Autisme en Ego

Een kleine en grote jongen, met identiek kapsel

 

Autisme (Asperger is een van de verschijningsvormen van autisme) komt van het Griekse woord `autos’, dat zelf betekent. Op zichzelf gericht, betekent het zo ongeveer, en dat is hoe mensen met autisme vaak worden gezien: egocentrisch, egoïstisch misschien zelfs, op zichzelf gericht, zichzelf in het middelpunt van de wereld zettend.

Het wrange is dat mensen met autisme geen `zelf’ hebben, althans, geen `zelf’ zoals andere mensen dat hebben. Dat is heel moeilijk voor te stellen. Er is geen scherpe grens tussen het ik en de rest van de wereld. Zoals Martine Delfos het zegt: de ik-ander differentiatie komt niet goed op gang.  Bij mensen met Asperger komt pas heel laat in hun leven het besef op gang dat ze afgescheiden zijn van de rest van de wereld, en dat andere mensen op eenzelfde (maar net andere) manier afgescheiden zijn van de rest van de wereld. Dat besef kan ook niet komen, en als het komt is het nooit zo vanzelfsprekend als bij “ons”.

Het “zelf” construeren

Dat gebrek aan een “zelf” zorgt er vaak voor dat mensen met Asperger lange tijd in hun leven een ander als voorbeeld nemen om “iemand” te worden. Ze kunnen iemands uiterlijk overnemen, of iemands gedrag.

Dat heeft ook een functie: op die manier leert iemand met Asperger – via het gedrag van een ander – om zich wat beter in de wereld te bewegen. Voor wie “gekopieerd” wordt kan dat heel vervelend lijken; zie het maar als een compliment.

Het ego en de wereld

Dat mensen met Asperger  (daar spreek ik over, omdat ik samenleef met een partner die Asperger heeft) vrijwel geen zelf hebben kun je bijvoorbeeld zien aan het feit dat zo iemand  geen onderscheid lijkt te maken tussen zichzelf en de wereld. Vraag je hoe het met iemand gaat, dan kun je als antwoord krijgen dat het slecht gaat, en dan een verhandeling krijgen over Israel en Gaza, of over de afbraak van de sociale voorzieningen.

Zoiets kent iedereen wel in enige mate: je kunt je neerslachtig gaan voelen door het nieuws. Maar bij iemand met Asperger is het veel meer dan dat. Het is alsof hoe hij of zij zich voelt hetzelfde is als hoe het met de wereld gaat. Er is geen onderscheid. “Gewone” mensen zullen ook eerder verdrietig worden over een neergestort vliegtuig met veel Nederlanders dan over een verre oorlog met nog veel meer doden; dat onderscheid is er voor mensen met autisme veel minder.

Dat maakt het leven zwaar, voor mensen met Asperger, want op de een of andere manier hebben ze een scherp oog voor alles wat niet klopt, wat niet harmonieus gaat, wat onrechtvaardig is. Voor iemand met Asperger is de uitdrukking “Verbeter de wereld, begin bij jezelf” dus vreemd: het één is hetzelfde als het ander; als je bij jezelf zou beginnen zou je de wereld in de steek laten, die net zo bij jou hoort als jijzelf. Daarom is het ook zo voorstelbaar dat het voor iemand met Asperger erg moeilijk is om daadwerkelijk iets constructiefs te gaan doen: waar zou je moeten beginnen?

Het eigen ego en andere ego’s

Spiegel met iemand op de motor
Wie ben ik? is voor iemand met Asperger lastig te beantwoorden

Het is daarmee ook te begrijpen dat het lastig is, voor iemand met Asperger, om te leren begrijpen dat andere mensen ook een “zelf” hebben, en dat die “zelven” anders zijn dan het zelf van degene met Asperger. Dat eigen zelf (het ik) is tenslotte niet goed ontwikkeld; het is een concept dat lastig te bevatten is.

Dat is – denk ik – de voornaamste reden dat het lijkt alsof mensen met Asperger geen empathie hebben (zie Asperger en Empathie): ze kunnen zich moeilijk in de situatie van iemand anders verplaatsen omdat ze geen ingebouwd gevoel hebben voor dat “zelf” van een ander. Het verklaart ook hoe het komt dat mensen met Asperger juist enorm goed kunnen aanvoelen hoe een ander zich voelt: als een ander zich verdrietig voelt, kan iemand met Asperger zich ook verdrietig gaan voelen: het één is – weer – vrijwel hetzelfde als de ander.

Aan de andere kant wordt vaak ook pijnlijk duidelijk dat een ander echt een ander is. Wanneer iemand kwaad in de zin heeft, of – in de ogen van degene met Asperger – bijdraagt aan wat er mis gaat in de wereld, wordt zo iemand (voor degene met Asperger) een stoorzender, iemand die niet bij het geheel hoort. Dat is misschien de reden dat mensen met Asperger de neiging hebben om – naar “ons” idee – sterk zwart-wit te denken over mensen. Mensen zijn voor hen nogal eens helemaal goed of helemaal fout.

Egocentrisch?

Hoe komt het dan dat mensen met Asperger zo vaak egocentrisch lijken, of zelfs als egoïstisch gezien worden?

Tijdens een ruzie bijvoorbeeld, zal iemand met Asperger niet willen luisteren naar hoe iets voor jou voelt, of hoe jij iets bedoelde (ruzies kunnen bijvoorbeeld gemakkelijk ontstaan doordat degene met Asperger iets wat je zegt helemaal letterlijk opvat, terwijl je iets heel anders bedoelt). Het gaat op zo’n moment alleen om de gevoelens van degene met Asperger (al is dat voor hen precies andersom). Dat komt omdat op zo’n moment het idee dat anderen ook een “zelf” hebben, dat niet gelijk is aan het zelf van degene met Asperger, helemaal wegvalt: bij een ruzie wordt het vrijwel onmogelijk om nog te beseffen dat anderen andere “ego’s” zijn. Op zo’n moment is er weer slechts één gevoel, dat van de gehele wereld, dat van de persoon met Asperger.

Een andere reden is de halsstarrigheid van mensen met Asperger, waardoor het lijkt of ze altijd gelijk willen hebben (en alsof ze dus een “veel te groot ego” hebben). Die halsstarrigheid heeft te maken met het gevoel dat de wereld één is, en niet afhangt van hoe je er tegen aan kijkt (wat weer logisch is wanneer er niet vele mensen met hun eigen ego in rondlopen). Zie ook De wereld in een Spreadsheet.

Ego’s

Een zeeleeuw richt zich op
Jezelf groter maken dan je bent

Het woord ego betekent niet alleen maar een “zelf”, maar staat ook voor iets dat zich kan laten opblazen. Iemand met een “groot ego” loopt naast z’n schoenen, pretendeert meer te zijn dan wie hij of zij is.

Ik vind het altijd opvallend dat mensen met Asperger inderdaad nauwelijks gevoel hebben voor ego’s die niet samenvallen met wie iemand is. Ze kijken dwars door de facade van iemand die zijn “zelf” belangrijker maakt; ze zien dat iemands gedrag niet klopt met hoe hij of zij zich voelt. Ze hebben een uiterst gevoelige antenne voor “onecht”.

Dat is ook zo’n oorzaak voor ruzies: mensen met Asperger zullen nooit omzichtig omgaan met het beeld dat iemand van zichzelf probeert te scheppen, omdat ze dat beeld simpelweg niet of nauwelijks zien. Ze zien alleen iemand met onecht gedrag. Ze kunnen daardoor extreem tactloos reageren op iemand die z’n “zelf” probeert te verbergen achter een groot ego.

Die eigenschap is lastig voor mensen met Asperger: ruzie krijgen zonder dat je begrijpt waarom is erg lastig en vervelend. Maar voor mij is het een van de mooie kanten van Asperger: het totaal gebrek aan inzicht in “Ego’s”.

47 gedachten over “Autisme en Ego

  1. Ik lees mee. Ik heb een broer waar ik sinds het overlijden van mijn vader, nu 3 jaar geleden, geen contact meer mee heb. Hij is rond dat overlijden uit zijn dak gegaan over mij. Door mijn moeder wordt dit onder het tapijt geveegd als zijnde niet gebeurd en dat ik hem beschuldig van zaken die niet gebeurd zouden zijn. ( ze heeft op een gegeven moment toch toegegeven dat “hij wel een beetje boos was”. Ik vermoed dat hij ook zoiets als Asperger oid heeft. Heb hierdoor ook geen contact meer met mijn moeder en mijn zus. Ik ben volgens hem de veroorzaker ” van alle ellende”. Mijn moeder en zus gaan daar in mee en vinden dat ik schuldig ben aan de conflicten met mijn broer. Daardoor het contact met hun ook verbroken. Heb paar keer geprobeerd on een gesprek zaken uit te praten met hem maar dat is niet gelukt. Het resultaat is dat ik nu bij een psychotherapeut loop omdat ik het niet meer trek. Ik ben mijn vader kwijt maar de rest van de familie ook. Door te blijven proberen een gesprek aan te gaan etc loop ok nu het risico dat dit mij me relatie gaat kosten en heb dus voor mijn gezin gekozen ipv de familie. Maar dit doet heel veel pijn. Mijn therapeute zegt dat ik me in een rouwfase bevind ivm het verlies van mijn familie.
    Als ik dit allemaal meelees met jullie zakt de moed me in de schoenen en ben ik bang dat dit nooit meer goed gaat komen.

    • Ai, wat een moeilijke situatie! Heel goed dat je voor je gezin en je eigen gezondheid hebt gekozen. Dat is het belangrijkste!
      Een gesprek heeft volgens mij in zo’n geval alleen maar zin wanneer het niet gaat over wie “de schuld” heeft, maar in plaats daarvan over welke problemen er zijn en hoe die opgelost kunnen worden. Het ziet er naar uit dat je familieleden daar nog niet aan toe zijn, en dan loopt “uitpraten” al gauw uit op ruzie over wie de schuld heeft 🙁

      • Uiteraard heb ik daar aan gedacht Julia. Maar ik heb het idee dat het bij narcisme meer om onwil gaat en bij autisme meer om onmacht. Ondanks alles heb ik bij mijn broer meer het idee dat het om onmacht gaat. Maar ik kan er naast zitten natuurlijk.

        • Het laat me niet los. Heb het internet nog eens afgestruind. Sociale pragmatische communicatiestoornis met een enorm minderwaardigheidscomplex/ jaloezie. Dat is wat er voor mijn gevoel het dichtste in de buurt komt. Neemt oa alles wat ik zeg zeer letterlijk…Lijkt mij toch wel eoa autistische aandoening.Daarbij gooit mijn moeder nog wat olie op het vuur door zijn gevoelens/ ideeën te bevestigen ipv hem te stimuleren proffesionele hulp te zoeken ?.
          Dus wordt het er voor niemand beter op. Ik heb al maanden geen contact meer met mijn moeder, broer en zus. Doet mij erg veel verdriet maar het is momenteel beter zo. Ik kan het niet ( alleen) oplossen.

          • Wat je noemt lijkt inderdaad te wijzen op autisme.
            In wat je aangeeft dat je moeder doet zitten twee aspecten: het bevestigen van gevoelens en het bevestigen van ideeën.
            Dat eerste, dat is alleen maar goed (voor iedereen): gevoelens die heb je; die ontkennen heeft geen zin. Bij iemand met autisme is het heel goed om die te benoemen, te verwoorden, omdat mensen met autisme vaak geen inzicht in hun gevoelens hebben, en je hen er dus op die manier mee helpt.
            Bevestigen in ideeën is natuurlijk niet in orde, wanneer die ideeën niet kloppen met de werkelijkheid.
            Ik hoop heel erg voor je dat je (misschien via je zus?) op den duur weer contact kunt krijgen. Je moeder zit in een spagaat waarin ze overduidelijk niet weet hoe ze jullie beiden kan respecteren. Ik hoop dat je zus haar daar ooit mee zal kunnen helpen, zodat jij *ook* weer gerespecteerd zult worden!

            • Bedankt voor je reactie Syvia. Tussen mij en mijn broer loopt het de afgelopen 15 jaar al niet lekker en 3 jaar geleden is het met het overlijden van mijn vader ontploft tussen ons. Mijn moeder staat net zoals mijn broer niet open voor meningen en adviezen van anderen. Zeer moeilijke kwestie dus. Ik hoop inderdaad dat Het inzicht nog eens komt…

              • Ik ben helaas ervaringsdeskundige met zowel autisme (asperger), mijn ex sinds een jaar en narcisme, een broer. 2 dingen hebben deze 2 gehandicapten met elkaar gemeen: egocentrisme en een compleet gebrek aan empathisch vermogen.

                • Julia, ik ben het zeer met je oneens.
                  Autisten hebben een enorm empathisch vermogen. Lees bijvoorbeeld Empathie-en-autisme/.
                  Met de diagnose narcisme moet je voorzichtig zijn: meestal wordt die niet “gesteld” door een psycholoog of psychiater, maar is het een soort scheldwoord voor iemand om van een ander als het ware met een soort objectiviteit te kunnen zeggen dat het een klootzak is 🙂 Eerlijker vind ik het om gewoon te zeggen dat je iemand een klootzak vindt dan om met een psychiatrisch etiket te zwaaien. Mensen met een narcistische persoonlijkheidsstoornis komen niet vaak terecht bij een therapeut, tenzij ze (meestal op latere leeftijd) depressief worden.

                  Autisme wordt ook vaak op die manier gebruikt: als scheldwoord om aan te geven dat je iemand niet mag. Daar doe je de term autisme, en iedereen die in het autistisch spectrum zit, echt ongelofelijk kwaad mee.

  2. tja ik heb de indruk dat er steeds meer autistische mensen bij komen of zijn in de maatschappij , omdat mensen nauwelijks nog in elkaar zijn geintreseerd en naar elkaar omkijken , . en er zoveel eenzamen zijn .??????????????

    • Autisme is niet hetzelfde als eenzaamheid, bedenk dat wel!

      Verder is het inderdaad zo dat er een verband is tussen hoe de maatschappij in elkaar zit en de hoeveelheid mensen die een etiket krijgen.
      In de vroegere jager-verzamelaar maatschappij bijvoorbeeld, zou autisme nooit een etiket worden. De waardevolle kanten van autisten komen in zo’n maatschappij uitstekend tot hun recht.

      De maatschappij ontwikkelt zich op dit moment zo dat mensen steeds meer aan één ideaalbeeld moeten voldoen: zelfredzaam, met een groot sociaal netwerk waar ze op kunnen terugvallen, en dat ze kunnen gebruiken om werk te vinden en dergelijke.
      Hoe strakker die norm waar mensen aan moeten voldoen, hoe meer mensen erbuiten vallen, en dus een etiketje nodig hebben.

  3. Hoi,
    Ik heb wat autisten in mijn omgeving, dus veel dingen zijn herkenbaar. Bij één ding wil ik een kanttekening plaatsen: je zegt dat Aspergers anderen zo goed aanvoelen omdat ze door facades van mensen heen prikken. Maar geen rekening (kunnen) houden met gevoeligheden wil nog niet zeggen dat de mens achter het masker goed wordt ingeschat. Vaak juist niet, is mijn ervaring. Hun uitleg over hoe mensen/zaken in elkaar steken klopt vaak niet, omdat ze het eerste het beste wat ze logisch voorkomt aangrijpen als verklaring. Daar houden ze dan heel stellig aan vast, juist omdat ze zelf dingen niet goed kunnen toetsen. Voorbeeld: iets is zo, want het staat in de krant. Ander voorbeeld: ‘asperger’ gelooft Jantje niet als die zegt dat Bep zo onaardig tegen Jantje doet, want… Bep doet altijd aardig tegen ‘asperger’, dus het kan niet kloppen dat Bep onaardig tegen Jantje doet.
    Verder is het label ‘asperger’ neutraal in die zin dat aardigheid/onaardigheid daar los van staat. Ik ken een asperger die vroeger ontzettend onaardig was, maar hij heeft zijn leven gebeterd. Zijn autisme blijft natuurlijk merkbaar, maar hij houdt nu veel meer rekening met anderen. Alleen al het feit dat hij tegenwoordig erkent dat hij dingen vaak niet goed aanvoelt, en andermans mening voortaan de ruimte geeft, ook al roept het bij hem wrevel op, is prijzenswaardig.

  4. Wie heeft er tips (mensen met asperger of partners van-..): hoe krijg ik mijn ex-partner zover dat hij zich openstelt voor het idee dat hij asperger heeft?
    In de jaren voor onze scheiding heb ik alles over asperger gelezen, gezien en gehoord en ik ben er 300% van overtuigd dat hij het heeft. In elk voorbeeld en elke omschrijving herken ik hem. Een van onze ruzies, een mooi voorbeeld:
    ik vertelde dat ik in mijn jeugd door een waterslangetje gebeten ben. Interessant, zou je denken. Hij weet alles van o.a. de natuur en dieren. Zijn reactie was: dat is niet waar. Waterslangen bestaan niet. He? Zit ik dan te liegen? Ik leg uit dat het toch echt gebeurd is en hoe, waar, wanneer, met wie. Hij houdt vol dat waterslangen niet bestaan. Dan komt de aap uit de mouw: een water slang is volgens hem een slang waarmee je de tuin sproeit. Als ik de Latijnse soortnaam van de slang had genoemd was hij misschien wel ingegaan op de inhoud van mijn verhaal. Ik probeerde hem uit te leggen dat als je van elkaar houdt en geinteresseerd bent het gaat om de inhoud en de boodschap en dat je het verhaal niet negeert omdat er een onjuiste term wordt gebruikt. Dat kwam niet aan.
    Zijn leven zou zoveel mooier kunnen worden als hij dit in zag en er rekening mee hield (in praktische zin: aan mensen vertellen dat het bij hem wat anders werkt, zodat ze niet op hem afknappen en denken dat hij arrogant is of altijd boos, zwartgallig, of extreem rechts of onvoorstelbaar bot etc.). Zijn automatische reflex is echter dat deze hint (autisme?) kritiek is op zijn persoon en dan slaat hij keihard terug, zoals bij alles dat in zijn ogen lijkt op kritiek. Hij had een zeer autoritaire vader en hij is gewend aan de rol van het kind dat kritiek krijgt en niet voldoet aan de verwachtingen. Ik denk t dit zijn afweer is. Zijn grote voorbeeld: schrijver W.F. Hermans.
    Ik ben uit de relatie gestapt vanwege zijn verbale agressie en onwil (of is dit onkunde?) om dit onder ogen te zien en manieren te bedenken om hiermee om te gaan.
    Hij heeft reflexen die steeds sterker worden. Refereren aan verantwoordelijkheden werkt als een rode lap op een stier.
    Omdat we samen 2 lieve kinderen hebben waar we veel van houden word ik er nog wekelijks mee geconfronteerd en is het een beproeving om wat duidelijke afspraken te maken over omgang.

    • Er zitten twee kanten aan een diagnose Asperger.
      De ene kant is dat degene met Asperger, met hulp van een goede therapeut, gerichter z’n best kan doen om de mensen om hem heen te begrijpen. Dat is uiteraard plezierig voor die mensen om hem heen.

      De andere kant is dat de mensen om hem heen gerichter hun best kunnen doen degene met Asperger te begrijpen. Dat is plezierig voor degene met Asperger.

      In een relatie moet je, is mijn mening, beseffen dat er niet één “juiste” manier is om te denken of te communiceren. Je moet in elke relatie een manier vinden waarbij je beiden tot je recht komt, en in een relatie met iemand met Asperger is dat des te sterker.

      Het voorbeeld van de waterslang bijvoorbeeld: ja, dat is irritant, dat je niet het juiste woord gebruikt. Maar het kan ook een eyeopener zijn: wanneer je bij (dreigende) ruzies beseft dat het hem kan zitten in de letterlijke betekenis van een woord, heb je kans dat je een sleutel hebt om het minder uit de hand te laten lopen.
      Jouw idee is, dat het “normaal” is om over een waterslang te praten en daar niet de tuinslang mee te bedoelen. Zijn idee is dat een waterslang alleen de tuinslang kan zijn. Er is geen enkele wet die zegt dat één van beide ideeën de enig juiste is.

      Zijn idee over die diagnose is, kan ik me voorstellen, dat die gebruikt zal worden om aan te tonen dat wat jij zegt “normaal” is, en dat hij zich daar aan aan moet zien te passen. Het zal pas niet meer bedreigend voor hem zijn als hij weet dat jij hem volledig accepteert zoals hij is.

      Ik hoop dat ik een beetje duidelijk heb kunnen maken wat ik bedoel!

      • Dank je wel Sylvia, ik snap het helemaal. Hij is ook allergisch voor het woord normaal.
        Helaas loopt het natuurlijk vaak mis juist voordat je in de gaten krijgt dat er iets aan de hand is.
        Dan is “normaal” nog wel wat je dagelijks om je heen ziet en is het niet gek dat je teleurgesteld of gekwetst bent omdat je denkt dat er sprake van onwil is (als je als hoogzwangere vrouw met zware boodschappen tassen achter je man -met lege handen- aansjokt, als hij met zijn rug naar het bezoek blijft zitten als ze binnenkomen). Doordat je dan al jaren bezig bent geweest met verwachtingen en teleurstellingen is het nu achteraf nog moeilijk om bij hem ooit nog het vertrouwen terug te krijgen dat je hem accepteert zoals hij is. Maar ik heb inderdaad wel gemerkt dat als ik zakelijk met hem communiceer, zonder enige verwachting, het veel beter gaat. Toch verval ik vaak in de oude fout.
        Vanwege mijn werk is het belangrijk dat ik vooraf weet of de kinderen in de vakantie ook een aantal dagen bij hem kunnen zijn. Tot nu toe is het nog nooit gelukt hier eerder dan een enkele dag van te voren achter te komen.
        Na vele keren nuchter vragen (mail, sms, whatsap, mondeling) word ik dan aan het eind altijd boos en probeer hem uit te leggen hoe belangrijk het is voor mij om dit te weten zodat ik ons leven kan plannen. De woorden verantwoordelijkheid of volwassenheid vallen. Dan haalt hij verbaal genadeloos uit. Jaar in jaar uit. Ik zal mij moeten aanpassen en accepteren dat er nog geen manier is gevonden om tijdig informatie van hem te krijgen.
        Alhoewel wij absoluut geen partners meer kunnen zijn houd ik wel van hem als een soort broer (hoe moeilijk hij het ook maakt met steeds ergere woedeaanvallen en beledigingen). Asperger eigenschappen hadden immers ook een aantrekkelijke kant. Hij wist veel, had liefde voor details, tekende en kookte fantastisch, was heel trouw, kon -als hij zover komt …. wat heeeel lang kan duren- heel goed meubels en constructies maken, heeft een goede smaak etc.

        • Het is inderdaad voor jezelf ook een heel lang leerproces (en dat kun je hem prima uitleggen). *En* een soort van rouwproces, dat je die verwachtingen echt opzij moet zetten (en dat kun je hem waarschijnlijk niet uitleggen).

        • Even teruggrijpend op je vorige reactie:
          “Ik probeerde hem uit te leggen dat als je van elkaar houdt en geinteresseerd bent het gaat om de inhoud en de boodschap en dat je het verhaal niet negeert omdat er een onjuiste term wordt gebruikt. Dat kwam niet aan.”

          Dat kwam wel aan, en keihard ook, want hij heeft dat bijna zeker te weten gehoord als een enorm verwijt, omdat er toen al veel et veel emoties aan het borrelen waren, want wat hij erin hoort, nog voordat je bij het inhoud en boodschap aankomt is hij door de Taalslang gebeten

          Want hij hoort omdat ie toch al te horen heeft gekregen dat hij de slang aan het verkeerde eind beet heeft, niet “Als je van elkaar houd en geinteresseerd bent” wat jij zei, maar hij zal dat negatief interpreteren omdat ie eer in miskend kind modus raakt “je houd niet genoeg van me en bent ook niet echt geinteresseerd in wat ik te vertellen heb”

          En hij zal ongetwijfeld al zal hij het na de scheiding moeilijk kunnen toegeven (want dat had mnooit fout mogen lopen…) nog steeds veel van je houden, ook al zal dat zich nu uit pure frustratie eerder als haat manifesteren.

          Misschien is het een idee, om de vraag over de kinderen zo te stellen dat je de verantwoordelijkheid echt bij hem legt, zo van “kun je de kinderen de eerste drie weken van Julie hebben of lukt dat niet, zeg het dan, en zullen we afspreken dat als ik voor de 21 Juni niets hoor dat het okee is, en ze bij jou terecht kunnen”

          Dat is en hele duidelijk en zakelijke afspraak, en hij weet dan dat ie niet steeeds aan die te nemen beslissing herinnerd zal worden, en ik schat dat hij zijn verlies nemen als ie het een keer toch echt niet kan. Want hij zal zijn kinderen toch niet alleen thuis laten verkommeren als ie Asperger is.

          Woorden als Normaal, Moeten, Fout zijn allemaal triggerwoorden, zo gauw die langskomen word er zo’n bak beroerde herinneringen open getrokken dat de rest van de zin en soms de hele verder communicatie verstoord zal verlopen, is verschrikkelijk moeilijk om ze af te leren, omdat dat Calvinisme bija epigenetisch in de Hollander verankerd zit, maar het scheelt enorm.

          Zeker de combinatie “Dit doe je echt Fout, Je Moet eens Normaal leren doen”, is een garantie voor een spectaculaire woede uitbarsting als je het op het een emotioneel moment laat ontglippen.

          Iedereen leert dat zinnetje al op de kleuterschool en het word er bij Autisten echt ingehamerd tot er een precies passend letterbakje in de hersenen ontstaan, en als alle vakjes met die drie woorden gevuld zijn, dan heb je….

          BINGO…

          Ik probeer nu andere autisten weer een beetje Hoop en Vertrouwen te geven, en ben zelf allergisch voor die woorden, maar ik moet zelf ook nog heel vaak op mijn tanden bijten (daar blijft dus weinig van over) om dat woordje Moet te vermijden, fout en Normaal is makkelijker te leren, maar dat moeten moet je afleren, je ziet, de zin zelf is al met zichzelf in tegenspraak.

          EN wat er bij het lezen van dat laatste zinnetje gebeurt in je eigen hoofd, geeft een heel klein beetje inzicht in hoe een Autistenbrein helemaal verdwaalt in de dubbele bodem van die zin…

          Catch22²

          • Ha Ernst, Te gek om na zoveel jaren jouw reactie hier te lezen! Je brengt het met humor en naast een brok in mijn keel moet ik ook lachen om je lef en duidelijkheid. Ik was hier al jaren niet geweest. Denk dat het interessant is om dit eens aan onze oudste dochter te laten zien. Door haar vanaf een jaar of 14 voorzichtig af en toe wat te vertellen over asperger belevingswerelden en mijn vermoedens(in alle bescheidenheid, ik stel geen diagnoses)heeft zij geleerd met de situatie om te gaan en het contact met haar vader niet te verbreken wanneer hij het erg lastig maakte. Jaren en pogingen verder is het net gelukt om met de hulp van een gezinscoach van het Centrum Jeugd en Gezin te proberen wat basisafspraken te maken over schoolvakanties ed. van onze jongste.Toch maar blijven proberen. Voor hem vind ik het wel eeuwig zonde dat hij geen hulp kan zoeken (hij is te goed gebekt en heeft te veel sociaal gedrag aangeleerd, niet herkenbaar voor de gemiddelde hulpverlener). Hij heeft vorig jaar tijdens een burn-out ingestemd met ontslag en meerdere relaties lopen stuk op het emotionele stuk. Zijn taalgebruik wordt nog grover en scherper, ik zie hem afglijden. Ik gun hem zo veel meer. In wezen is het een hele goede, trouwe man vol capaciteiten. We blijven hopen en ik blijf hem af en toe helpen (bij de vraag hoe het gaat is hij niet te stuiten en geef ik waar mogelijk adviezen, waarvan dan onbekend blijft wat hij er mee doet).

            • Er zijn mensen die echt gespecialiseerd zijn in autisme bij volwassenen (en vooral ook in heel intelligente volwassenen met autisme).
              Annelies Spek is zo iemand, en de GGZE in Eindhoven is er ook in gespecialiseerd (je kunt dan het beste bij de afdeling Ouderen vragen).

    • Hoi, ik lees dit nu pas omdat ik nu aan het lezen ben over asperger. Ik ben er van overtuigd dat mijn ex-partner asperger is. We hebben samen een dochtertje van bijna 7 dus ook ik word constant met hem geconfronteerd. Er valt met hem niet te overleggen, zodra iets in zijn nadeel is grijpt hij opeens naar het ouderschapsplan, hij snapt niet waarom hij 1 van de dagen die hij met dochter had en die kort na scheiding qua verblijf naar mij ging niet terugkrijgt (ik heb alles erop aangepast omdat hij die dag in 2mnd 3x niet waar kon maken), hij zegt dat hij niet liegt terwyl ik meer dan genoeg voorbeelden heb en dan zegt hij dat het eraan ligt hoe je er naar kijkt of hij zegt dat ik het niet eens ben met zijn antwoord en daarom zeg dat hij daarmee ook weer liegt, hij is respectloos, niet te vertrouwen, je mag geen eigen mening geven want volgens hem betekent dat dat je andermans mening niet respecteert, als er iets van zijn verantwoordelijkheidsgevoel wordt gevraagd kijkt hij met een lege blik, hij moest altijd even naar zijn vader bellen om te kijken hoe die ergens over dacht, was het eens met mij tot zijn ouders het oneens waren met mij, ik moest altijd bewijzen dat ik daadwerkelijk bv pijn had in mijn rug of dat ik er emotioneel echt doorheen zat (door miskramen en overlijden van dierbaar iemand), geen empathie of enig gevoel van medeleven, hij heeft geen vrienden en heeft moeite met intieme relaties. Qua seks daarentegen is het net een 16jarige puber, en ook enorm dwingend daarin. Ookal verging ik van de pijn dan en smeekte te stoppen ging hij gewoon door. Dat dit voor mij als verkrachting voelde… politie zou me uitlachen als ik dat zei zegt hij dan. Hij lijkt in zijn eigen hoofd een redelijknormaal maar dominant iemand, maar in praktijk laat hij hele andere dingen zien. En toen zijn vader overleed, kwam mijn ex in midlifecrisis met alles erop en eraan en werd alles 10x erger. Toen zijn we ook uitelkaar gegaan.
      Is er enige manier waarop je zoiemand aan zijn verstand kan brengen een test te doen zodat we bv een auticoach kunnen krijgen?

      • Het klinkt heel vervelend, maar ook een auticoach kan helemaal niets betekenen voor iemand die zelf geen `hulpvraag’ heeft.
        Het is niet anders als met andere mensen die gedrag vertonen dat je vervelend is: het heeft geen enkele zin om te hopen dat die ander verandert (al dan niet met behulp van een therapeut of coach); het heeft alleen maar zin om te bekijken hoe je je eigen gedrag zo kunt veranderen dat je minder last hebt van de ander.

        Dat dat na een scheiding erg lastig is kan ik me goed voorstellen.

        Of je ex Asperger heeft valt op geen enkele manier te zeggen. Het kan, en misschien is het ook niet zo.

        Hoe dan ook is het enige dat er op zit, je energie te storten op bedenken hoe je je leven kunt leven zonder veel last te hebben van zijn gedrag.

      • Ik kan me zelf Asperger zijnde, niet goed voorstellen dat een Asperger een ander pijn doet om aan zijn eigen gerief te komen, dat klinkt veeleer als een sociopaat.

        Dat maakt een en ander niet draagbaarder, en ik snap dat je hopeloos word van zo’n instelling van je ex, maar als je zo sterk overtuigd bent dat hij hulp nodig heeft, is alles zo veroordelen wat hij, in zijn door jou beschreven wanhoop, misdaan heeft niet het slimste plan.

        Er word vaak gesteld dat Autisten geen Empathie zouden hebben, maar dat is echt complete nonsens, ze hebben geen idioom voor hun emoties en reageren zonder het te verpakken in eufemismes en andere wolligheid zolang ze dat stukje theater nog niet geleerd hebben om de gevoelens van NT’s net teveel te triggeren. Als je werkelijk vind dat ie direct hulp nodig heeft is het beste wat je kunt doen, eerst te stoppen met kijken naar wat er vroeger allemaal mis liep, en hem te helpen naar de toekomst te kijken, want jullie kind zal er net als ik vroeger gek werd van de ruzies tussen mijn gescheiden ouders veel baat bij hebben…

        Ik weet dat is veel makkelijker gezegd dan gedaan, en je zult er gezien je emotionele geladenheid op dit moment de energie niet voor op kunnen brengen, maar wie weet kijk je er over een tijdje iets genuanceerder tegenaan, en zie je het bange jongetje onder al die gefingeerde stoerheid ?

        Ik wens je hoe dan ook veel wijsheid en geluk.

  5. Ben man van 62 en twee jaar geleden getest.PDD-NOS. Toch neig ik meer naar Asperger. Ken een vrouw van 43
    waarvan ik denk dat zij ook Asperger heeft maar zich echt niet wil laten testen bang voor een etiket.Ik krijg elders
    haar shit over mij heen.Van de niet autisten daar krijg ik geen uitleg.Moet ik als niet leiding gevende daar investeren
    om te leren waarom ze zo reageert.Ik had gevoelens voor haar maar zij heeft door mindere ervaringen met mannen
    een muur om haar heen en die niet autisten helpen haar daarbij.Ik ben daar sinds kort gestopt ik kan het er niet meer
    trekken.Elke keer als zij mij passeerde krijg ik een rot opmerking en dat heb ik niet verdiend. Heb het beste met haar
    voor maar zij is te bang dat ik te dichtbij kom en op die manier mij op afstand houdt. Ik heb mij 3 x opengesteld voor een
    gesprek maar anders om is het elke keer nee. Hiermee kan ik niet langer mee overweg.In haar eigen wereld.

  6. Asperger zijn in een wereld vol met ‘neurotypicals’ (kortweg NT), is een lastig ding. Steeds op zoek naar wie wat doet en waarom, steeds maar die ‘rekenmachine’ (spreadsheet) aanzetten om uit te rekenen wat bij die uitdrukking op ander’s gezicht hoort, steeds bezig blijven met uitzoeken wat ikzelf voel. Lastig. En dan ook nog eens ‘geen’ ego hebben. Maar heb ik het niet, of kan ik er simpelweg niet bij? Soms heb ik een duidelijk idee wie ik ben, maar dan snap ik de wereld amper, als er weer eens een grotere of kleinere ramp gebeurd. Soms denk ik de wereld te begrijpen, maar snap dan mijn eigen rol daar niet in.
    Uiteindelijk komt het er voor mij op neer dat ik vaak een vreemdeling in een vreemd land ben. Maar ik probeer de regels van het vreemde land te doorgronden, het van een afstand te bezien en met geduld en mededogen die vreemde schepsels, mijn medemensen, te begrijpen. En soms zitten er maar heel kleine verschillen in wat ik, Asperger, en zij, NT’s, denken………

    Zoek naar overeenkomsten, niet naar verschillen. En doe dat samen.

  7. mijn vriend is erg herkenbaar in alles wat er over Ass is geschreven. Hij wil of kan er niet aan. Het vervelende is dat hij zich sinds een jaar geheel is gaan identificeren met extreem rechts. Hij is voortdurend woedend, boos op de wereld, verliest vrienden en isoleert zich. Wil niets meer ondernemen, komt nergens toe en zoekt op internet mensen op die hetzelfde denken en willen, van z.g.n. haatsites! Ik ben erg boos en verdrietig geweest, maar zie het nu toch in een ander daglicht, als ik zijn woede uitbarstingen zie als zijn gevoelens. Toch vind ik het lastig om mee om te gaan en vind dat we hulp moeten zoeken, maar als hij niet wil, moet ik dan toch gaan of de relatie beéindigen, want het is lastig om je voortdurend af te vragen wat voelt hij eigenlijk voor mij? En zijn huidige obsessie vind ik een hele moeilijke. Voorheen was het het milieu en verzamelen van materialen, dat was nog voor te stellen, al ging dat soms ook ver.

    • Lijkt me inderdaad verschikkelijk om iemand zo te zien verdwalen in zijn onmachtige woede richting de wereld.
      Helaas is het enige wat je in zo’n situate kunt doen zoder de boel te laten escaleren, vooral andere interesses proberen aan te wakkeren.

      En hoe gek het ook klinkt zelf hulp zoeken, zodat je bij een professioneel objectief buitenstaander je eigen stooom te kunnen afblazen, en dan hopen dat die hulpverlener in staat is je te helpen omgaan met zijn specifieke hang-ups.

      Ik zie het helaas in mijn omgeving ook dat sommigen zich heel makkelijk in de NassiRammers framing stinken en zich en hun zogenaamde vrienden lopen opdraaien, terwijl er in Nederland niet eens Moslim terrorisme is, op wat verdwaalde groepjes kansloze hangjongeren die net als de NassiRammers stoer lopen doen bij gebrek aan intrinsieke eigenwaarde.

      Hopelijk gaat er nu met de Brexit eindelijk eens iets veranderen aan die “Ikke Ikke en de rest zijn sukkels” dogmas van de huidige machthebbers, die het toch al nagenoeg niet aanwezige zelfvertrouwen van de minder bedeelden de grond in boren, die zich dan met andere kanslozen tot een groep Woedende Wezenlozen verzamelen om zo nog een beetje het gevoel te kunnen hebben iets te betekenen…

      Het is tenslotte altijd makkelijker om iets van anderen kapot te schrijven dan een positief verhaal te verzinnen, ooit was ik zelf ook zo’n angry Young Man, maar dan ter linkerzij, maar ook daar heb je veel meer aan goed doordachte duurzame oplossingen verzinnen dan aan benoemen wat er allemaal verkeerd is aan de wereld?

      Misschien kun je hem eens uitdagen om er eens voor te gaan zitten om op te schrijven hoe hij denkt dat hij en zijn mede autisten zo geholpen kunnen worden dat ze het niet meer nodig hebben om zo onmachtig kwaad achter hun toetsenbord zinloze boosheid te ventileren?

      Want soms werkt het om een Autist uit zijn vicieuze cirkelredeneringen te krijgen door ze intellectueel uit te dagen om over iets heel anders intensief na te gaan denken…

  8. Mijn partner wil zich niet laten testen…ik geloof er in dat hij met begeleiding ( bij de juiste mensen) er zo kan mee leren leven ( zoal jij schreef), het is niet simpel om met Asperger te leven en samen te leven, het geeft me moed te lezen wat jij schrijft en ik herken enorm veel van partner in jou schrijven en ervaring. Ik voel me soms ( veel) hopeloos verloren ook al weet ik dat hij idd een goed persoon is maar het is moeilijk tegen het kwetsen en boosheid tegen op te kunnen, ik ga nog dikwijls je artikels lezen en meenemen wat ik zeker niet mag doen, ik heb er echt wel veel uitgehaald, dank je, groetjes Tanja

  9. Heel goed stuk, Sylvia. Chinese keizer Wu vroeg in een dialoog met Bodhidharma de Indiase monnik die het Zen Boeddhisme stichtte: “Wie staat er tegenover mij?” Bodhidharma antwoordde: “Ik weet het niet” (geen Ego). Helaas begreep Wu het niet helemaal en werd kwaad! In Zen spreken we bij mensen die van nature geen Ego hebben van “Pathologisch verlicht”. Pathologisch in de zin van afwijkend van de maatschappelijke norm. Het komt bijvoorbeeld ook voor bij kinderen die de verkeerde sekse hebben, althans volgens hun ouders, die liever een jongetje/meisje hadden gehad. Dag Hammarskjöld is een voorbeeld. Het komt ook voor bij zogn. “replacement children” die een overleden sibling moeten vervangen, en dus ook niet zichzelf mogen zijn.

    • Hé, dat vind ik erg mooi om te weten!
      Ernst is ook een replacement child, en had eigenlijk een meisje moeten zijn. Ik heb dat nooit geassocieerd met z’n autisme, maar het klinkt inderdaad heel voorstelbaar.

      • Mijn partner is in een andere vorm ook een soort “replacement child”, hij heeft een zus met down syndroom. Zijn zus is enorm bescherm groot gebracht, niet eens echt opgevoed helaas. En Adrie die twee jaar ouder is heeft dus eigenlijk nooit zichzelf kunnen zijn en al heel jong de verantwoordelijkheid voor zijn eigen leven op zich moeten nemen. Ik weet het natuurlijk niet zeker maar ik denk dat dit mede oorzaak is dat Adrie zijn eigen plan trekt en zich vaak in zijn eigen wereld terug trekt. Hij weet namelijk niet beter.

        Nog even een andere vraag, is het steeds wegen van gelijke inzet, gelijk verdeelde spullen, jij mag zeker niet meer hebben dan ik, niet minder doen dan ik onderdeel van Asperger/ASS of gewoon een gedrag dat voortkomt uit bovenstaande?

          • Dank voor je reactie. Ik heb inderdaad het gevoel dat het te maken heeft met het verleden, zijn ‘opvoeding’ en zijn ‘roep’ om mee te mogen doen, aandacht te krijgen waar hij zo’n behoefte aan had/heeft. Dan speelt daarnaast nog het ‘paranoide’ wat bij zijn Asperger hoort. Deze combinatie is een lastig aspect binnen onze relatie.
            Dus alle tips zijn welkom ?.

            • Het zit hem zeker in het geinterneerde gevoel van tekort gedaan zijn, ik ben ook door een hel gegaan toen ik hoorde dat ik niet een lastig kind zonder manieren was, maar dat mijn ouders het zonder te weten, maar er wel kapot aan gaande er het beste van te maken wat bij een absurd intelligente autist. Autisme brengt vaak ook een hoog rechtvaardigheids gevoel met zich mee, meestal richt zich dat op onrecht in de wereld.

              Dat zei een goede psycholoog ooit tegen mij, “je torst iedere dag de wereld op je schouders he” als ik hem vertelde over hoe kwaad ik werd dat ze een voormalig klasgenote van me die ik bij het UWV (in het zwembad van ridderkerk hielden die kantoor) als een kleuter begon te behandelen om dat het haar niet lukte om werk te vinden (halverwege jaren 80)

              Ik werd zelf ook zo behandeld, maar ik maakte me daar niet zo druk om, maar dat ze annemargreet als een debiel benaderde daar werd ik razend van…

              Dus ik kan me heel goed voorstellen dat dat rechtvaardigheids gevoel, door die onredelijk onrechtvaardige behandeling al vanaf zijn 2de jaar naar binnen is geslagen, en jij daar nu behoorlijk last van hebt.

              Weet hij het, en accepteert hij het dat er een vorm van Autisme onder zijn gedrag ligt, of durft hij daar nog niet aan, wat ook heel moeilijk is, om dat echt iets van jezelf te durven maken (ZONDER door te slaan in zelfmedelijden) want als je het pas op latere leeftijd te horen krijgt volgt er onherroepelijk een rouwproces voor een verloren jeugd.

              Ga zelf boeken over Asperger en Autisme lezen van Attwood of “een vreemde wereld” van martine delfoss mdelfos.nl/monografieen/asperger.htm

              Laat die op voor hem herkenbare maar niet al te confronterende passages op de WC liggen, en hou het bij jezelf door te zeggen dat je je er niet in kunt vinden, maar dat je toch ook veel van je eigen gedrag herkend, en dat je twijfelt of je misscien zelf niet ook uit de familie der ASS burgers komt…

              Dat zal voelen als “liegen” mar het allerbelangrijkste is dat ie er vanuit Leftfield inrolt, en zichzelf leert kennen, want ik heb me ook alleen maar zo vrijelijk kunnen ontwikkelen doordat Syl me daar niet heeft lopen pushen, maar doordat we samen op zoek zijn gegaan naar de handleiding van deze “Anepool Type 1961” 🙂

        • Marijntje,
          Waar ik altijd heb gedacht dat het iets typisch was van mijn partner, kom ik het hier nu plotseling tegen.
          Het steeds wegen van gelijke inzet, spullen, minder doen etc. Vaak op het kinderachtige af. Ruimt hij de vaatwasser in dan moet ik op zijn minst koffie zetten.(apparaat staat er naast) Werk ik een dag buitens huis dan blijven de klussen thuis liggen, m.a.w. ik doe die dag niets in huis, hij dus ook niet.(is hele dagen thuis)( Ga ik een dagje of middag op stap met vriendinnen of zussen, dan hij ook.(naar de kroeg of familie) Maak ik iets lekkers voor mezelf waarvan ik weet dat hij het niet lust, dan zal hij daar toch een groot gedeelte van op eten.En zo kan ik nog wel een poos doorgaan

          • Herkenbaar, het niet aan de slag komen heeft te maken met de falende executief wat door normale mensen als uitstel gedrag word gezien…

            Maar het is heel wat complexer dan uitstellen waardoor er niet veel gebeurd als jij niet aanstuurt, want een Autist heeft in zijn jeugd vaak sowieso al veel te vaak gehoord dat ie (M/V) alles fout doet, waardoor ie op volwassen leeftijd wel zijn best *wil* doen maar tegelijker tijd als de dood is om het weer fout te doen, en dan raak je in een vicieuse cirkel, van perfectionisme en te lang nadenken hoe je het perfect kunt doen en de angst dat het niet perfect (of eerlijk verdeeld) gaat zorgt er dan juist voor dat het gedoemd is (door die onzekerheid) tot gedeeltelijk mislukken.

            Bij iedere Autist (okee er zijn altijd uitzonderingen waar de chaos in het hoofd blijft) zie je een chaos van allerlij begonnen maar nooit afgemaakte projecten, bij mannen allerlei “te repareren zaken” en bij vrouwen allerlei naai en brijprojecten die ergens 3/4 van de finish in de kast verdwijnen, tot de kast vol is en de tafel eraan mag geloven, en tsja als ze maar oude genoeg worden en alleen gelaten kruipen de projecten en verzamelde zaken van de tafel af op de vloer, totdat het daar ook vol ligt en er nieuwe tafels ontstaan van “dingen”…

            Oeps, nee probeer dat beeld maar te vergeten, jullie wonen samen en dan zorgt het toch wel aanwezige schaamtegevoel ervoor dat het nooit echt uit de hand loopt… 🙂

    • Dat vind ik een hele mooie en heldere beschrijving, Pathologisch Verlicht 🙂

      Het is inderdaad vooral een probleem voor de maatschappij dat Autisme, het word pas door de druk die die maatschappij op de Autist legt dat zhij er zelf grote problemen mee krijgt, want bij ouders die het anders zijn van hun kroost als “fact of life” accepteren, de kinderen opeens ondanks hun aangeprate beperkingen een buitengewoon gelukkig leven kunnen leiden doordat ze hun verborgen talenten leren uitbouwen.

  10. Als je het zo schrijft lijkt het allemaal zo eenvoudig terwijl autisme en er mee leven zo ingewikkeld kan zijn en over komen. Met deze info is begrijpen en accepteren wel een stuk dichtbij

Laat een antwoord achter aan Marijntje Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

 

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.