaal ook volledig op de automatische piloot doen. Je houdt al je energie over voor je werk.

Tenzij je autistisch bent…

(meer…)

Autisme, bekeken vanuit de hersenen

Je kunt autisme op allerlei manieren bekijken: je kunt kijken naar de symptomen (zoals in de DSM gebeurt), je kunt kijken naar de genetica (er blijkt zo’n grote hoeveelheid genen bij betrokken te zijn dat het onmogelijk is om op basis van iemands genen te kunnen bepalen of iemand autistisch is), en je kunt kijken naar de hersenen.

Het mooie van kijken naar de hersenen is dat er zo’n grote wisselwerking is tussen gedachten, gedragingen, en de hersenen. Net zoals iemand die veel traint krachtigere spieren krijgt, veranderen de hersenen van iemand die bijvoorbeeld heel vaak verdrietig is vanwege een groot verlies, of van iemand die vanuit beroerde omstandigheden goed terecht komt en zich daardoor gelukkig voelt.

Andersom krijg je bij je geboorte een soort basis aan hersenen mee, en die vormen weer de basis voor het gedrag dat je dan kunt vertonen, de gedachten die je dan kunt hebben, en op die manier ook weer voor de manier waarop je hersenen zich verder kunnen ontwikkelen.

Bij mensen met een vorm van autisme zie je een andere ontwikkeling van de hersenen. Die andere ontwikkeling (ik spreek met nadruk over `anders’ en niet over `gestoord’) begint al voor de geboorte. (meer…)

De positieve kant van autisme

Wie autistisch is heeft officieel een `Autistisch Spectrum Stoornis’ (ASS), en de diagnose wordt gesteld aan de hand van kenmerken die in negatieve zin afwijken van wat wordt gezien als normaal’. Dat is een verkeerde voorstelling van zaken.

Naast eigenschappen die als negatief worden gezien (voor de persoon zelf en voor de samenleving), beschikken autisten namelijk ook over eigenschappen die juist in positieve zin afwijken van wat als `normaal’ wordt gezien. Vandaar dat steeds meer mensen autisme zien als `anders-zijn’, en niet als `afwijking’ of `stoornis’.

Tony Attwood, een bekende Australische autisme-expert, heeft daarom al eens voorgesteld om in plaats van een diagnose van autisme te stellen, op basis van negatieve eigenschappen, autisme te ontdekken, op basis van positieve eigenschappen.

Hier is een overzicht van de positieve eigenschappen die hij voorstelt, waarmee je autisme kunt ontdekken bij iemand. (meer…)

Autisme: wat is het? de maatschappij, vaccinaties, aangeboren, …?

Lange tijd geloofden mensen dat autisme het gevolg was van zogenaamde ijskastmoeders . Tegenwoordig geloven sommige mensen dat kinderen autisme kunnen `krijgen’ van vaccinaties. Veel mensen hebben ook het gevoel dat autisme zo aan het toenemen is dat het wel moet liggen aan “het milieu”, of voeding  of zo. Hoe zit dat?

Het is lastig dat autisme zo’n vaag begrip is. De diagnose wordt gesteld volgens de DSM, de  Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, die een aantal eigenschappen (symptomen) opsomt, waarvan iemand er een aantal van moet vertonen vanaf de vroege kindheid. Dat is zo ongeveer de definitie. Gelukkig zijn er ook ideeën over hoe die eigenschappen tot stand komen, die meer zeggen over wat autisme nou eigenlijk is.

(meer…)

Relaties en autisme: een boek in wording

Een relatie waarin een van beiden of beiden een vorm van autisme hebben is lastig. Elke relatie is lastig, misschien, maar zo’n relatie kent extra hindernissen.

De diagnose dat Ernst Asperger heeft, heeft het gemakkelijker gemaakt om een vorm te vinden waarin onze relatie “werkt”. Het werd gemakkelijker om te begrijpen hoe de valkuilen werken, het werd gemakkelijker om te begrijpen waarom er af en toe misverstanden ontstonden die ongrijpbaar leken.

Wat we tijdens die zoektocht ontdekt hebben, hebben we proberen op te schrijven.

(meer…)

Andreas Burnier, Metselaar van de wereld

Voor wie Andreas Burnier niet kent: zij (niet hij) was een intellectueel zeer begaafde, zeer breed geïnteresseerde, zeer eigenzinnige vrouw, wetenschapper, romanschrijver, essayist. Ik heb destijds veel van haar boeken gelezen, en was altijd blij wanneer ze haar commentaar gaf op maatschappelijke ontwikkelingen in de vorm van ingezonden brieven, interviews of essays.

Met veel plezier heb ik haar biografie gelezen, die niet alleen een erg mooie ingang geeft voor haar werk, in context, maar die ook tot denken aanzet (zoals Andreas zelf ook altijd deed). (meer…)

Het Rosie project en het Rosie effect

De ik-figuur van beide boeken, Don Tilman, is professor in de genetica, en heeft overduidelijk een vorm van autisme. Hij beseft dat zelf niet. Je ziet de wereld volledig door zijn ogen, en dat geeft een verhelderende blik op zijn vorm van autisme.

Als lezer begrijp je wat er mis gaat in z’n communicatie; zelf merkt hij dat af en toe. Hij wordt er altijd volledig door verrast, en weet, doordat het toch wel behoorlijk geregeld voorkomt, dat hij sociaal niet bijster handig is. (meer…)

Asperger en achterdocht

Iemand met Asperger kan ik de ogen van anderen gemakkelijk paranoïde lijken. Omdat er sowieso allerlei zaken in de communicatie `vreemd’ verlopen, krijgen veel mensen dan de neiging om iemand als `gek’, `obsessief’, `gestoord’ af te schrijven. Dat is niet helemaal terecht, als je bedenkt hoe het komt dat zo iemand paranoïde lijkt te zijn. (meer…)

Asperger en uitstelgedrag

Bureau met stapels

Procrastinatie heet het, met een prachtig woord: uitstelgedrag. Ernst leidt daar in enorme mate aan. Zijn therapeut (die er helaas mee is gestopt; hij heeft nu niemand meer die hem goed kan coachen) zei het zo: Je executief doet het niet.

Dat houdt in dat hij heel veel moeite heeft om aan allerlei taken te beginnen (bijvoorbeeld alleen al bij de elke dag terugkerende taak van uit bed komen), en heel veel moeite heeft om iets af te maken.

Het hoort bij z’n Asperger-stoornis (en zit ‘m enorm in de weg), maar ik begreep nooit goed hoe dat kwam. Tot ik (opnieuw) hoorde over de ideeën van Roy Baumeister over wilskracht (hij heeft er een boek aan gewijd: Wilskracht). (meer…)