De zin en onzin van een psychiatrische diagnose

Tegeltableau met worst en varkens

Er is een explosie aan psychiatrische labeltjes in Nederland’, hoor je vaak: Asperger, ADD, ADHD, depressie, enzovoort. Er gaan dan ook steeds meer stemmen op dat die labels ten onrtechte op mensen worden geplakt, dat die diagnosen een symptoom zijn van de psychiatrische ‘bedrijfstak’ die meer wil verdienen, enzovoort. Hoe zit dat? Komen er alleen meer labels, komen er steeds meer psychiatrische stoornissen, of worden ze nu beter ontdekt? Wat is de zin van zo’n diagnose eigenlijk?

Tegeltableau met worst en varkens
Een label met een verhaal

De zin van een diagnose

In ons geval raakte Ernst als een van de gevolgen van mijn motorongeluk depressief. Hij zocht daarvoor hulp, en de psychiater die hem behandelde kwam met de voor ons verrassende mededeling dat hij het syndroom van Asperger heeft.

Plotseling viel alles voor ons op z’n plaats. Dat Ernst nooit een baan kon behouden, dat hij met zoveel mensen ruzie kreeg. Dat ik me die ruzies zo goed voor kon stellen terwijl voor mij tegelijkertijd zo duidelijk was dat hij alleen maar goede intenties heeft.

Voor Ernst brak een periode van rouw aan: rouw over hoe hem door zoveel mensen is verweten dat hij niet “gewoon” was, terwijl hij dat niet *kon*. Rouw over al die tijd waarin hij geen hulp heeft kunnen krijgen. Voor mij brak een periode aan van alles lezen wat ik kon vinden (het boek Een vreemde wereld van Martine Delfos is een aanrader) over het syndroom van Asperger. Een periode van steeds beter leren begrijpen hoe de wereld er door zijn ogen uit ziet. En tenslotte gaf deze diagnose hem eindelijk de gelegenheid om voor het eerst in zijn leven een therapeut te vinden die hem echt kon helpen zich beter staande te houden in het dagelijks leven, om te leren de valkuilen in de communicatie met anderen te vermijden, om effectiever te worden in wat hij wil bereiken. Het nut van een diagnose is dus overduidelijk.

Wat is een diagnose eigenlijk?

Voor ons was dat etiketje, het label `Asperger’ een eyeopener, maar zo’n etiketje is slechts een klein onderdeel van een diagnose. Het is de aanduiding van een categorie, terwijl een echte goede diagnose precies beschrijft wat er precies met dit ene individu aan de hand is.

Een therapeut heeft zo’n echte diagnose nodig om samen met de “client” een strategie uit te kunnen stippelen hoe te werk te gaan. Het is daarom moeilijk om negatieve aspecten te kunnen bedenken van een diagnose, afgezien van misschien dat label. Als iemand problemen heeft met het leven, dan bestaat de eerste stap er uit om in kaart te brengen waar die problemen hem in zitten; dat is evident.

Uitleg over de naam van een restaurant
Het verhaal achter een label

Het nut van een label

Een label kan voor iemand op wie het geplakt wordt een gunstige uitwerking hebben, hebben we gezien: je bent er door in staat om informatie te vinden. Je weet ook dat je niet alleen staat, dat er veel meer mensen zijn die soortgelijke problemen hebben als jij.

Het gebruik van het label

Het probleem is, heb ik het idee, dat zo’n label niet alleen maar gebruikt wordt door de mensen die het label krijgen opgeplakt, of door hun directe omgeving. Allerlei instanties gebruiken het label om te bepalen of ze geld uitgeven aan een individu:

  • Scholen kregen tot voor kort extra geld (de rugzakjes) voor kinderen met een label.
  • Het UWV had allerlei voorzieningen voor mensen met een label (Wajong, sociale werkplaats, voorzieningen voor werkgevers die mensen met een label in dienst namen).
  • Gemeenten moesten zelf bijstandsuitkeringen betalen terwijl mensen met het juiste label een Wajonguitkering kregen die niet uit de gemeentekas kwam.
  • Er komen misschien quota voor het aantal gehandicapten in dienst van werkgevers. Dat betekent: quota voor mensen met een label.
  • Ziektekostenverzekeringen beslissen aan de hand van een label of ze wel of geen psychotherapie vergoeden.

Het is duidelijk dat het in al die gevallen lonend is – soms voor het individu, soms voor een instantie – om labels geplakt te krijgen op mensen. Daardoor valt er, zolang dat het geval is, geen zinnig woord te zeggen over de vraag of die toename van mensen met een label komt doordat steeds meer mensen een stoornis krijgen, doordat stoornissen beter herkend worden, of doordat te veel mensen baat hebben bij het plakken van labels. Het koppelen van financieel voordeel aan labels zou dus in z’n geheel moeten worden opgeheven.

Poort met daarboven de naam Ferrari
Sommige labels zijn veel geld waard

Het nadeel van de huidige situatie

Dat niet meer is vast te stellen of er een echte toename van stoornissen is is niet het enige probleem. Een groter probleem is dat steeds meer mensen gaan geloven dat er eigenlijk niet zoiets bestaat als despressie, ADHD of het syndroom van Asperger. Dat is nadelig voor mensen die wel echt grote last hebben, en moeite hebben hun leven te leven. Het ontkent de moeilijkheden waar ze voor staan, die vele malen groter zijn dan de moeilijkheden waar de gemiddelde mens voor staat.

Het zorgt er voor dat die mensen behandeld worden zoals Ernst vroeger werd behandeld, omdat niemand wist van zijn diagnose: “Je moet gewoon beter je best doen”, “Je bent gewoon lui”, “Waar een wil is is een weg”, enzovoort. Daar hebben die mensen zelf last van, maar vrijwel altijd ook de ouders van kinderen met een etiket, en dan met name de moeders. Als die hun kind maar beter zouden opvoeden zou er niets aan de hand zijn, is de gedachte. Dat is uitermate grievend en oneerlijk ten opzichte van die moeders.

Zo heeft er lange tijd het afschuwelijke idee bestaan dat kinderen met een autistische stoornis een `ijskastmoeder’ zouden hebben. De moeders uit die tijd is een enorm onrecht aangedaan.

Een winkel met Steiff pluche dieren
Waardevolle labels

Wat dan?

Het is dus een slechte zaak om financieel voordeel aan etiketten te hangen. Ziektekostenverzekeringen zouden daar onmiddellijk mee moeten stoppen.

De overheid is er intussen mee gestopt (tenzij die gehandicaptenquota doorgaan), maar op een verkeerde manier: ten koste van de mensen die hulp nodig hebben. Mensen die een Wajong-uitkering kregen krijgen nu geen hulp meer om werk te vinden, en gaan over op een bijstandsuitkering (wat inhoudt dat ze geen eigen inkomen meer hebben als ze een partner hebben of inwonen bij familie, en dat de werkgever geen bescherming meer heeft voor wanneer iemand tijdelijk of permanent uitvalt). Scholen krijgen nauwelijks budget om kinderen extra te begeleiden.

In feite doet de overheid hiermee alsof “al die labels onzin zijn”,  alsof mensen met een stoornis niet moeten zeuren, een schop onder de kont moeten krijgen. De overheid gedraagt zich hierdoor net zo wreed als mensen die niet beseffen dat iemand een stoornis of handicap heeft.

Dat moet dus anders. Als iedereen een onvoorwaardelijk basisinkomen zou krijgen (gepaard met het loslaten van een minimumloon) zou dat al veel schelen.

Daarnaast moet er vertrouwd worden op de integriteit van therapeuten en van onderwijzers wanneer die bepalen dat iemand een bepaalde vorm van hulp nodig heeft. Dat zou ook veel schelen. Misschien dat labels, etiketten, dan eindelijk weer de rol kunnen gaan spelen die ze horen te spelen: een indelen van diagnosen in categorieën, die mensen kan helpen om informatie te vinden over wat er aan de hand is, om een handleiding te vinden om om te gaan met de bijzonderheden van zichzelf, hun partner, hun ouder of hun broer of zus.

Tegeltablea met naam en Andalusische ruiters
Laat labels weer een verhaal krijgen

18 gedachten over “De zin en onzin van een psychiatrische diagnose

  1. Sylvia, ik ben lid van Antroposana, een vereniging voor mensen die kiezen voor antroposofische gezondheidszorg. Atroposana geeft voor haar leden een magazine, genaamd Stroom, uit. Afgelopen winter was het een themanummer over autisme. Het interview met kinderarts Edmond Schoorel boeide mij het meest: “Het Kindertherapeuticum [waar Edmond Schoorel werkt, B.E.] werkt niet met afvinklijsten. Schoorel: ‘Wij geven een beschrijvende diagnose en formuleren wat het kind nodig heeft om verder te komen in zijn ontwikkeling. Daarbij sluiten we altijd aan bij waar het kind is. Wij zien niet veel in behandelprotocollen. Die zitten de ontwikkeling van een kind alleen maar in de weg…”‘
    Misschien vind je het interessant en lukt het je je niet af te laten schrikken door begrippen uit het antroposofische mensbeeld: https://www.antroposana.nl/SiteFiles/1/files/stroom%20pdf/Stroom%202016-1_LR.pdf

    • Dank je Bert!
      Ik ben het volledig eens met die manier van diagnose stellen. Ook buiten autisme om, denk ik dat dit de enig zinvolle manier is.
      Zorgverzekeraars werken dit tegen: behandelaars krijgen één zitting om “de diagnose” te stellen, en op die manier kun je niet zo’n beschrijvende diagnose stellen.

  2. Geen enkele psychiatrische diagnose heeft een wetenschappelijke onderbouwing. Dus psychiatrische stoornissen zijn niet objectief aan te tonen en zijn slechts een subjectieve interpretatie van de omgeving (maatschappij/psycholoog). Geen enkele test kan dus een stoornis objectief aantonen. Het feit of we iemand “gestoord” vinden is afhankelijk van de omgeving van de “patient” en niet zozeer van de patient zelf.
    Tot 1975 was homofilie een psychiatrische aandoening. Toen besloot men (de maatschappij) ineens dat dit niet meer het geval was en tot op de dag van vandaag is homofolie dus geen psychiatrische afwijking. Aan de homofiele mensen is niets veranderd, alleen de maatschappij is er anders naar gaan kijken.
    Hetzelfde gebeurd nu met kinderen die de diagnose ADHD, ADD enz enz opgeplakt krijgen. De kinderen zijn niet veranderd, maar de maatschappij is anders naar deze kinderen gaan kijken met als gevolg dat momenteel 8 -10 % van de kinderen ineens als gek wordt gezien.

    Aangezien het aanwijzen van mensen met een psychiartische stoornis dus een volledig arbitrair proces is en totaal geen wetenschappelijke onderbouwing heeft, zou je ook arbritrair een quotum van mensen die je maximaal als ziek mag bestempelen aan kunnen wijzen.
    Dus ipv 10% “zieken” zou je kunnen kiezen voor max 1 of 2% van de populatie die je als gestoord mag aanmerken.
    Op deze manier breng je het aantal overdiagnoses drastisch (80/90%) terug.

    • Je hebt gelijk: psychiatrische diagnosen zijn niets anders dan de constatering dat een bepaalde set ‘symptomen’ (eigenschappen) aanwezig zijn.
      Ik denk dat er twee kanten aan zitten:

      – Voor het individu met die symptomen kan het plezierig zijn met de diagnose een soort van gebruiksaanwijzing te krijgen, voor zichzelf (en voor anderen).
      – Voor de omgeving is het van belang te beseffen dat een diagnose niets normatiefs heeft. Iemand is niet ‘ziek’ of ‘gestoord’. Iemand vertoont slechts eigenschappen die in de maatschappij zoals die nu is tot problemen leiden.

      Omdat het voor een individu helaas een enorme handicap kan zijn om in deze maatschappij te functioneren denk ik niet dat je quotumsysteem eerlijk is.

      Ik denk *wel* dat het enorme aantal diagnosen aanleiding zou moeten zijn om allerlei regelgeving te veranderen. De huidige structuur van de maatschappij zit zo in elkaar dat steeds minder mensen er in passen.

      • Je zou alleen een diagnose moeten stellen bij mensen die er baat bij hebben. Helaas is het van te voren en zelfs naderhand niet vast te stellen of dit werkelijk het geval is. Dit komt omdat het krijgen van diagnose zelf een enorme impact heeft op het kind en zijn omgeving. Zodra een kind een diagnose heeft gekregen wordt onmiddellijk (bewust of onbewust) het verwachtingspatroon (van het kind zelf en van zijn omgeving) naar beneden bijgesteld. Voor sommige kinderen is dit terecht en prettig, maar voor een grote groep betekent dit deze ver onder hun nivo gaan presteren. En dat is dan enkel het gevolg van het label zelf en niet van het “afwijkende” gedrag van het kind.
        Labels zijn een waardeoordeel en hebben geen wetenschappelijke waarde. Hieruit volgt dat labels ook niet meer inzicht geven in de “ziekte” van de patient. Iemand die zich,om wat voor reden dan ook, geestelijk niet prettig voelt zal hier begrip voor willen krijgen en het geven van een label aan een dergelijk persoon voelt dan als erkenning van een ziekte. Het maakt dan niet uit wat voor label je geeft, het gaat namelijk enkel om de aandacht en de erkenning.In een dergelijk geval is labeling niet of minder schadelijk omdat het aan de roep om aandacht beantwoord.
        Maar ga niet duizenden kinderen labelen die er niet om vragen want de kans dat je schade to brengt is heel groot, althans bij zo’n 80% van de kinderen.

  3. Je zou, na het bovenstaande te hebben gelezen, eenvoudig kunnen stellen: heeft een diagnose zin? Of is de toenamen in ASS, ADHD en dergelijke alleen maar een gevolg van het willen labels plakken, alles in het juiste vakje stoppen en dan weten we wat, wie, waar van iedereen. Is dat zinvol?
    Maar als je na 45 jaar, twaalf ambachten en meer dan dertien ongelukken de diagnose “Asperger” krijgt, en heel je leven tot dan toe opnieuw kunt bekijken, en kunt zeggen: dat was de asperger-houding die problemen gaf, en dat was de ASS die in de weg stond, ja, dan is voor deze Asperger in elk geval, een diagnose waardevol.
    Niet dat het leven ineens simpel en eenvoudig en anders wordt. Nee, het is werken, werken en nog eens werken aan inzicht, aan een brug over de verschillen tussen ASS en NT. En die brug stort vaak in, als ik even niet oplet, en even vergeet dat de rest van de wereld anders is, en niet mijn rekenmachientje heeft.
    Misschien heeft een diagnose alleen zin als je open staat voor de mogelijkheid dat er iets met je is. Begrijp me goed, lollig is anders. Maar eerlijk maar mezelf kijkend, en naar de soms onbegrijpelijke wereld om me heen, ja, dan was mijn diagnose zinvol.
    Hans, een Asperger…

    • Dat heb je erg mooi omschreven, en ik ben het geheel met je eens.
      Je moet erg oppassen bij kinderen, met te snel zo’n label plakken.
      Maar het kan heel erg helpen als het je in staat stelt om te begrijpen wat er aan de hand is, en te leren hoe je daar mee om kunt gaan.

  4. Persoonlijk geloof ik dat je zelf deskundig bent en “deskundigen” beter aan hun eigen problemen kunnen werken.
    Het leven is pijnlijk vooral als je weerstand in en buiten jezelf oproept, en niet met de stroom mee kunt gaan.
    Maar als je een liefdevol mens bent, op je innerlijke reacties reflecteert, het leven aanvaardt zoals het zich voordoet,
    (erg moeilijk, hard werk) dan groeien je inzicht en helderheid.
    Zoals ik een Alaviet hoorde zeggen; “De ziekte zit in je, het medicijn ook, alleen weet je het niet”.
    Steun van mensen die echt van je houden is natuurlijk van onschatbare waarde.

    • In het algemeen is het natuurlijk een goed advies om te proberen meer van jezelf te houden (hoewel sommigen juist te veel van zichzelf houden), en kracht in jezelf proberen te vinden.

      Maar dat is niet voor iedereen weggelegd, en in het algemeen vind ik daarom het advies aan mensen om het zelf op te lossen geen goed advies.

      Iemand met Asperger bijvoorbeeld kan het concept van “zelf” nauwelijks bevatten, laat staan van zichzelf houden. Het probleem van iemand met een zware depressie is nou juist dat liefdevol naar jezelf onmogelijk is. Wanneer je een psychose hebt, heb je ook niets aan innerlijke reflectie.

      Kortom: er zijn veel situaties waarin jouw advies uitstekend is (afgezien van het niet accepteren van hulp van deskundigen), maar er zijn ook erg veel situaties waarin je dan in feite tegen iemand zonder benen zegt dat ie het beste kan leren lopen, als je begrijpt wat ik bedoel.

      En in het algemeen denk ik dat het vrijwel altijd heel goed is om te beseffen dat er misschien mensen zijn die je kunnen helpen.
      Dat het in de praktijk vaak heel moeilijk is om daarbij de juiste personen te vinden, dat ben ik geheel met je eens. Maar er zijn veel situaties waarin iemand het zonder hulp echt niet redt.

    • In het algemeen valt daar natuurlijk geen antwoord op te geven, maar ik heb het hier over labels die door “officiële” deskundigen (zoals psychiaters) in het kader van een diagnose worden gesteld.
      In principe heb ik daar niets op tegen, maar het probleem is dat er in Nederland geld aan die labels vast zit, en *dat* is waar het mis loopt.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *